GÜNCE

Hayat Secenekleri

2011-10-23T14:09:00.003+03:00

Hayat Seçenekleri

Bu aralar okuduğum kitaplardan DS ile ilgili olanları zihinsel engelli gençlerin (veya hangi yaşta olursa olsun insanların) nasıl bağımsızlık kazanabileceği ve kendi hayatını kontrol altına alabilme becerisini kazanabileceği ile ilgili. Bu konuda DS Kongresi'nde bir konuşma da vardı. Konuşmanın başlığı Hayat Seçenekleri. Sadece iki cümle not almışım. Konuşmacı May Gannon demiş ki, "Korkularımızdan vazgeçmeli ve onların bağımsızlığı deneyimlemesine izin vermeliyiz."

Kişisel gözlemlerim ve Gannon da dahil diğer kaynaklardan edindiğim izlenim şu ki aileler sürekli koruyucu konumda kalıyorlar ve ilerleyen yıllarda bile kendi korkuları yüzünden çocuklarına özgürlük tanımakta zorluk çekebiliyorlar. Tüm anne-babaların ortak korkusu olan benden sonra ne olacak sorusunun cevabı aslında, çocuklarımıza gereken özgürlüğü biz hayattayken vermekte gizli.

Özgürlüğü tanıma, tanımlama ve kullanmayı öğrenme süreci anne-baba ile beraber, büyüme çağlarında yaşanması gerekli bir süreç. Bu süreç taa bebekliğe, belki de ilk adımlarını attığı, ilk çekmeceleri karıştırmaya başladığı, parka ilk gittiği ve diğer çocuklara doğru yaklaştığı ilk anlara kadar uzanıyor. Tıpkı diğer çocuklarda olduğu gibi. Ancak böylece yavaş yavaş büyüme ve kontrollü deneyimleme şansına sahip olacaklar. Aslında her anne-babanın çocukları büyürken yaşadığı bir süreç bu. Koruma çemberini yavaş yavaş büyüterek, çocuğa, kendisine zarar vermeyecek ama hata yapmayı ve yeniden ayağa kalkmayı öğretecek ufak deneyimler yaşamasına izin verecek imkanı tanımak ve nihayet bir gün hayatının kontrolünü kendisine bırakmak.

Ama bizler, zihinsel engelli çocuk aileleri, evlatlarımızı zarardan korumak arzusuyla onları bir nevi bir koruma çemberinde tutmaya devam ediyoruz. Onlara bir zarar gelmemesinin yolu olarak onları sürekli koruma altında tutmayı tercih edebiliyoruz. Ama bu koruma çemberinin iki önemli riski var. Birincisi, onların hayattaki deneyimlerini minimalize ediyor. Yani belli sınırlar içerisinde aynı şeyleri yaşamaya mahkum olabiliyorlar yani koruma çemberi bir an geliyor onların hapishanesi olma riskini de beraber taşıyor. İkinci ve belki de daha önemlisi hiçbir zaman kendi kaderleri hakkında söz sahibi olamıyorlar, tercihleri, seçenekleri olamıyor ve kararlar hep başkaları tarafından onların adına veriliyor.

Bu, beraberinde, bir yandan onların kendi kaderleri ve mutlulukları hakkında söz sahibi olamadıkları bir hayat yaşamaları anlamına geliyor, bir yandan da kendini koruyamayan, emniyeti için her zaman etrafındaki insanların iyiniyetine inanılmak zorunda kalınan bir ortam yaratıyor. Kendini korumayı ailesinin gözetiminde ufak hatalar yaparak öğrenmemiş olan çocuklar, gençler, insanlar tamamen etraflarındaki "diğerleri"nin insafına bağlı olarak yaşamaya başlıyorlar. Ve sonuçta aslında hiç istemediğimiz ve olmasından en korktuğumuz senaryo gerçekleşiyor; kendini korumaktan, savunmaktan aciz bir zihinsel engelli yetişkin. Ve malesef ki eğitim ve programlarla bu eksiklik giderileceğine, koruma çemberi daha da sıkılaştırılıyor ve sarmal tamamlanıyor.

Oysa istatistikler göstermiş ki taciz çok ağırlıklı bir şekilde tanıdık insanlardan, yani tam da o koruma çemberinin içindeki insanlardan kaynaklanıyor.

Bu da bizi yukarıdaki cümleye geri getiriyor; "Korkularımızdan vazgeçmeli ve onların bağımsızlığı deneyimlemesine izin vermeliyiz."

Yuruyelim Arkadaslar !

2010-10-04T18:37:00.013+03:00

Böyle demiş babalarımız biz büyürken, biz de yürüdük :) Ama ne yürüme !

Dün Galatasaray'da bir şenlik, bir festival vardı sanki. Belki de sankisi fazla mı ne? Evet, evet fazla. Dün bir şenlik vardı Beyoğlu'nda.

Bebekler, çocuklar, dostlar, abiler, ablalar, anneler, dostlar, babalar, anneanneler, babanneler, dostlar, dedeler, kardeşler, komşular, dostlar... Söylemiş miydim; çokca da dostlar.

Her yer insan doluydu, her yer balonlarımızla dolu, Dostluk yürüyüşü şapkaları altından bakan gülen gözlerle doluydu. binden fazla katılımcı vardı. Tünel'e kadar şarkılar, davullar ve ruhumuzda bir hafiflik, cebimizde umut ile gittik ve geldik.

Bilenler bilir orası taş çatlasa 10 dakikada yürünecek yoldur. Vallahi abartmıyorum 2 saat sürdü gidip gelmemiz. Tomurcuk Ritim gurbunun müthiş sesi ile çınlattık dört bir yanı. Down Türkiye, Tomurcuk, Dost Yaşam, Anadolu Down, İZEV, Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı dernekleri, hep beraber oradaydık.

Hep Beraber Elele dedik, Buradayız Aranızdayız dedik, Bir Biriz dedik.

Ve, GERÇEK DOSTLAR KROMOZOM SAYMAZ dedik.

Demem o ki İstiklal İstiklal olalı, yaşadığı en keyifli, en eğlenceli günlerden birini yaşadı.

Seneye Ekim'in ilk Pazarı gene beraberiz. Yazın isterseniz aklınızın bir köşesine. Bekleriz.

Change Is Inevitable

2010-10-01T21:02:00.003+03:00

DOWN TURKIYE - SHIFTING PERSPECTIVES

Change is inevitable. So is the resistance to it. It is in our human nature that we feel more comfortable in familiar surroundings and with people similar to us, therefore we try to create a norm we call normal and we tend to stick to it. Actually that is fine… until the notion of normal becomes exclusive to all other variations. You see, “normal” has a tendency of creeping into our perceptions and making us think of others who are different as somehow lesser. In other words, it creates the ever so dangerous differentiation of “us and them”. You start seeing them as others. You start seeing people from a different perspective.

I started thinking about these 16 years ago. I even remember the exact day. The day my older son was born and we have been told that he has Down Syndrome. The first thought which came to my mind was whether he would be seen as less than the beautiful, wonderful baby he is. Would people look at him and see a different person, different than the rest of us?

The answer to this is both yes and no. Yes, he is different in his ways. But he is also exactly the same as all of us; he wants to love and be loved. He yearns for approval, he has hopes and dreams just like everybody else. He is just your ordinary teenager; he likes to hang out with friends, enjoys rock music, he goes to high school, he argues with his younger brother and cannot wait to grow up and start living by himself. He is a self-advocate like many other young men and women with Down Syndrome, but he is by no means an exception. That he is actually all of these surprises people who have never met him before.

So, we thought, let’s try to get everybody to see Down Syndrome and what people with DS are capable. You might think; we? We are DOWN TURKIYE (www.downturkiye.com); a charity dedicated to establish educational and structural programmes which will empower individuals with Down Syndrome to reach semi- or full independent lives and to have meaningful lives contributing to their society, and strives to challenge the society’s perception of disability and disabled people and to provide a more positive direction. Wow, isn’t that a mouthful…

Down Türkiye has started in 2009 and is the brainchild of three women, two of whom has a child with DS and a third who has a big heart. It grew so fast that we think it called us, rather than the other way round. We are part of Down Syndrome International and their primary contact for Turkey. I have been chosen by DSI as the Down Syndrome Ambassador to Turkey. It is an honor to have this title and I try hard to give justice to it.

On 21st March 2010, we organized the very first Down Syndrome Seminar in Turkey. Hundreds of people, experts and parents, many coming from different cities, and even from neighboring countries, attended the whole day seminar. This was followed by another full day training on sexuality in DS. Currently, we have two events running simultaneously; the exhibition and the friendship walk.

We hope to show that having Down Syndrome is only a part of who you are, it defines just a part of you, and if we are willing to let go of our pre-conceptions we will see that people with DS are great colleagues, friends, school buddies and they live life to the full.

I am inviting you to visit our photographic exhibition “Shifting Perspectives” to,… well… shift your perspectives. It provides images from the lives of people with Down Syndrome and it can be visited in 13 different venues throughout Istanbul from September to December thanks to the invaluable support of Mudo and Specialist Relocation and Organisation. Shifting Perspectives in Istanbul brings selected pieces of a series of exhibitions from the UK which has been running since five years with the comissioning of Down Syndrome Association UK. The images belong to professional photographers all of whom have a child or a relative with DS, and they allow us to witness their real life experiences.

The list of venues and dates are given here. Do yourselves a favor and visit both indoor and outdoor exhibitions. You will not regret it.

While you are out and about how about joining us on our Down Syndrome Friendship Walk? We will be in Beyoglu, Galatasaray Square at 3rd October 2010 at 15:00 hours together with our families and friends. We will walk from Galatasaray to Tunel to mark the DS awareness month.

In October, during the Down Syndrome awareness month, many organisations from all over the world organize events and activities to that purpose. Last year appoximately 2.5 million people from all over the world walked throughout October to create awareness on DS. This year Down Türkiye is organizing this walk with the same purpose for the first time in Türkiye. We will be walking, waving our balloons and generally having a good time.

Come and join. Who knows you might even make a friend or two who are a little different but in fact are just like you.

Gün Bilgin

To learn more about Down Turkiye or Down Syndrome please refer to www.downturkiye.com or write to ds@downturkiye.com.

Down Sendromu Dostluk Yuruyusu

2010-09-22T00:33:00.005+03:00

3 Ekim 2010 Saat 15:00-17:00

Galatasaray-Tünel arasında

Beyoğlu Belediye Başkanı’nın da katılımıyla

Down Sendromu Dostluk Yürüyüşü yapılıyor.

Tüm dünyada Ekim ayında yapılan DS Farkındalık aktivitelerinin en önemli parçası olan Dostluk Yürüyüşü ilk kez ülkemizde de yapılacak.

DOWN TÜRKİYE ve TOMURCUK VAKFI olarak 3 Ekim 2010 Pazar günü saat 15:00’de Beyoğlu Galatasaray-Tünel arasında toplumda Down Sendromu konusunda bir farkındalık yaratabilmek amacı ile bir yürüyüş organize etmekteyiz.

Tüm dünyada Down Sendromu farkındalık ayı olan Ekim ayı içerisinde “DOSTLUK YÜRÜYÜŞLERİ” yapılmaktadır.

Bu sene ilk defa Türkiye de bu yürüyüş zincirine katılacaktır.

Aileler, çocuklar, bizi destekleyen dostlarla beraber Tünel’e kadar müziklerle yürüyeceğiz.

Amacımız DOWN SENDROMLU insanların da hayatı bizler gibi yaşadığı, farklıklarından çok benzerliklerine odaklanmamız, bu sıradışı ve özel insanlar hakkındaki önyargılarımızdan kurtularak aynı sıralarda onlarla okumak, aynı işyerlerinde onlarla çalışmak, aynı sosyal ortam içerisinde onlarla arkadaşlık etmekten mutluluk duyar duruma gelmemiz gerektiğini toplumun her kesime duyurmaktır.

Sizi bizler için bu anlamlı ve mutlu günde yanımızda bulunarak bize destek vermeye, çocuklarımıza daha güzel ve renkli yarınlar bırakabilmek için bu büyük ailemizin bir parçası olmaya kısaca bizimle “BURADAYIZ, HEP BERABERİZ.” demek için yürüyüşümüze davet etmekten onur duyuyoruz.

Kendinden farklı olana farklı gözle bakmamayı bilen yarınlar yetiştirebilmek dileğiyle,

DOWN TÜRKİYE - TOMURCUK VAKFI

SPONSORLAR:

MUDO ve SPECIALIST

ALGILARI DEGISTIRMEK

2010-09-05T17:04:00.009+03:00

ALGILARI DEĞİŞTİRMEK SERGİ TARİHLERİ

TARİH	Kapalı sergi
3 EYLÜL-13 EYLÜL	İstinyePark AVM – İstinye
13 EYLÜL-18 EYLÜL	Capitol AVM - Altunizade
19 EYLÜL-1 EKİM	Carrefour İçerenköy AVM – Bostancı
1 EKİM-15 EKİM	İ.Ü. İstanbul Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları A.B.D.
15 EKİM-28 EKİM	İ.Ü. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları A.B.D.
28 EKİM-22 KASIM	212 İstanbul Power Outlet – Bağcılar

TARİH	Açık hava sergisi
1 EYLÜL-13 EYLÜL	Viaport Outlet - Kurtköy
13 EYLÜL-2 EKİM	Forum İstanbul – Bayrampaşa
2 EKİM-11 EKİM	Beyoğlu Galatasaray Açıkhava Sergisi
11 EKİM-17 EKİM	Kadıköy Açıkhava Sergisi - Kadıköy
18 EKİM-27 EKİM	Akmerkez AVM -Etiler
27 EKİM -10 KASIM	İstanbul Cevahir Alışveriş ve Eğlence Merkezi – Şişli
22 KASIM-31 ARALIK	Sanat Limanı - Tophane

Algıları Birlikte Değiştirelim...

Down Türkiye - Tomurcuk Vakfı, tüm dünyada Ekim ayında yapılan

“Down Sendromu Farkındalık Aktiviteleri” için harekete geçti...

Dünyada 5.8 milyonun üzerinde Down Sendrom’lu insan yaşıyor… Türkiye’de bu rakamın 100 bin olduğu tahmin edilirken, ülkemizde günde ortalama 2 Down Sendrom’lu çocuk dünyaya geliyor...

Down Sendrom’lu bireylerin bağımsız ya da yarı bağımsız hayatlar kurabilmesini, topluma katma değer yaratarak yaşayabilmelerine olanak sağlayacak her türlü altyapının ve eğitimin gerçekleştirilmesini amaçlayan Down Türkiye, toplumun engellilik ve engelli insan algısını da pozitif olarak etkilemeyi hedefliyor. Tüm dünyada Ekim ayında yapılan “Down Sendromu Farkındalık Aktiviteleri” harekete geçen Down Türkiye, projenin ilk ayağına başlıyor.

Bu amaçla İngiltere’de son beş yıldır her yıl farklı temalarla yapılan “Algıları Değiştirmek” konulu serginin en beğenilen parçalarını Türkiye’ye getiren Down Türkiye, Down Sendrom’lu bireylerin hayatından kesitler sunan fotoğraf sergisini 3 Eylül 2010 tarihinden itibaren ziyaretçilerin beğenisine sunuyor.

MUDO ve SPECIALIST RELOCATION & ORGANISATION’ın sponsorluğunda gerçekleşen ve dış mekan ünitesi Türkiye için özel olarak hazırlanan fotoğraf sergisinin küratörlüğünü Richard Bailey, dış mekan tasarımcılığını ise Paul Badham üstleniyor. Sergi, 31 Aralık 2010 tarihine kadar gezilebilecek.

“Down Sendromu Farkındalık Aktiviteleri”nin ikinci ayağını ise, 3 Ekim 2010 tarihinde saat 15:00’de “Down Sendromu Dostluk Yürüyüşü” ile gerçekleştirecek olan Down Türkiye, bu etkinliklerle 100 bin ziyaretçi, 130 bin hane ve 500 bin kişiye ulaşmayı hedefliyor. “Dostluk Yürüyüşü” Galatasaray-Tünel arasında Beyoğlu Belediye Başkanı Ahmet Misbah Demircan’ın da katılımı ile gerçekleşecek.

İstanbul’lular bu sıradışı insanları görmek için yukarıdaki tarihlerde sergileri gezebilirler.

Istanbul, the way I see it...

2010-06-14T10:31:00.002+03:00

Robert Cem'in ilk fotoğraf sergisinin afişi bu. Bütün kış ve bahar boyunca elinde fotoğraf makinası ile beraber gezindi, arkadaşı/öğretmeni/mentoru Azim ile beraber her Cumartesi hem dolaştılar hem de fotoğraf çalıştılar.

Veeee... işte sonucu.

Valla akrabayız diye söylemiyorum, çok güzel fotoğraflar var :)

(Fotoğrafları sanatçısı tarafından imzalı olarak satın almak mümkün. Gelirin tamamı Down Sendromu ile ilgili çalışmalarda kullanılmak üzere bağışlanacak.)

Şans

2010-04-27T21:18:00.007+03:00

Şansları bizler kadar olamamış…

İçinde bu cümle geçen bir bilgi yazısı geçti elime. "Şansları bizler kadar olamamışlar"; yani (zihinsel) engelli insanlar.

Aşağıdaki yazı bu cümlenin bende uyandırdığı hezeyanlar ve bu hezeyanların tezahürüdür… diyelim. Mektubun alıcısı alındı sanırım bu yazıma. Üzüldüm, amacım kırmak değildi. Ama zarfa değil mazrufa bakacaksak eğer, işin felsefesine dokunacaksak eğer, biraz suyu bulandırmadan olmuyor bu işler. Değerlerini tartışmaya açmak hiçbir insan için kolay değil, biliyorum. Ama değerleri sorgulamadan yanlış algıları değiştirmek de mümkün değil ne yazık ki. Bazen tepkileri göze alıp doğru bildiğini söylemeli insan. Tepki alma korkusuyla düşündüklerimi dile getirmekten vazgeçtiğim gün benim kendim olmaktan çıktığım gün olur herhalde…, tek şart ifade tarzına özen göstermek, bunu borçluyuz birbirimize. (Biliyorum ki kılıç iki tarafıyla da keser, bir bakış açısı da diyebilir ki belki sen fazla didikleyici ve semantik bir insansın. O da mümkün elbette…Oldukça hem de :) )

Bir değişiklikle tüm sistem değişir mi?

Sevgili…,

Aşağıdaki mesajınızda geçen bir cümleniz beni tarifsiz bir şekilde etkiledi. Bana ,ne yazıktır ki, engelli insanların toplumla gerçek anlamda entegre olabilmesi için hala daha ne kadar çok yol almamız gerektiğini ve yanlış algıların ne kadar derine indiğini gösterdi. Büyük bir iyiniyet ve pozitif duygularla yazdığınız mesajınızdan ötürü size alınganlık yaptığımı zannetmeyin. Sadece bizlerin, yani engelli insanların entegrasyonu ile ilgilenenlerin, ne denli başarısız olduğumuzu gösterdiği için bir şekilde sizinle bu duygularımı paylaşmadan geçemedim. Bu farkındalık çok önemli çünkü eğer sizin gibi eğitimli, sevecen ve sosyal sorumluluk yönü yüksek insanlara bile derdimizi anlatamadıysak eğer, bir yerlerde bir şeyleri değiştirmemiz lazım demek.

Günümüzün yarışmacı dünyasında engelli, üstelik de zihinsel engelli bir birey olmanın zorluklarını özellikle bu alanda çalışan insanlar olarak hepimiz biliyoruz. Yaklaşık 16 yıldır dahil olduğum bu dünyada ilk günden beri şunu fark ettim ki, her türden engelli insanların karşılaştığı en önemli ve temel sorun engelli insanların nasıl algılandığı ve bunun yarattığı önyargılar. Üstyapıyı, kanunları, yönetmelikleri değiştiriyoruz; işlevsel değişiklikleri yapıyoruz ama malesef esas değiştirmemiz gereken şeyi yani algıları değiştiremiyoruz, değiştirememişiz… Aslında değişmesi gereken şey algılar. İşin felsefesini değiştirmeliyiz, görünüşünü değil. Mantık düzeyinde, yapılması gerekli olduğu düşünülerek yapılanlar sadece yüzeyde kalmaya mahkum. Oysa algıyı değiştirebilirsek eğer, diğer herşey peşisıra gelir zaten. Ama bizler yıllardır felsefesiyle değil, basit sonuçlarla oyalanmışız, yani mazrufa değil zarfa bakmışız.

“Şansları bizler kadar olamamış” diyerek kurduğunuz cümlenizdi beni etkileyen. Çünkü değiştirmeye çalıştığımız ve eğer engelli insanların insanca bir yaşam kalitesi olacaksa mutlaka değiştirmek zorunda olduğumuz algıyı siz işte bu kısa dört kelimede tarif etmişsiniz. Engelli olmak bir şanssızlık, bir bahtsızlık, bir karayazı damgası taşıyorsa eğer, engelli olmayanların engellilik algısı acıma duygusundan bir adım öteye geçemez. Engelli olmak bir varoluş halidir, arzu edilerek seçilen bir durum değildir ama eğer bu sizin varoluşunuzsa, varlığınızın şansızlık, bahtsızlık olarak tanımlanması oldukça iç karartıcı. Engelli gençlere öğrettiğimiz en önemli ders nedir bilir misiniz; neysem o’yum ve tam’ım bilinci! Ki başka insanlar onları eksik, bahtsız veya çaresiz algıladıklarında hissedecekleri duygularla başa çıkabilsinler. İkinci ve belki daha ağır darbe ise “bizler” kelimesinin ardında gizli. Bizler ve onlar ayırımı bu dünyadaki en korkunç ayırım herhalde. Bizler ve onlar ayırımı ile aşılamayacak mesafeler giriyor aramıza. Ama, her geride kalanla beraber biz de kaybetmiyor muyuz? Her geride kalan "o", "biz"in gücünü azaltmıyor mu biraz? Ve "biz" olmayı başardığımız her adımda, tekrar bu kez yeni bir düzeyde, "biz ve onlar", "ben/biz farklıyım/z" düşünceleri bir hayalet gibi peşimizi bırakmıyor. Bir kez daha varoluşumuza farklı gözlüklerle bakıp, bir kez daha aslında "biz ve onlar" yok, sadece "Biz" varız'ı keşfetmemiz gerekiyor.

Sizi de bu yolculuğa davet ediyorum ve tüm iyi duygularınız ve destekleriniz için teşekkür ediyorum. Ve tabii bir de sabırla okuduğunuz için.

Sevgilerimle

Gün Osborn

21 Mart Acilis

2010-03-23T11:56:00.005+02:00

Sevgili katılımcılar, ve değerli konuşmacılar, Tomurcuk ve Down Türkiye tarafından düzenlenen 1.Down Sendromu Seminerine hoş geldiniz.

Bu tarz toplantılarda sosyal ağlar kurulur, yoldaşlık duygusu pekişir. Bu seminerin, birlikte hareket etmeye, farkındalık yaratmaya, kendi gündemini toplumsal düzeye taşımaya muktedir bir DS topluluğunun başlangıcı olmasını ve bireysel düzeyde de uzun yıllar sürecek dostlukların başlangıcı olmasını dileriz. (...)

Bugün burada oturanlara baktığımda ve gelmek isteyip de salon kapasitemiz dolduğu için gelemeyen bir bu kadar daha insanı düşündüğümde, inanılmaz heyecanlanıyorum. Çünkü burada, gerçekleşmeye başlayan bir hayalin ilk resimlerini görüyorum. Burada, birbirini anlayan ve ortak bir çabada birleşmiş büyük bir grup görüyorum. 16 Yıldır dahil olduğum bu dünyada, o ilk günlerden bu güne, ne kadar büyük bir yol kat ettiğimizi görüyorum. Önümüzde uzayan ve baktıkça beni daha fazla çalışmaya kamçılayan başarmamız gerekenleri görüyorum. Ama en çok da çocuklarımızı ve yarının yetişkinleri olacak gençlerimizi görüyorum. BURADAYIZ, ARANIZDAYIZ! diyen ve toplumdaki yerine sahip çıkan DS’lu insanları görüyorum.

Bazılarınız biliyor, ben de bir DS’lu evlat sahibiyim. Yıllardır da sayısız anne-baba ve bebek ile tanıştım. Bu anne babalara söylediğim bir şeyi buradaki katılımcılarla da paylaşmak istiyorum. Onlara hep derim ki; Eğer benimle olan konuşmanızdan aklınızda tek bir şey kalacaksa o da şu olsun; Biz bir maraton koşuyoruz. Bizim yolumuz çoook uzun, nefesimizi çok iyi ayarlamamız lazım. Bizler 100metre koşucusu değiliz, bir anda parlayıp sönemeyiz. İçimizdeki bu direnç, bu güç, bu azim bize uzun yıllar lazım. Yani tıpkı bir maraton koşucusu gibi odaklanmamız lazım. Bundan 3 etap sonrasını nasıl koşacağımıza değil, şu andaki etabımıza yoğunlaşmalıyız. Elbette ki önünüze bakın, yol nereye uzuyor, yakında karşınıza çıkabilecek neler var, bunları görün ama odağınızı içinde bulunduğunuz etapta tutun ve nefesinizi iyi kullanın. Ve tıpkı bir maraton koşucusu gibi kendinize iyi bakın.

Hayatımın akışını belirleyen en önemli cümlelerden biri şu: Bilgi güçtür. Eğer söyleyeceklerimden bir ikinci fikri hatırlayacaksanız bu da o cümle olsun: Bilgi güçtür. Yaşı kaç olursa olsun evladınıza destek olacaksanız bunu ancak onun ihtiyaçları hakkında bilgi sahibi olarak yapabilirsiniz. Bilgi güçtür. Hayatınız boyunca sizlere çok farklı kaynaklardan çok farklı insanlar birşeyler söyleyecek. Karşılaşacağınız uzmanlardan farklı bilgiler, farklı yönlendirmeler gelecek. Hayatta kesin ve mutlak doğruların olmadığını hepimiz biliyoruz. Şunu hiçbir zaman unutmayın; çocuğunuzu bu dünyada tanıyan en bilgili kişi sizsiniz. Ve bu bilgiyi size destek olmak çalışan eğitimci ve terapistlerinizle paylaşmak sizin çocuğunuza olan sorumluluğunuz. Ama bunu hakkıyla yapabilmek için siz de kendinizi geliştirmeli, dünyayı takip etmeli ve bu sorumluluğunuzu ciddiye alarak çalışmalısınız.

Ve değerli uzmanlar, özveri ve sevgi ile desteklediğiniz çocuklarınızın aileleri için ne anlam ifade ettiğinizin, bilmiyorum farkında mısınız? Sizlerle 15 Eylül 1997 tarihli bir mektubu paylaşmak istiyorum. Oğlumun anaokuluna başladığı tarih.

Merhaba Sevgili Öğretmenim,

Bu kağıt sizden dikkatle okumanızı ve sonra bir daha okumanızı istediğim bir yazıyı taşıyor. Burada tarif ettiğim ilişkinin kurulacağını hissediyorum ve kendimi ve beklentilerimi ifade etmek istiyorum.

Robert bugün okula başladı ve bizleri biraraya getirdi. Biz artık bir takımız. Siz bir sınıfta eğitim vermenin tecrübesine sahipsiniz , ben evde eğitim vermenin. Siz çocukları tanıyorsunuz, ben çocuğumu tanıyorum. Siz iyi bir eğitmensiniz, ben iyi bir anneyim. Ve biz artık bir takımız.

Lütfen benimle konuşun, beni haberdar edin. Eğer herhangi bir şey olması gerektiği gibi değilse yada tam olması gerektiği gibiyse yani ne olursa olsun, benimle konuşun.

Lütfen Robert’a, onun ne yapabilip ne yapamayacağına dair önceden edinilmiş fikirlerle yaklaşmayın. Unutmayın sınırımız gökyüzüdür :)

Lütfen önerilerinizin sadece kendisini değil aynı zamanda nedenlerini de açıklayın. Eğer anlamazsam veya kabul etmezsem bu önerileri yerine getiremem.

Lütfen benimle açık ve doğrudan konuşun. Her zaman ne söylenmeye çalışıldığını tahmin etmeye gücüm, zamanım veya sabrım olmayabilir.

Lütfen bana karşı da tıpkı çocuğuma karşı olduğunuz gibi anlayışlı olun. Unutmayın ki çocuğum eğer herhangi bir konuda zorlanıyorsa onunla beraber ben de üzülüyorum.

Eleştirilerinizin gücünü bilin. Bunların benim ve dolayısıyla ailemin üzerinde yaratacağı etkiyi unutmayın.

Lütfen yaratıcı olmaktan ve hata yapmaktan korkmayın. Sizin en büyük destekçinizim.

Ve son olarak, lütfen dinleyin. Çocuğumla ilgili en detaylı bilgiye gene ben sahibim. Bu bilgi emrinizde, lütfen kullanın.

Sizden rica ettiğim bu davranışların hepsini sizin de benden göreceğinize söz veriyorum.

Sizin eğitiminize, yılları alan deneyiminize ve iyiniyetinize saygı duyuyorum. Lütfen benim size olan güvenime, benim heyecanıma ve benim bilgime saygı duyun. Sizin ve benim yeteneklerimiz tek bir amaca yönelik: Robert’ın maksimum potansiyeline ulaşmasına yardımcı olmak.

Gelin bunu yapalım.

Teşekkür ederim.

Duygu ve Aytek için

2010-03-23T11:51:00.001+02:00

Yıllanmış bir hala olarak çiçeği burnunda yeni bir halaya hoşgeldin mesajım:

Ebrucum, aramıza hoş geldin öyleyse. Halalık zor müessesedir ama çoook da keyiflidir.

Teyzeler anne sevgisini tüm sıcaklığıyla yansıtır. Ama halaların işi yeğenleriyle dost olmak, beraber biraz da yoldan çıkmaktır.

Babalar iyiyi, doğruyu, güzeli öğretir, yol gösterir. Halalar ise yeni ufuklar açarlar, doğru nedir, güzel nedir sorgulatırlar.

Anneler seni acılardan saklamak, korumak içgüdüsüyle doludurlar, halalar ise denize itip, hadi yüz diyebilenlerdir.

Büyükanne-büyükbabalar sevgi dolu ortamlar sunar, halalar ise yeri geldiğinde ağlanacak bir omuz.

Dayıların kalbi hep seninledir, yıllar içinde uzaklaşsan, hayatın içine dalıp kendi yoluna dalsan bile. Halalar ise o daldığın hayatın ucuna öyle bir yapışırlar ki gittiğin yere bir parçalarını seninle gönderirler.

Amcalar bir çınar gibidir, bilirsin, sırtını yaslayabileceğin bir çınarın vardır. Halalar ise sana kendi ağacını büyütmen için fırsat tanır.

Dedim ya, zor müessesedir ama bir o kadar da keyiflidir.

Gün

1.DOWN SENDROMU SEMINERI-21 Mart 2010

2010-01-21T17:33:00.003+02:00

21 Mart 2010 Tarihinde İstanbul'da 1.Down Sendromu Semineri'ni düzenliyoruz. Aileler, özel eğitimciler, terapistler, hatta branş öğrencileri için. Sizi, anne-babayı bilgilendirip, en büyük güce yani bilgiye ulaşmanıza yardımcı olabilmek, çocuğunuz için en iyiyi arama mücadelenizde destek olabilmek için. Ama en çok da çocuklarımıza faydalı olmak için.

Biz bilgiye ulaşacağız ki çocuğumuz hak ettiği yaşama ulaşsın.
BURADAYIZ, ARANIZDAYIZ diyebilsin.
Bekleriz.

Tüm konuşmacılara, destekleyen tüm kurumlara teşekkür ederiz.

Tomurcuklaniyoruz

2009-12-04T13:49:00.007+02:00

PARTY !!!!!!

10.Aralık.2009, Perşembe Akşamı Saat 21:00’den itibaren,

Kuruçeşme Planet Balkon Cafe’de TOMURCUKLANIYORUZ !!!!!!

Türkiye’de zihinsel engelli gençlerin anneleri tarafından kurulan ilk kooperatif olan “TOMURCUK Eğitim, Kültür, Dayanışma ve İşletme Kooperatifi”, zihinsel engelli bireylerin rehabilitasyonlarına yönelik çeşitli iş olanakları oluşturmak, sosyal hayat içinde onlara da bir yer açabilmak amacıyla uzun vadeli ve önemli projeler gerçekleştirmektedir.

Biz de, 17 gönüllü kişi “Biz Biriz” sloganıyla, Tomurcuk kooperatifinin projelerinden biri olan Eğitim Mutfağı’nı desteklemek amacıyla bir Party düzenliyoruz.

Bu Party’ye katılımınız hem bizleri çok mutlu edecek, hem de tanıdığınız veya tanımadığınız birçok kişinin hayatında büyük değişiklikler yaratılmasında bir katkı sağlayacaktır.

Müziğin, dansın, yerli içkinin ve her şeyden önemlisi sevginin limitsiz olduğu bu Party’ye katılmanızdan mutluluk duyacağız.

Hepinizi sevgiyle kucaklıyoruz.

“Biz Biriz” diye yola çıkan 17 Gönüllü

Bizimlesin

2009-11-10T18:22:00.000+02:00

Bizimlesin ATA'm...

Hep ve her zaman...

Ama bugünlerde sanki daha da çok anlıyoruz kıymetini...

Kutlu Olsun

2009-10-30T00:43:00.001+02:00

İki yıldır 29 Ekim gecesi Cumhuriyet Bayramı gösterilerini izlemeye gidiyoruz çoluk-çocuk. Herkeste bir heyecan, Andrew'da bile :) çabuk çabuk yemekleri ısmarlayıp havai fişekleri beklemeye başlıyoruz.

Ama yani bu kadar mı güzel olur şu havalı ve de havai fişek denilen şey? Gelecek seneyi iple çekiyorum...

Cumhuriyet Bayramımız Kutlu Olsun.

Mukemmel Kadin Olmayin !

2009-10-15T16:19:00.000+03:00

Epostama düşen bir mesaj. O kadar doğru yazmış ki yazar, neredeyse her bir cümlesini ayrı ayrı çerçeveleyip asmak lazım.

Mükemmel Kadın Olmayın !

“Mükemmel kadın” denildiğinde aklınıza ne gelir? Toplumun ve yaşamın üstüne yapıştırdığı tüm sıfatları eksiksiz yerine getiren kadın!

Mükemmel Kadın Olmayın !

İyi bir eş, anne, dişi, seksi, ev hanımı, iş kadını, dost, evlat, sevgili ve daha birçok şey olan mükemmel kadın, neden mutsuz olur? Çünkü bu kadınlar başkaları için yaşarlar!

Bir ilişkide kadın, eşinin hayatını gereğinden fazla kolaylaştırdığında, iyi bir iş yapmış olmaz. Her sorunu çözebilen, sorumlulukları üstünde taşıyan, düzeni koruyan ve bunun için insanüstü çaba gösteren kadın, karşısındaki erkeğin genetiğini bozar.

İnsan doğası almaya, tüketmeye eğilimlidir ve rahata çabuk alışır. Mükemmel kadın, her konuda başarılı olduğundan, karşısındakine yapacak bir şey bırakmaz. Armut piş, ağzıma düş! İlişkiler, paylaşım olmadan büyümez. Kadın ve erkeğin gelişimi, yaşamın getirdiği sorumluluklar, dersler ve çaba ile doğru orantılıdır. Çocuğunun okul ödevlerini kendisi yapan bir anne, evladının öğrenmesini ve yeteneklerini geliştirmesini engellediğinin farkında değildir. Aynı durum ilişkilerde de geçerlidir. Eşinin işlerini, rolünü üstlenen, yapması gerekenleri onun yerine yapan, beceremediklerini bir şekilde halleden mükemmel kadın, mutsuz olmaya mahkumdur.

İşin garip tarafı, bu yapıdaki kadınların ilişkileri genellikle hayal kırıklığı ile biter. En çok aldatılan, terk edilen kadınlar, kusursuz kadınlardır. Neden aldatıldıklarını anlayamazlar. Üstelik, eşlerinin seçtikleri kadınlar, kendilerinden çok da ha vasıfsız olanlardır. “Benim neyim eksikti?” Bu cümlenin cevabı havada kalacaktır, hatta şok etkisi bile yaratabilir ama eksik olan kusurdur.

İlişkiler paylaşım üzerine kuruludur. Mükemmel kadın, eşinin yapacaklarını üstüne aldığında, zaferlerini de elinden almış olur. Çaba göstermek, uğraşmak için ortada sebep bırakmaz. Heyecanı, hevesi kalmayan bir eş, doğal olarak gidip, kendini göstereceği, yaratacağı başka ortamlar arar.

Çevrenizdeki insanları bir düşünün. İçlerinde, mükemmel olduğuna inandığınız ama hala neden evlenemediğini ya da mutsuz bir ilişkisi olduğunu anlayamadığınız kişiler yok mu? Dışarıdan bakıp, dört dörtlük kadın dediklerinizle birlikte yaşadığınızı hayal edin. Hazır bir hayat. İlk başlarda çok keyifli gelse de, zaman i çinde son derece sıkıcı, tek düze ve boş bir yaşam şeklini alır. İnsani egonuz zarar görür.

Mükemmellik, kendinden vazgeçmek demektir. Sürekli başkaları için yaşamak, onların ihtiyaçlarını gidermek, onların sevdiklerini seçmek ve hazırlamak, hep başkalarını düşünmek, mükemmel kadını kişiliksiz kılar. Kendi hayatından vazgeçmek, saçının her telini süpürge etmek, gereksiz özveri ve fedakarlık göstermek, karşı taraftan alkış ve takdir almaz. Düzenli olarak bunlar yapıldığı için, görevmiş gibi algılanır ve kıymet bilinmez.

Kusursuz ve mükemmel olmak, sadece zarar verir. Eşini, çocuğunu, kendini hatta dostlarını bile zor bir psikolojik sürece sokar. İlişkiler paylaştıkça değer kazanır ve keyif verir. Mükemmel kadın mutlu olamaz. Başkalarının hayatını düzenlerken, kendine ait bir yaşamı unutur.

İnsan dediğin kusurlu olur. Hataları, yanlışları ile var olur. Mükemmellik, insana ait değildir. Kusursuz veya mükemmel kadın olmayın. Bu sizi ancak, ruhsal köle ve yaşam hizmetçisi yapar.

(Yazarı bilinmiyor)

Irlanda DS Kongresi 3

2009-09-24T15:19:00.004+03:00

HAYAT SEÇENEKLERİ

Bu aralar okuduğum kitaplar (DS ile ilgili olanları) zihinsel engelli gençlerin (veya hangi yaşta olursa olsun insanların) nasıl bağımsızlık kazanabileceği ve kendi hayatını kontrol altına alabilme becerisini kazanabileceği ile ilgili. Bu konuda İrlanda 10. Dünya DS Kongresi'nde bir konuşma da vardı. Konuşmanın başlığı Hayat Seçenekleri. Sadece iki cümle not almışım. Konuşmacı May Gannon demiş ki, "Korkularımızdan vazgeçmeli ve çocuklarımızın bağımsızlığı deneyimlemesine izin vermeliyiz."

Kişisel gözlemlerim ve Gannon da dahil diğer kaynaklardan edindiğim izlenim şu ki aileler sürekli koruyucu konumda kalıyorlar ve ilerleyen yıllarda bile kendi korkuları yüzünden çocuklarına özgürlük tanımakta zorluk çekebiliyorlar. Tüm anne-babaların ortak korkusu olan benden sonra ne olacak sorusunun cevabı aslında, çocuklarımıza gereken özgürlüğü biz hayattayken vermekte gizli. Özgürlüğü tanıma, tanımlama ve kullanmayı öğrenme süreci anne-baba ile beraber, büyüme çağlarında yaşanması gerekli bir süreç. Bu süreç taa bebekliğe, belki de ilk adımlarını attığı, ilk çekmeceleri karıştırmaya başladığı, parka ilk gittiği ve diğer çocuklara doğru yaklaştığı ilk anlara kadar uzanıyor. Tıpkı diğer çocuklarda olduğu gibi. Ancak böylece yavaş yavaş büyüme ve kontrollü deneyimleme şansına sahip olacaklar. Aslında her anne-babanın çocukları büyürken yaşadığı bir süreç bu. Koruma çemberini yavaş yavaş büyüterek, çocuğa, kendisine zarar vermeyecek ama hata yapmayı ve yeniden ayağa kalkmayı öğretecek ufak deneyimler yaşamasına izin verecek imkanı tanımak ve nihayet bir gün hayatının kontrolünü kendisine bırakmak.

Ama bizler, zihinsel engelli çocuk aileleri, evlatlarımızı zarardan korumak arzusuyla onları bir nevi bir koruma çemberinde tutmaya devam ediyoruz. Onlara bir zarar gelmemesinin yolu olarak onları sürekli koruma altında tutmayı tercih edebiliyoruz. Ama bu koruma çemberinin iki önemli riski var. Birincisi, onların hayattaki deneyimlerini minimalize ediyor. Yani belli sınırlar içerisinde aynı şeyleri yaşamaya mahkum olabiliyorlar yani koruma çemberi bir an geliyor onların hapishanesi olma riskini de beraber taşıyor. Hiçbir zaman kendi kaderleri hakkında söz sahibi olamıyorlar, tercihleri, seçenekleri olamıyor ve kararlar hep başkaları tarafından onların adına veriliyor. Bu, onların kendi kaderleri ve mutlulukları hakkında söz sahibi olamadıkları bir hayat yaşamaları anlamına geliyor.

Kimden 2009-08 Irlanda

İkinci ve belki de daha önemlisi de kendini koruyamayan, emniyeti için her zaman etrafındaki insanların iyiniyetine inanılmak zorunda kalınan bir ortam yaratıyor. Kendini korumayı ailesinin gözetiminde ufak hatalar yaparak öğrenmemiş olan çocuklar, gençler, insanlar, tamamen etraflarındaki "diğerleri"nin insafına bağlı olarak yaşamaya başlıyorlar. Ve sonuçta aslında hiç istemediğimiz ve olmasından en korktuğumuz senaryo gerçekleşiyor; kendini korumaktan, savunmaktan aciz bir zihinsel engelli yetişkin. Ve malesef ki eğitim ve programlarla bu eksiklik giderileceğine, koruma çemberi daha da sıkılaştırılıyor ve sarmal, kısır döngü tamamlanıyor.

Oysa istatistikler göstermiş ki taciz çok ağırlıklı bir şekilde tanıdık insanlardan, yani tam da o koruma çemberinin içindeki insanlardan kaynaklanıyor.

Bu da bizi yukarıdaki cümleye geri getiriyor; "Korkularımızdan vazgeçmeli ve çocuklarımızın bağımsızlığı deneyimlemesine izin vermeliyiz."

Delikanlilarim

2009-09-14T11:23:00.003+03:00

Bu sabah iki delikanlı çıktı bu evden okula doğru.

Robert Cem liseye başladı, evet, liseli gençlik artık benim oğlum. Şaka değil, gerçek bir delikanlı, sakal traşını oldu da çıktı :))

Daniel Emre'm ise kocaman bir 5. sınıf öğrencisi delikanlı. Kocaman diyorum çünkü artık o da çocukluktan çıkıyor yavaş yavaş. Defterlerini taşıyışı, kıyafetine gösterdiği özen, çantasının "cool" oluşu (yani olmak zorunda oluşu) derken, bütün bunlar hayat döngüsünün hızını hatırlatıyor bana.

Zaman geçiyor, çocuklar büyüyor, zaman geçiyor, bizler büyüyoruz. Her geçen yıl anne-çocuk ilişkisinin içine bir damla daha arkadaşlık, bir damla daha dostluk katılıyor. Paylaşıyoruz hayatı, kitapları, filmleri, insanları, sevgimizi, umutlarımızı, yani kısaca kendimizi

Çok şanslıyım ben, çok...

Haritani Yureginde Sakla

2009-08-29T22:27:00.004+03:00

Haritanı Yureginde Sakla (Halil Cibran 1883-1931)

Dostum, güneşe bak, toprağa bak, suya bak, buluta bak; fakat, arkana bakma....

kimin geldiği önemli değil, kimin gelmediği de...

unutma, yolcu değişir, yol değişir, ama menzil değişmez.

yolcuya bakıp, yolunu tanıma.

yola bak, yolcuyu tanı, yolcu hakkındaki kıymet hükmünü ona göre ver.

vahim olan, yolun yolcusuz olması değil;

asıl vahim olan yolcunun yolsuz olmasıdır;

yolsuz, hedefsiz, amaçsız, şaşkın, hercai ve seyyal.....

"en doğru yol: en dikensiz yoldur" diyenler seni aldatıyorlar.

onlar, karanlık evlerinde kaybettiklerini sokak lambasının altında arayan şaşkınlardır.

aldırma....

ayağına batan dikenler, aradığın gülün habercisidir.

dikenine katlanmaktan söz edenler, aşıkmış gibi davrananlardır.

gerçek aşık olanlarsa, dikenini de sever.

dostum, yollar yürümek içindir.

fakat, şu gerçeği de hiç unutma:

yürümekle varılmaz, lakin varanlar yürüyenlerdir.

yol boyunca; yola çıkıp da yürümeyenleri,

yola oturup, gelen-geçenin ayağına çelme takanları,

yoldan metafizik uyuşturucularla keyif çatanları,

tel örgülerle çevirdiği yolu kendisine zindan edip volta atanları,

maratona 100 metre koşucusu gibi hızlı gidip, 50. metrede yola yatanları,

yürüyüşün uzun ve yolun zahmetli olduğunu görünce, yolculuk üzerine zor atanları,

yürümeyi bırakıp, yol-yolcu ve menzil üzerine kalem oynatanları,

ayağına batan tek bir dikenin faturasını çıkarıp, ömür boyu tafra satanları,

beyaz atlı kurtarıcıyı gözlemek için ufka bakıp bakıp dağıtanları,

yanlış kılavuzlara kızıp yolu satanları göreceksin.

aldırma, yürü.

göğsüne yüreğinden başka muska takma.

vahiy haritan,

nebi kılavuzun,

akıl pusulan,

iman sermayen,

amel azığın,

sevgi yakıtın,

ahlâk karakterin,

edep aksesuarın,

merhamet sıfatın,

şeref ve izzet adın olsun.

doğru yol:

insanların çoğunun gittiği yol değildir, düşünen öz akıl sahiplerinin yoludur.

yolda vereceğin her molayı öz eleştiri durağında vermelisin.

unutma, tevbe özeleştiridir.

her molada yolda olup olmadığını, yürümen gereken menzil istikametinde yürüyüp yürümediğini kontrol etmen, pişman olmaman için elzemdir.

yön tayini sık sık gerekli olabilir.

"haritayı saklayabileceğin en güvenilir yerin yüreğindir."

Halil Cibran

Zeynep Mutlu Kemer Koleji

2009-08-27T16:25:00.003+03:00

Vakıf Başkanı Prof.Dr.Serdar Mutlu'ya gönderdiğim mesaj:

Sn.Serdar Mutlu,

Ben bir veliniz değilim, iki çocuğum başka bir özel okulda okuyorlar. Ancak okulunuza yapılan bu İNANILMAZ haksızlık sonrası, artık bu kurumu da okulum olarak hissediyorum, o nedenle okulunuz artık benim de okulumdur.

İstanbul’da bu kadar kaçak bina, kuran kursu, vb. varken, her köşede ıvır zıvır binalara “bir şekilde” izin çıkarken, binalardan geçtim, koskoca mahalleler kaçak yaşarken, okulumuza, bir okula bu muamelenin reva görülmesinin ardında ard niyetten başka bir sebep göremiyorum. Ve daha derin analiz edildiğinde, düşünen, sorgulayan, biat etmeyen, çağdaş bir nesil yetiştirme çabalarına yapılan bir saldırı olduğuna inanıyorum. Belediyenin itiraz yollarını tıkamak için ince ince planladığı bu eyleme devletimin kaymakamının verdiği desteği, kendi elleriyle verdiği ruhsat hiçe sayılan yani aslında kendi otoritesi aşağılanan Milli Eğitim Bakanlığı’nın tepkisizliğini üzüntüyle izliyorum. Bireylerin katkıları ne kadar kısıtlı olsa da, toplumda en temel, en masum ve hatta en haklı oldukları konuda bile tepki veren insanları ürküterek beslenen korku tacirleri bulunsa da, hatta belki, işte tam da bu sebepten, sessiz kalamıyorum, kalmıyorum.

Öğrencilerimizin en kısa zamanda yeni eğitim yuvalarına kavuşmalarını diliyorum. Çağdaş eğitim yolunda yeni başarılarınızı alkışlayacağımız günlerin ışığında sizlere güç, inanç ve sebat dilerim.

Saygılarımla

Gün Osborn

İrlanda 10. Dünya DS Kongresi (2)

2009-08-25T16:23:00.010+03:00

10. Dünya Down Sendromu Kongresi başladığında dünyanın dört bir yanından gelen insanlarla tanıştık. Genç, yaşlı, bebek, henüz doğmamış, beyaz, uzak doğulu, zenci, hintli... her yaştan, her ırktan ve 5 kıtadan yüzlerce DS'lu insan ve aileleri, sevenleri, bilimsel uzmanlar, eğitimciler ve araştırmacılar ile beraberdik.

Türkiye'den 15 yaşında bir delikanlı, Japonya'dan bir bebek ve Güney Afrika'dan 30'lu

yaşlarında bir yetişkin. Kongrenin son gecesi kutlama yemeği ve dans dolu bir gecenin

arkasından otele dönerken...

Bu tür toplantılarda tüm derinliği ile aidiyet duygusunu yaşamak mümkün oluyor. Birbirini anlayan, hayatında engelli bir insanla yaşamanın ne demek olduğunu bilen, farklılığınızı yargılamayan ve sizinle aynı dili konuşan insanlarla beraber olmak size ve çocuğunuza güç katıyor.

Bizler sunumları izlerken gençler de ayrı bir program ile eğlenceli günler yaşadılar.

Onlarca konuşmacı sunumlar yaptılar. Kongrenin ana teması "Hayat Boyu Öğrenme" üzerine kuruluydu. Herkes kendi ilgi alanına göre konuları seçti ve izledi. Elbette ki çakıştığı için kaçırdığım ve keşke izleyebilseydim dediğim sunumlar da vardı, izlediğim için çok mutlu olduğum da vardı, pek beğenmediğim sunumlar da vardı. Ancak genel olarak bakıldığında önemli olduğunu düşündüğüm bazı konuların özetlerini paylaşacağım.

Robert, Joe and Dave

Aşağıdaki yazılar ana fikrini konuşmacılardan almıştır ama cümleler anladığımı ilettiğim benim cümlelerim, yorumlarımı da (bolca) içeriyor. O nedenle herhangi bir tutarsızlık varsa sorumluluk benimdir :)

ÖZBENLİK

Bu yazının kaynağı Dave Hingsburger. Bahsettiği iki önemli prensip var. Dave 30 küsur yıldır engelli insanlarla çalışan bir uzman ve çalışmaları özsaygı, cinsellik ve topluma entegrasyon üzerinde yoğunlaşmış. Konuşmasında özbenlik ve özsaygıdan bahsetti ve bunların eksikliğinin yaratacağı sorunlardan bahsetti.

Özbenlikten kastedilen kişinin kendini nasıl gördüğü ve diğer insanlar arasında nasıl konumlandırdığı. Her insan kendi hakkında bir fikir sahibidir. Engelli insanların kendisine, özbenliğine verdikleri değerin düşük olduğu gözlenmiş. Dave engelli insanların çok açık ve net bir şekilde öğrenmesi gereken iki önemli prensipten bahsetti:

1) Kim olduğunla gurur duy!

2) Sana zarar verenler hatalı ve yanlış.

Her insan kendisi gibi olanlarla beraber olma ve aidiyet duyma ihtiyacı içindedir. Toplumsal entegrasyon, kaynaştırma demek engelli insanların engeli yokmuş gibi davranılması demek değildir. Engelli olmak demek aslında bir azınlığa mensup olmak demek. Geçmişten günümüze baktığımızda cinsiyet ayrımı, renk ayırımı, ırk ayırımı gibi çeşitli ayırımcılık politikalarının teker teker yok olduğunu görüyoruz. Toplumun politika yapıcıları tarafından tarafından pozitif destek uygulanıyor. Halen ayırımcılığa maruz kalan ve bu statüleri tanınmayan son grup engelliler. Ayırımcılık normal görülüyor, adaptasyon ihtiyaçları yük addediliyor, sevmek, sevilmek, aşık olmak, evlenmek gibi en insani ihtiyaçları bile tanınmıyor, bastırılıyor.

Çocuklarınıza Down sendromlu olduklarını mümkün olan en küçük yaştan itibaren söyleyin ve onlara kim olduklarıyla, engelleriyle gurur duymasını öğretin. Bunun en uygun yaşı size neden farklı olduğuna dair sorular sormaya başladığı veya ifade edemiyorsa, farklı olduğunu hissettiğini gördüğünüz yaştır. Anlayabileceği kelimelerle ama doğru terimleri kullanarak ve pozitif bir ifade ile anlatın. Üzüntünüzü, keşkelerini yansıtmayın.

Özbenliğiyle, kendisiyle, kimliğiyle gurur duymayı öğrenmesi aynı zamanda rol modelleriyle ilişkilerine de bağlıdır. Çocuğunuz bir yönüyle sizin çocuğunuz, ama bir yönüyle de dahil olduğu engelli toplumunun çocuğu. Ve bu topluma siz dahil değilsiniz. Onun farklı anne-babaları, ebeveynleri var. Çocuğunuza bu ebeveynlerin rol model olması, aidiyetin güzelliğini göstermesi gerekiyor. Bunu siz yapamazsınız. Ancak onun kendi toplumundan kişiler yapabilir. Onlara engelini anlatın ve hayatlarının bir yönünde ait olabilecekleri bir grubun içinde olmalarını sağlayın.

Özbenlik, özdeğer ve özsaygı. Tacize karşı üç büyük kalkan. Çocuklarımıza özbenliklerini sevmeyi, kendilerine değer vermeyi ve kendilerine saygı duymayı öğretebilirsek.

Cinsel, fiziksel veya duygusal tacize uğramış zihinsel engelli insanlarla yapılan araştırmalar göstermiş ki tacize uğrayanlar kendilerini taciz edenleri haklı, kendilerini haksız görüyorlar. Kendilerinin sebep olduğunu, aslında o kişinin istemeden yaptığını, aslında önemli olmadığını… söylüyorlar.

Çocuklarınızın, kendilerine zarar veren insanların hatalı, yaptıklarının yanlış ve kötü olduğunu fark etmelerini sağlayın. Bahçede alay eden, okulda vuran veya istemediği halde dokunan insanların hatalı olduğunu bilsinler. Bu kötü hareketler çocuklarınızın kabahati değil ve bunlar önemsiz de değil. Onlara zarar verilmesi, onları üzecek, acıtacak sözler veya eylemler önemlidir. Çünkü onlar önemlidir. Çocuklarınızın bunu yüreklerinde hissetmesini sağlayın.

İrlanda 10.Dünya DS Kongresi (1)

2009-08-25T12:08:00.014+03:00

Geçen hafta Robert ve ben, İrlanda'da 10. Dünya Down Sendromu Kongresi'ndeydik. Çok yoğun ama bir o kadar da güzel bir gezi oldu.

Konferans öncesinde oğlumla 3 gün Dublin'i gezdik. Çok yürüdük, çok eğlendik ve çok yedik! Robert ilk kez Guiness tattı :) eh, haliyle pek beğenmedi.

Dublin küçük bir şehir, Robert ile beraber 3 günde yürüyerek neredeyse her yerini gezdik. 1500'lü yıllarda kurulmuş saygın üniversite Trinity College ve içindeki Long Room ve Book of Kelt etkileyiciydi. Trinity College içinde zihinsel engelli kişilere yönelik 2 yıllık bir "üniversite" eğitimi programı var. Aşağıda daha detaylı anlatacağım. Benzeri programları yakında ülkemizde de görmeyi diledik tabii.

Şık alışveriş caddesi Grafton Street, büyük katedraller, yemyeşil parklar, Molly Malone heykeli, müzeler... Hepsinden büyük keyif aldık. Dublin Kalesinin içindeki Chester Beattie Kitaplığı inanılmaz etkileyici. İçinde çok meşhur Türk eserleri de var. Siyer-i Nebi koleksiyonu ve yeşim tabletler üzerine yazılmış Çin orijinli koleksiyon da dahil olmak üzere müthiş eserler var. Yolunuz Dublin'e düşerse kaçırmayın derim.

Temple Bar bölgesinde gezdik, uzun uzun bir sokak rock konseri izledik. Meşhur Boxty yemeğinden yedik, akabinden gelen büyük çikolatalı tatlı Robert'ı pek memnun etti.

Riverdance gösterisini izledik. Dansçıların zerafetini ve senkronize adımlarını hayranlıkla izledik. Sonra otele dönerken yolda kendi kendimize İrlanda dansı yapmaya çalışıp, çok güldük. Dublin'in Viking mirasını eğlenceli bir şekilde anlatan Viking Splash Tour ile, önce otobüs sonra da gemi olan amfibian bir araçla güzel ve eğlenceli bir şehir turu yaptık. Korkunç Vikingler olarak, arada kaldırımda yürüyen zavallı turistleri korkutmayı da ihmal etmedik tabii...

Manolya agacim

2009-07-21T16:19:00.006+03:00

Biraz geç kaldım bu resimleri yüklemekte ama bahçemdeki manolya ağacım bu sene muhteşem güzellikte çiçek açmaya devam ediyor. Hala da ağacın üstü çiçek dolu.

Manolya ağacına ve çiçeklerine bayılırım, çok zarif bulurum. Manolya her zaman açmaz, çiçekleri de çok narindir, dokunursanız veya üstüne bir damla bile su değse küser hemen, solar gider. Nazlıdır yani. Ama ah o kokusu, o kokusu bitirir beni. Yanından geçerken bile incecikten dokunur yüreğinize.

Manolya ağacını Robert oğluma çok benzetirim ben nedense. Emek ister, güç açar, fazla zorlamaya gelmez, özen ister. Ama bir açtı mı da güzelliğine, seyretmeye, kokusuna doyum olmaz. Yumuşacık, ipek gibi dökülür bütün güzelliğiyle. Sakınmadan salar bütün gücüyle rayihasını. Kocaman açar yüreğini.

Mezuniyet fotograflari

2009-07-14T14:38:00.001+03:00

Toren

2009-06-12T12:57:00.000+03:00

Mezuniyet törenimiz yarın, haftaya da balosu var. Okulda tören provoları, terzide takım elbise provaları, bir provadır gidiyor yani :)

İngiltere'den babaannemiz geldi, anneanne, dede, dayı ve bilumum akrabalar hazır, en iyi koltukları kapmak üzere törenden bir saat önce salon kapısında konuşlanmak üzere planlar yapıldı. Bugün fotoğraf makinaları şarjda, video kameraya yeni kaset takıldı, kuaförden randevu alındı, oğlumuzun janti rugan ayakkabıları hazır, gömlekleri seçildi, R ve C yazan kol düğmeleri, törende giyeceği beyaz gömleğiyle baloda giyeceği gülkurusu gömleğine uygun kravatı kutusunda, herkesin kıyafetleri askıda...

Bir heyecan halindeyiz ki anlatamam. Ama merak ettiğim tek bir şey var. Ben bu çocuğu evlendirirken ne halde olacağım acaba?

Mezun oluyorum anne!

2009-06-10T17:01:00.005+03:00

Robert birkaç hafta önce koşarak eve geldi ve “Mezun oluyorum anne!” diye bağırdı. Okulda mezuniyet töreninden bahsetmişler.

Robert Cem mezun oluyor.

13 Haziran 2009'da. Robert Cem. Mezun oluyor ve diploma alıyor.

Bunun anlamını kavrayabilir misiniz? Yıllar ama yıllar süren çabayı, emeği, umutları, ter ve gözyaşını, küçük başarıların getirdiği büyük mutlulukları, sky is the limit diyerek, ufak hedeflerle başlayıp, her bir başarıda yüreklenip, biraz daha, biraz daha yükseltilen çıtayı. Bıkmadan, sıkılmadan, yorulmadan, bıkıp, sıkılıp, yorulup ama gene de inatla, inançla devam edilen bir yolculuğu. Anlayabilir misiniz bütün bunları? Dürüst bir cevap vereyim. Pek sanmıyorum. Ama hayal edebilirsiniz belki.

Sevinç, gurur, biraz hüzün... hepsini bir arada yaşıyorum. Ama en öne çıkan, onunla duyduğum gurur. O diplomanın arkasındaki her notta disiplini, emeği, saatlerce çalışmaları var.

Robert Cem mezun oluyor.

Birkaç gün sonra okullar kapanacak ve bizim için de bir dönem kapanacak. Ve Robert artık bir lise öğrencisi olacak. Hayatımızın en güzel koşturmalarından birini yaşıyoruz şimdilerde. Yeni giysiler, tören provaları ve hazırlıklar içinde bir heyecan hali. E, kolay değil tabii, Robert Cem mezun oluyor.

The Forbidden Fruit

2009-02-14T09:10:00.010+02:00

This post and the one below are written as part of a series of posts from Chewing The Fat followers on subject of sexuality. Go ahead and read and then read some more from here.

Most living creatures enjoy sex (some choose not to, but as long as it is their choice, one can only respect that). But the vast majority do. Some fluff their feathers to get it, some talk to get it, some pay to get it, some get married to get it and some get divorced to get it. Hell, there is even a huge industry helping the unimaginative to get it. The media feasts with it, it is the basic talk among teenagers, girl gossips or men comparing scores with each other. There is one but one group of people who are exempt from it; the disabled community. It doesn't matter if they are mentally or physically disabled, it is just assumed that they have no interest or any need for it. Majority of the parents and the carers cannot even tolerate the disabled masturbate let alone having sex with someone. I cannot even begin to think about what it would be to be a gay disabled person.

What a pity that even such a basic need necessiates advocates, education and taught respect. I wonder when will the society get it.

Power of Love

2009-02-14T08:51:00.012+02:00

I remember the day like yesterday. The day my older son Robert Cem felt the power of love in his hearth. He was 12 at that time. It had started a couple of months before, with mentioning her name casually at home. Then it became clear that this beautiful blond girl from a year above was someone special for him. We bought presents for her from our holiday. He kept a diary with her name in it. Each time I read this diary I cannot help but think of scenes from Moulin Rouge film and hear the songs “Love is a many splendid thing”, “All we need is love”… Love indeed is a spelendid thing.

That day, the day he understood the power of love, his teacher found him laying on his back and crying on a bench at recess. Concerned, she asked what was the matter. Touching his hearth, Robert Cem said, “My hearth hurts, it hurts so much that it makes me cry. Because I love her, I want to see her, I need to see her, but, she is not here.”

I have never heard a more sincere and elaborate description of love to this day. It made my hearth hurt. And I cried, too.

You know what? I cried tears of joy. Because my son has found love. Because my son has so many nice words to explain all the feelings he has. And because I realised that day that my son will one day find the girl who will love him back and he will be loved.

Then I thought of all other boys and girls, men and women with disabilities who are denied the most basic, the most important, the most human need of love. Even at this age and day, they are not allowed to love and be loved in return. They are not allowed to be sexual beings. Because they are different. Just because they are different...

Enjoy this beautiful, sensual and sexual short film. I can see my son there. And many more like him.

The Kiss by Pascale Duanne and Michele Maes

___________________________________________________________________

Aşkın Gücü

Sanki dün gibi hatırlıyorum o günü… Robert Cem’in aşkın gücünü kalbinde hissettiği günü. O zaman 12 yaşındaydı. Herşey birkaç ay önce, evde onun adını kısaca bahsetmesiyle başlamıştı. Yavaş yavaş, bir üst sınıfa giden bu güzel, sarışın kızın Robert için çok özel olduğunu anladık. Tatilimizde ona da hediyeler aldı. Yazı defterinde adına sıkça rastlamaya başladım. Yazı defterini her okuyuşumda elimde olmadan aklıma Moulin Rouge filminden sahneler ve “Love is a many splendid thing”, “All we need is love” şarkıları geliyor… Aşk gerçekten de çok muhteşem bir şey.

O gün, aşkın gücünü kalbinde hissettiği gün, öğretmeni onu teneffüste bir banka sırtüstü uzanmış, ağlarken görmüş. Merak ederek yanına gidip ne olduğunu sorduğunda Cem demiş ki: “Kalbim acıyor, o kadar acıyor ki beni ağlatıyor. Çünkü onu seviyorum, onu görmek istiyorum, onu görmeye ihtiyacım var, ama, o burada değil.”

Bu güne kadar aşkın daha içten ve özenli bir tanımını duymadım. Bunları duyduğumda benim kalbim de acıdı. Ve ben de ağladım.

Ama biliyor musunuz? Ben sevinçten ağladım. Çünkü oğlum aşkı buldu. Çünkü oğlum duygularını anlatacak pek çok güzel kelime buldu. Ve çünkü, o gün ben anladım ki, oğlum bir gün seveceği ve onu sevecek bir kızı da bulacak.

Sonra, en insani, en önemli, en temel ihtiyaçları olan sevme hakkından mahrum bırakılan diğer bütün engelli genç kız ve delikanlıları, kadın ve erkekleri düşündüm. Bu çağda bile sevmelerine ve sevilmelerine izin verilmeyenler insanları. Cinselliklerini yaşamalarına izin verilmeyen insanları. Farklı oldukları için. Sadece farklı oldukları için…

Bu güzel, seksüel ve tensel kısa filmi izleyin. Ben orada oğlumu görüyorum. Ve onun gibi pek çok delikanlıyı.

Öpücük (Oyn: Pascale Duanne ve Michele Maes) veya Youtube

Babamla Dans

2009-01-19T17:27:00.003+02:00

13 Ocak 2009 akşamı, oğlum Tomurcuk Istisnalar Müstesnalar Dans ve Ritim Grubu'ndan arkadaşları ile beraber Suat Sungur'un Babamla Dans adlı tiyatro oyununun galasına konuk olarak katıldı. Oyunun sonunda bizimkiler sahneye çıktılar ve ritim tutan annelerinin müziğinde dans ettiler.

Babamla Dans, otistik bir çocuğun babasıyla olan ilişkisini konu alan tek kişilik bir oyun. Tavsiye ederim. Duygu sömürüsü yapılmaya çok müsait bir konuyu, abartısız, karikatürize etmeden ama gerçeği tüm çıplaklığıyla veren ve insanın içinde, derinlerde bir yerlere dokunan bir oyun. Tabii finalinde bizimkiler olmayınca bu çoşkuyu göremeyeceksiniz ama... gidin, pişman olmazsınız.

Kaynastirma Egitiminde Montessori

2009-01-16T17:12:00.007+02:00

Okul Öncesi Dönem Montessori Yöntemi ile Kaynaştırma Uygulamaları,

Öğretmen El Kitabı

Emel Çakıroğlu Wilbrandt

Montessori yöntemi, her çocuğun kendi içinde değerlendirilmesi, kendi bireysel gelişimini takip etmesi ve öğrenmenin somut materyallerle gerçeklemesi prensibine dayanan bir yöntemdir. 20.yy'ın başlarında Dr.Maria Montessori tarafından, özellikle engelli ve zor koşullardan gelen çocuklar için geliştirilmiş, ancak yöntemin öğrenmeye olağanüstü katkısı görüldüğünde tüm çocuklar için uygulanmaya başlanmış, günümüzde de hala gücünü ve etkisini koruyan bir yöntem.

Gerçekten de döneminde devrim yaratmış bir yöntem. Maria Montessori de devrim yaratmış bir kadın, İtalya'nın ilk kadın doktoru, pedagog ve antropoloji profosörü, çalışmalarıyla dünyayı değiştirmiş bir kadın. Vaktiniz olursa biraz okuyun hakkında, tanımaya değer bir insan.

Yıllar içerisinde bu yöntemin çeşitli unsurları tüm okullar tarafından kullanılmaya başlandı. Kitabın içindeki uygulamalardan bazıları çok yaygın olarak kullanılıyor. Ama bu yöntem kendi içinde tutarlılıkla kullanılırsa çok faydası olabilecek daha pek çok değişik aktiviteyi içeriyor.

Kitap 336 sayfa, 120 sayfasında yöntemin temelleri ve nasıl uygulanacağı anlatılıyor, geri kalan sayfalarda fotoğraflarıyla tek tek uygulamalar açıklanmış.

Dünyada tamamen bu yöntemle eğitim veren ilköğretim okulları var. Ülkemizde de okul öncesi dönemde bu tarz okullar var. Robert Cem 1997-1999 yıllarında, 3-5 yaşları arasında böyle bir anaokuluna, Çağdaş Anaokulu'na devam etti. Bu okulu benim de yönetim kurulunda bulunduğum Binbirçiçek Vakfı, ortaklaşa Gürson Vakfı ile beraber kurdu ve işletti. İlk elden bu yöntemin faydalarını yaşadım. O güzel ortamda, çok farklı yetenek ve kapasitelerde çocuklar (zihinsel engelli, üstün zekalı, işitme engelli...) hep bir arada, hepsi kendi hızlarında ve kendi konumlarında öğrendiler, arkadaş oldular ve geliştiler.

Bu kitap o vakıfta beraber çalıştığımız ve okulun yöneticisi olan Emel Hn tarafından yazıldı. Bazı sayfalarının fotoğraflarını bloguma koydum.

Kitabı edinmek için başvuru adresi:

Okul öncesi dönemde kaynaştırma eğitimi yapan anaokullarının, anaokulu öğretmenlerinin ve ailelerin faydalanacağı bir kitap. Emeği geçen herkesin eline sağlık.

Hippoterapi

2008-12-29T23:59:00.009+02:00

Robert 9-11 yaş aralığında, 3 sene kadar hippoterapi aldı . Tulya Kurtulan Binicilik Akademisine haftada bir, 50 dakikalık seanslar halinde devam etti. İlk başlarda midilli ile başladı ama daha sonra standart bir ata binmeye başladı. Her hafta Zümrüt'e havuç götürmeyi unutmadık :) ve sanırım bundan Zümrüt kadar hepimiz keyif aldık. Hippoterapiye severek üç yıl devam ettik, hatta madem gidiyoruz bari Daniel de ders alsın diye düşündüğümden ağabeyi sayesinde Daniel de ata binmeyi öğrendi ama yeri bize çok uzak olduğundan bir süre sonra bırakmak zorunda kaldık.

Hippoterapi, engelliler için özellikle tavsiye edilen bir alternatif terapi. Atın ritmik hareketlerinin dengeyi, sensori uyumu, kas sıkılığını, omurga duruşunu, nöromotor fonksiyonu olumlu etkilediğine dair araştırmalar var. Bunların en çok kaba motor gelişimi şeklinde kendini gösterdiği söyleniyor. Ayrıca canlı bir varlıkla kurulan bağlantının psikolojik faydalarına da dikkat çekiliyor. Down Sendromu, otizm, CP gibi farklı engel gruplarında kullanılıyor. Son yıllarda yapılan ve faydasını kanıtlayan araştırmalarla giderek kabul görmeye ve yaygınlaşmaya başladı ama hala kesin bir sonuça ulaşılmış değil.

İstanbul'da TKBA dışında başka özel binicilik kurumlarında bu çalışma yapılıyor mu bilmiyorum. Eğer rastlarsam buraya ilave edeceğim. Ancak iki merkezde daha bu tür çalışmalar devler desteği ile yapılıyor. Veliefendi Hipodromu’ndaki Türkiye Jokey Kulübü Ekrem Kurt Aprianti Eğitim Merkezi’nde 4-21 Yaş arası zihinsel engellilerle çalışmalar yapılıyor. Bunlara İstanbul Büyükşehir Belediyesi Özürlüler Müdürlüğü (İSÖM) de eklendi. Florya Florya Özürlüler Yaz Kampı’nda başlayan ve 3-15 yaş grubunu kapsayan bu çalışmalarla ilgili haberin detaylarını İSÖM web sitesi 'nden edinebilirsiniz.

Bu programa katılmayı düşünenler için çok önemli bir uyarım var: lütfen çocuğunuzun AAI (Atlanto Axial Instability) sorunu olmadığından emin olmadan buna başlamayın.

Florya'da veya Veliefendi'de buna yönelik bir önşart isteniyor mu bilmiyorum ama dünyada Down Sendromlu kişiler için hippoterapiye doktor raporu olmadan başlanmıyor. Bu raporu almak da çok kolay, sadece 3 açıdan boyun röntgeni çekilmesi gerekli. Risk oluşturan spor aktivitelerine katılmadan önce (jimnastik, güreş, at binme mutlaka bunların arasında) veya boynun manipülasyonunu gerektirecek, anestezi verilen her çeşit ameliyat öncesinde bu kontrolün doktor tarafından mutlaka yapılması öneriliyor. AAI nedeniyle Robert 7 yaşındayken bir felç ve akabinde bir ameliyat geçirdi, (AAI ile ilgili bilgi için bu yazıyı okuyun) ameliyatı çok başarılıydı çok şükür, hatta 2 yıl sonra ata binmesine bile izin verildi ama gerek ameliyat gerekse sonrası halo takılan aylar gerçekten zor süreçler, farkedilmemiş bir AAI nedeniyle felç veya daha vahim şeyler yaşanmasını hiçkimse istemez. Basit 3 röntgen, çektirin ve raporunuzu alın mutlaka.

El yazısı

2008-12-22T13:19:00.009+02:00

Okulda şu aralar yazı yazmayı öğrenen çocuklarımız için faydalı olabilecek bazı kaynakları paylaşmak istiyorum. Robert Cem düz yazı öğrendi, Daniel Emre el yazısı öğrendi. Yani iki çocuğumda iki farklı sistemi kullandım. Ama hangi sistem olursa olsun kalem tutmak ve harfleri düzgün şekilde yazabilmek çok da kolay değil. Hele erkek çocuklarda! Yazı yazmanın, hele ki süreklilikle belli bir formu koruyarak yazmanın zorlukları benzer. Zaman zaman güzel yazı çalışmak gerekiyor, çünkü hızlı yazayım derken harflerin formu dağılabiliyor. Yani el yazısı da olsa düz yazı da olsa "güzel yazı" için emek vermesi şart. Aşağıdaki öneriler, hangi tür yazı tarzını kullanırsanız kullanın işe yarayabilecek öneriler.

Ben okullarda el yazısı öğretilmesini destekliyorum. El yazısının faydaları hakkında bazı araştırmalar var. Öncelikle beynin her iki yarısını da kullanmayı sağladığı için çok yönlü, entegre düşüncenin gelişimini desteklediği belirtiliyor, ayrıca düz yazıya nazaran el-göz koordinasyonunda daha üst seviyede bir becerinin gelişmesine yardımcı olduğu da araştırma sonuçları arasında. Pratik kullanım özelliklerine bakıldığında, el yazısı akıcı bir forma sahip olduğu için -elinizi kaldırmadan yazdığınızdan- not tutarken çok daha hızlı yazılabildiği biliniyor. Bir de düz yazıya nazaran çok daha estetik ki bence bu da önemli bir nokta. (Muhteşem yazımı görseniz siz de anlardınız!!!)

Robert Cem ilkokula başladığında el yazısı öğretilmiyordu. Küçük oğlum 1. sınıfa başladığı yıl ise el yazısına geçildi. Daniel'in bunu yakaladığına çok seviniyorum. Sınıfında özellikle erkek çocukları güzel yazmakta çok zorlandılar. El yazısı biraz daha özen ve sabır isteyen bir stil olduğundan kızlarınki daha çabuk yerleşiyor, erkeklerinki biraz daha dağınık oluyor. 3. sınıfın sonuna kadar erkek çocukların büyük çoğunluğunun yazısı güzel olmuyor.

Down sendromlu çocuklarımız da artık arkadaşlarıyla beraber sınıflarda el yazısı öğreniyorlar. Bu konuda çocuğunuzu desteklemek üzere bazı öneriler var.

Öncelikle anaokulundan başlayarak bol miktarda ince motor çalışmak gerekli. İnce motor gelişmeli ki kalem tutuşu ve yorulmadan yazı yazabilmesi desteklensin. Boncuk dizimi, yumuşak bir topu sıkmak, hamur ile şekiller yapmak, hamuru minik top yapıp parmakların arasından geçirmek, kalemin üstünde parmaklarla piyano çalmak, örümcek gibi aşağı yukarı yürütmek gibi aktiviteler yazıyı destekler.

Robert yazmayı öğrenirken kullandığım bir program var; Theodorescu Perceptuo-Motor Programme (Write From The Start Programme), Amazon'da mevcut. İki çalışma kitabından oluşuyor, her bir kitapta 70-80 sayfalık bir set var. Kitaplar haftalık çalışma programlarına bölünmüş. İlgili haftanın sayfalarını (genellikle 5-6 sayfa oluyor) fotokopi çektirerek çoğaltıyorsunuz, çocuk 7 gün boyunca bu sayfalardaki şekilleri çiziyor. Çalışmalar tamamen şekil çizimi üzerine, içinde sadece şekiller ve patternler var ve bunlar belli bir sistem içerisinde yerleştirilmiş. Yaklaşık bir yıllık bir eğitim programı şeklinde değerlendirilmeli. Bu program, engelli çocuklar için geliştirilmiş ancak yazı yazmakta sorun yaşayan tüm çocuklar için kullanılan bir program. İngiltere'de yaygın olarak bilinen bir program ve bazı okullarda tüm 1.sınıf öğrencilerine uygulatıldığı da görülüyor. Bazı sayfa örneklerini aşağıda görebilirsiniz.

Ayrıca bu kitabı da tavsiye ettiklerini biliyorum, ben kullanmadım, ancak iyi olduğu söyleniyor.

Kalemi doğru tutmayı öğrenmek çok önemli. Yanlış tutulan bir kalem hem çabuk yorulmasına hem de çirkin yazmasına sebep olacaktır. Kalemi doğru tutmakta zorluk yaşıyorsa aşağıdaki resimlerde görünen kalem tutucusunu kullanmayı deneyebilirsiniz. Ben iki oğlumda da kullandım, faydasını gördüm, kalemi doğru tutmayı sağlıyor ve çabuk yorulmasının önüne geçiyor. Early Learning Center mağazalarında veya sensori malzemeleri satan yerlerden edinmek mümkün. Türkiye'de Leonardini mağazalarında bulunuyor. Yolunuz İngiltere'ye düşerse bir ELC mağazasına uğramayı sakın ihmal etmeyin. Söz mağazalardan açılmışken bu LDA Learning Development Aids firmadan ne kadar bahsetsem azdır. Mutlaka bir girip inceleyin. Özel eğitim üzerine aklınıza gelebilecek her türlü malzeme desem yeri var.

Daniel'in sınıf arkadaşlarından İzli Defter kullananlar olmuştu. Özellikle harf formasyonlarının yerleşmesinde faydalı olabilecek bir araç.

Şu anda birinci sınıfı okuyan Alperen'ciğimin severek kullandığı Kaynak Okul Yayınları-Okuma Yazma Öğreniyorum Seti'ni de unutmayalım. Alperen setteki kitapları ve interaktif CD'sini severek kullanıyor. Üç boyutlu gözlüğü ile dedektiflik yapıp, kitapların içinde gizlenmiş kelimeleri bulmak da çok hoşuna gidiyor. Annesi Cemile'nin, sözel teşviklerin tıkandığı yerde kullandığı, çok işe yarayan bir taktiği de var; "Her satırın sonuna sevdiği bir yiyecek resmi çizilir ve satırın sonunda onu alır. Jelibon, bonibon, minik cipsler, krakerler. Yazacağı yazı miktarı çok olacağından verdiğim yiyecekler çok kalorili olmaz genelde. Malum kilo almamak için :) Ama her seferinde de fit olur buna :) ." Alperen'in defterinden örnekler aşağıda.

El yazısı ile ilgili çok güzel bir sensori çalışma programı var, her hafta 40 dakikalık uygulanabilecek bir program. Çevirip yayınlayacağım, evde veya kurumda terapistiniz ile sürekli olarak kullanabilirsiniz. Ama biraz müsade, bayramda biz gezerken dünya çalıştı, işler çok birikti. O da bir başka yazıya...

Statement Page

2008-12-19T13:49:00.006+02:00

"The information provided on www.gunosborn.blogspot.com is designed to support, not replace, the relationship that exists between a patient/site visitor and his/her physician."

"The mission of this site is provide a wide range of information and personal experience writings regarding Down Syndrome from parent perspective. "

"No information such as name, email or address is collected."

"All information is referenced where applicable."

"The contact email regarding this website can be found under Profile."

"The site does not require any funding."

"The site does not host any form of advertisement."

"This is a personal blog. The owner of the blog moderates the comments at every forthnight. All users are by default considered as non-medical professionals."

"The platform users and moderators must behave at all times with respect and honesty. If not, the blog owner has the right to delete their posts and ban the user without any notification."

"This is a public blog, all information provided by commentators are open to public. The comments can be deleted by their writers at any point."

"All users must give references (links for ex.) to the health/medical information they provide, when it is not personal experience. What we mean by personal experience is anything the person has undergone himself/herself."

"The platform users must post information which are true and correct to their knowledge."

"The owner/moderator is a volunteer and do not make any profit from this web site."

Bilgisayar Oyunlari

2008-12-19T13:37:00.002+02:00

Hepimiz çocukların fazla bilgisayar oyunu oynamasından şikayetçiyiz ama arada gayet faydalı olanları da var. Edutaintment diye de yeni bir kelime türettiler hatta education ile entertaintment'in birleşiminden yani eğitim ve eğlence'den. Burada iki çocuğumda da kullandığım ve beğendiğim bazı oyunlardan bahsetmek istiyorum.

Bu oyunlarla oynarken edinilen bilgilerin ve becerilerin yanısıra Robert Cem ile daha önceden tahmin etmediğimiz önemli bir yan fayda da yaşadık; 5 yaşında anaokuluna başladığında bilgisayar oyunlarını bilmesi ve kullanması sayesinde sınıfındaki arkadaşlarına bilgisayar oyunu oynamayı öğretti. Bu sayede hem arkadaşlarının ona olan saygısı hem de kendine olan güveni arttı.

Bu oyunlarla bırakın oynasın istediği kadar... tabii ki gene de abartmadan :)

Comfyland :www.comfyland.com.tr
1-6 yaş çocuklarına eğlenceli ve yumuşak karakterlerle değişik seviyelerde eğitici oyunlar. Ben iki oğlumda da kullandım, şimdi komşumun çocuğu kullanıyor.

Logomotif :www.logomotif.com.tr
Okul öncesi serisinden :
Bilmiş'in Bilim Evi
Yeşim'in Yer ve Zaman Evi
Mine'nin Matematik Evi
Akıllı Çocuklar 1 ve 2

Okul serisinden:
Genç Gezginin Dünya Turu

Akademik Danışmanlık

2008-12-19T13:13:00.004+02:00

Robert Cem'in okuldaki destek öğretmeni iki yıldır bizimle çalışıyor, bizden önce de engelli bir öğrenciye kaynaştırma eğitiminde asiste etmiş. Son derece iyi niyetli, bilgili ve aklı başında bir insan. Canan Öğretmenimiz iki arkadaşı ile bir araya geldi ve özellikle okul konusunda ailelere ve çocuklara destek verecek bir iş kurdu.

Yaptıkları şimdiye kadar benim Türkiye'de görmediğim bir hizmet. Malum, eğitim veren merkezler veya kişiler oldukça fazla sayıda mevcut. Bu terapi merkezlerinin ve bireysel eğitmenlerin odakları çocukları belli alanlarda eğitmek şeklinde. Bu servis burada da veriliyor ama burada, çocuğa eğitim vermenin ötesinde bir akademik danışmanlık hizmeti var. Okula uyum, okul başarısı, kaynaştırma teknikleri, veli-idare iletişimine destek veya aracılık gibi uzmanlık alanlarında ailelere danışmanlık desteği veriliyor. 0506.6444963 numarasından detaylı bilgi alınabilir.

Alternatif tedavi 2: Piracetam(Nootropil)- Mega Vitamin 3: Gingko-Prozac Programlari

2008-12-07T01:23:00.004+02:00

1990'lı yılların ortalarında ABD'nde Dixie Lawrence adlı bir anne bir tv showuna katıldı ve DS'lu kızı için, daha eski yıllarda satılan Dr.Henry Turkel'in protokolünden esinlenerek hazırladığı bir ilaç ve katkı protokolünü anlattı. Bu protokol daha sonra TNI, Nutrivene-D veya MSB+ adlarıyla tanındı. Bu protokolün son versiyonunda içinde vitamin, mineral, amino asit, anti-oksidan, sindirim enzimleri, Gingko Bilioba, Piracetam (Nootropil), Aricept adlı ilaçlar bulunuyor. (1)

1960'larda ABD'li doktor Dr.Henry Turkel tarafından mega dozlarda vitamin, hormon ve enzim kullanımı önerildi ve bir protokol geliştirildi. Bunu 1980'lerde Harrel protokolü ve HapCap takip etti. 1996 yılında TNI + Piracetam(Nootropil) protokolü, 2008 yılında ise Gingko Bilibo, Prozac, Cholin ve Focalin protokolü gündeme geldi. (2)

Yazının sonundaki alıntıda belirtildiği gibi bu protokoller Alternatif Tedavi olarak değerlendirilirler. 1996 yılında TNI+Piracetam (Nootropil) protokolü ilk çıktığında benim oğlum iki yaşındaydı ve mucize ilaç diye sunulduğundan tahmin edersiniz ki bütün dünyada anne-babalar bir anda hareketlendi. Bazı aileler kullandılar ama biz kullanmadık çünkü bilimsel onaylardan geçmemişti ve içindeki ürünler bir insana tavsiye edilen günlük miktarların misliyle üstündeydi. Yıllar içerisinde, içindeki ürünlerden bu fazla miktarları azalttılar ama bildiğim kadarıyla hala bilimsel onayı ve bu ilaçların faydalı olduğunu ve sürekli kullanımlarda kullanıcıya artısıyla-eksisiyle ne tür etkilerde bulunduğunu kanıtlayan bir çalışma yok. Ama kullanan ve memnun olduğunu söyleyen aileler var. Aşağıda okuduğum bazı araştırmalardan örnekler verdim. Her zaman söylediğim gibi her ailenin kendi başına ölçüp biçip, doktoruna danışıp vermesi gereken bir karar bu. Sonuçta hepimiz evlatlarımız için en iyisini istiyoruz, umarım kendiniz için en mutlu olacağınız kararı verirsiniz.

TNI ile ilgili yapılan ve bildiğim kadarıyla bilimsel deney şartlarını taşıyan son ve en kapsamlı çalışma 28 Şubat 2008 tarihli (British Medical Journal Vol 336/Issue 7641) yayınlandı. (3) Bu çalışmada 18 aylık bir süre ile 156 DS'lu çocuğun katıldığı double blind (kullanıcıların ne aldıklarını bilmedikleri, araştırmacıların da kimin gerçek ilaç kimin sahte ilaç aldığını bilmedikleri) uzun süreli bir deney yapıldığı belirtiliyor. Detaylarını aşağıdaki linkten okuyabilirsiniz. Özetle, testin başında tüm çocukların gelişim seviyeleri, konuşma becerileri standardize bir test ile ölçüldü ve aynı zamanda kan-idrar değerleri de alındı. 12 ayda kan-idrar değerleri, 18 ayın sonunda ise gelişim ve konuşma seviyeleri gene aynı standart test aracılığyla ölçüldü. 18 ay esnasınca, bu çocukların yarısı antioksidan ve folic asit (TNI, Nutriven vb ürünlerin ana maddeleri) alırken, diğer yarısı plasebo (içinde hiçbir etken madde taşımayan ama ilaç gibi görünen madde) aldı. 18 ayın sonunda tüm çocukların konuşma ve gelişme derecelerindeki artışlara bakıldığında her iki grup arasında hiçbir fark bulunamamış. Dolayısıyla bu ürünlerin faydasına dair bir kanıt bulunmuyor.

Piracetam(Nootropil) resmi olarak tik tedavisi için ruhsatlandırılmış bir ilaç ancak ruhsat alanı dışında da kullanıldığı biliniyor. Bunların arasında beyne kan ve oksijen akışını yükselttiği için, felç sonrası iyileşmeyi hızlandırmak, bunama, disleksia, hafızayı güçlendirmek gibi alanlarda iyileştirme sağladığı iddiaları mevcut. Stanford Üniversitesi Down Sendromu Araştırma Merkezi dergisinde yayınlanan bir araştırmada belirtildiğine göre, Down Sendromlu çocukların zihinsel kapasitesini yükselttiği iddialarını kontrol etmek üzere yapılmış tek bir araştırma var. (4) 6,5-13 yaş aralığında 18 DS'lu çocuk önce bulundukları bilişsel kapasitenin belirlenmesi için ölçümlere tabi tutulmuş ve iki gruba bölünmüş. Deney boyunca 4 ay Piracetam-4 ay plasebo (sahte ilaç) verilmiş. Her 4 ayın sonunda bilişsel ve davranışsal testler yapılmış. Bu testler dikkat, öğrenme ve hafıza, algılama kapasitesi, uygulama fonksiyonları, ince motor ve görsel motor becerileri de içeren geniş kapsamlı testler. Ayrıca ailelere ve öğretmenlere kapsamlı standardize soru formları doldurtulmuş. Deneyin sonun da yapılan değerlendirmede Piracetam'ın bilişsel veya davranışsal kapasitede fayda yarattığına dair güçlü kanıtlar bulamamışlar. Ancak 7 çocukta bazı yan etkiler görülmüş. (4 çocukta saldırganlık, şiddet, 2 çocukta huzursuzluk, ajitasyon, 2 çocukta cinsel istek, 1 çocukta uykusuzluk, 1 çocukta iştah kesilmesi). (5)
Piracetam'ın 46 ve 47 kromozomlu farelerde yapılmış bazı deneylerde 46 kromozomlu olanlarda olumlu sonuçlar verdiğini bildiren bir çalışma da bulunuyor. (6)

Gene bir anne tarafından önerilen Gingko Bilibo, Prozac, Cholin ve Focalin protokolü için çalışmalar ve klinik deneyler devam ediyor. Bu konuda henüz tamamlanmış bir çalışma yok. Ancak bu alanda araştırmalar devam ediyor.

Bu protokolleri değerlendiriyorsanız doktorunuzun aşağıdaki linkleri ve kaynakçadaki belgeleri incelemesini tavsiye ederim.

http://www.ds-health.com/
http://www.quackwatch.com/01QuackeryRelatedTopics/down.html

Gün Osborn
Aralık 2008

Burada belirtilen herhangi bir bilgi veya fikir doktorunuzun tavsiyesinin yerine geçemez. Herhangi bir sorunuz varsa doktorunuz ile görüşünüz.

Kaynakça:
1. The Trisomy 21 Research Foundation NuTriVene-D TNI Protokolü içerik listesi
2. The Changing Minds Foundation Gingko-Prozac-Cholin-Focalin Protokolü içerik listesi
3. Randomised trial of supplementation with antioxidants and folinic acid for children with Down syndrome. Ellis JM, Tan HK, Gilbert RE, Muller DPR, Henley W, Moy R, Pumphrey R, Ani C, Davies S, Edwards V, Green H, Salt A, Logan S
4. Piracetam and Down Syndrome, By Sietske Heyn, Ph.D. Stanford School of Medicine, Down syndrome Research Center, Issue No. 6, Spring 2006
5. Lobaugh, NJ, Karaskov, V, Rombough, V, Rovet, J, Bryson, S, Greenbaum, R, Haslam, RH, and Koren, G (2001) Piracetam therapy does not enhance cognitive functioning in children with Down syndrome. Arch Pediatr Adolsec Med. 155:442-448
6.Reeves, R.H., Irving, N.G., Moran, T.H., Wohn, A., Kitt, C., Sisodia, S.S., Schmidt, C., Bronson, R.T., and Davisson, M.T. (1995) A mouse model for Down syndrome exhibits learning and behavior deficits. Nature Genetics. 11:177-184
7. Piracetam and Down Syndrome, Dr.Len Leshin
8. Piracetam research,Dr.Len Leshin
9. Moran, TH, Capone, GT, Knipp, S, Davisson, MT, Reeves, RH, and Gearhart, JD (2002) The effects of piracetam on cognitive performance in a mouse model of Down’s syndrome. Physiology & Behavior. 77:403-409
10. Position statement of several DS organisations on "The use of Ginkgo, Prozac and Focalin as a "treatment" for Down syndrome". Issued November 2008.
11. Position statement of National Down Syndrome Congress on Vitamin and Nutritional Therapy in Children with Down Syndrome, Issued May 2004
12.American Down Syndrome Quarterly (September 1999, volume 4 Nr.3)

DOWN SENDROMU SAĞLIK KONTROL LİSTESİ *

*AMERICAN DOWN SYNDROME QUARTERLY DERGİSİNİN (CİLT 4 SAYI 3) EYLÜL 1999 TARİHLİ YAYIMINDAN TÜRKÇEYE ÇEVİRİLEREK ÖZETLENMİŞTİR. AMERICAN DOWN SYNDROME MEDICAL INTEREST GROUP TARAFINDAN HAZIRLANAN BU LİSTE DOWN SENDROMU İLE İLGİLİ ÇEŞİTLİ KURUMLAR TARAFINDAN HEM DOKTORLARA HEM DE AİLELERE KAYNAK OLARAK ÖNERİLMEKTEDİR.

EDİTÖR: DR. WILLIAM I. COHEN(...)

YAYGIN OLMAYAN TARTIŞMALI ALTERNATİF TERAPİLER:

Yıllar içerisinde, Down Sendrom’lu kişiler için önerilen bazı tartışmalı tedaviler önerilmiştir. Bazen, bu tedavilere “Alternatif” terapi adı verilir, bunun anlamı bu tedavilerin geleneksel tıbbın dışında kaldığıdır. Genellikle bu tedavilerin ileri sürdüğü tezler birbirine benzer; tedavi zekayı yükseltecek, DS yüz hatlarını veya fiziksel görünümü değiştirecek, enfeksiyonları azaltacak ve genel olarak DS’lu çocuğun sağlığını geliştirecektir.

Vitamin, mineral, amino asit, enzim ve hormonlar içeren besin katkı maddeleri bu tarz bir terapi çeşididir. Yapılan bir dizi kontrollü bilimsel çalışmada mega dozlarda alınan vitamin ve minerallerin getirdiği herhangi bir fayda bulunamamıştır. Sınırlı miktarlarda alınan çinko ve selenyum’un bağışıklık sistemine olumlu bir etkisi olabilir ancak bu konuda yapılan çalışmalarla ulaşılan kesin bir sonuç yoktur.

Sicca Cell Terapi (Hücre tedavisi) dondurulurak kurutulmuş hayvan embriyolarının vücuda belli aralıklarla enjekte edilmesi demektir ve kanıtlanmış hiç bir faydası bulunmamaktadır. Ancak, potansiyel allerjik reaksiyon riskinin yanı sıra yavaş-salınımlı virüs enfeksiyonları riskini de taşır.

1995 yılında Piracetam adlı ve asıl kullanım amacı nootropic olan ilacın kullanımı hakkında önemli bir ilgi vardı. Bu ilaç Alzheimer’lı yetişkinler üzerinde denenmiş ve bir fayda bulunamamıştır. Disleksik sıradan (herhangi bir engeli olmayan) çocukların okuma yeteneğininde artış sağladığı görülmüştür. Piracetam ABD’nde, nörolojik bir rahatsızlık olan Myoclonus adlı hastalıkta kullanılmak üzere ruhsat almıştır. Popülerlik kazandığı dönemde DS’lu çocuklarda güvenli kullanımı üzerine hiç bir çalışma yoktu ve bu durum hakkında çekincelerimiz belirtmiştik. 1999 Yılında Piracetam üzerine yapılan ilk plasebo kontrollü, double-blind çalışmanın sonuçları Pediatrik Akademic Dernekler Yıllık Toplantısı’nda açıklandı. Yirmi DS’lu çocuğun katıldığı bu çalışmada bilişsel veya davranışsal bir ilerleme kaydedilmedi. Merkezi sinir sistemine yaptığı yan etkiler nedeniyle araştırmacılar verilenin üstünde dozların, çocuklar tarafından tolere edilemeyeceği sonucuna ulaştılar.

Bazı ebeveynler şiropratik (chiropractic: elleri yardımıyla sinir sistemi, eklem ve kas üzerine çeşitli masaj ve bası uygulamaları ile ve doğal-bitkisel katkı maddeleri yardımı ile vücudun şifa yöntemleri ile iyileştirilmeye çalışılması. Bu yöntemde ilaç veya ameliyat kullanılmaz.) yöntemleri uygulamayı terrcih ediyorlar. Bu uygulamalar kas-kemik sistemi üzerinde manipülasyonlar ve bitkisel katkılar olabiliyor. DS’lu kişilerde ligament gevşekliği vardır ve servikal-spinal manipülasyonlardan zarar görme riskleri olabilir. Ebeveynler bu tür uygulamaları tercih ederken (özellikle aşı, antibiotik veya endokrine ilaçları yerine kullanılmaları durumunda) çok dikkatli olmalıdırlar.

Bu bölümde bahsedilen yaklaşımlar, bu güne kadar DS’lu çoculara faydalı olduğunu iddia eden çok çeşitli yaklaşımların sadece birkaçıdır. Bugüne kadar DS’lu çocukların gelişimine veya sağlığına pozitif etkisi olduğu bilimsel çalışmalarla kanıtlanmış hiçbir alternatif terapi bulunmamaktadır. Son uygulama değeri hakkında bize DS’lu kişilerin aileleri tarafından yönlendirilen sorulara kapsamlı bir cevap hazırlayabilmek için uygulanması gereken plan üzerinde çalışılmaktadır.

Bazı ülkelerde DS’un fiziksel özelliklerini değiştirmeye yönelik estetik ameliyatların gündeme geldiğini biliyoruz. Bu, özellikle küçük çocuklar ergenlikte yüz hatlarında değişiklikler yaşayacaklarından küçük çocuklarda uygulandığında, çok tartışmalı bir konudur. Estetik ameliyat ile çocukların toplum tarafından daha kolay kabul edildiği iddia edilmektedir. Bu konu tıbbi gerekliliği olan bir operasyon değildir. Aynı şekilde dil küçültme operasyonları da estetik görünümü düzeltmek amacıyla önerilebilmektedir. Bu genellikle konuşma anlaşılabilirliğini artırmak kisvesi altında ileri sürülmektedir. Ancak, yapılan pek çok çalışma göstermektedir ki dil küçültme ameliyatları ne konuşma/lisan yetenekleri ne de artikülasyon açısından hiçbir fayda sağlamamaktadır.

(Bakınız: Referanslar, Y Bölümü) http://www.denison.edu/collaborations/dsq/ [/left] [/size] [/i]

Alternatif Tedaviler 1: Neurofeedback

2008-12-04T16:53:00.004+02:00

Dünyada "ALTERNATİF TEDAVİ" sınıfına giren bazı yöntemler var. Bunların arasında koyun ceninlerinden alınan parçaların çocuğa enjekte edilmesinden (hücre tedavisi) mega vitamin tedavilerine (TNI, Nutrivene, MSN+), depresyon için onaylanmış Prozac kullanımından tik tedavisi için onaylanmış Piracetam kullanımına, yunuslarla yüzmekten IGF-I büyüme hormonu kullanımına kadar çeşit çeşit uygulamalar var. Neurofeedback (nörofeedback) de bunlardan biri.

Bu terapilerin detaylarına girmeden önce "Alternatif Tedavi" nedir bunu tanımlamak lazım. The New England Journal of Medicine'de geçen tanım " bilimsel olarak test edilmemiş ve FDA (1) tarafından talep edilen emniyet ve işlerliğine dair kesin kanıtları bulunmayan herhangi bir tedavi" (2) bir örneğidir.

Bu tarz "ALTERNATİF TEDAVİ"ler ile bilimsel tedavilerin farkı, ilkinin faydasının bilimsel yöntemlerle kanıtlanamamış olmasından kaynaklanır. Neurofeedback 1960'lardan beri gündemde olan konulardan biri. Bu süre içerisinde faydalı olduğuna dair geniş kapsamlı, kontrollü, double blind, randomised bilimsel bir çalışma yoktur. DS'unda faydasına yönelik savlar tamamen anektodal bazdadır yani uygulayıcıların kişisel beyanlarına dayalıdır. Sekiz çocuk üzerinde ve yukarıda sayılan kontrol grubu, plasebo, double blind özellikleri olmadan yapılan bir araştırmaya ait bir makale bulunmaktadır. Ancak bu kadar dar kapsamlı bir çalışma bilimsel alanda hiç bir anlam ifade etmez.

Bu tarz alternatif tedavi yöntemlerinde en kritik nokta "bilinmeyen bir risk" taşımasıdır. Her tür tedavi-terapi uygulamasında belli bir risk vardır, en çok uygulanan ve bilimsel olarak tam bir kabul gören fizyoterapide bile. Ama burada önemli nokta "bilinmeyen" kelimesinde yatmaktadır. Bilinmeyen bir risk içeren her tür uygulamada, en iyi ihtimal bu tedavinin faydalı olması, bir diğer ihtimal bir işe yaramasa bile zarar da vermediği için sadece boşa para harcanması, kötü ihtimalle ise bir zarar vermesi riski vardır. Bilimsel testleri yapılmış ve kontrollü çalışmalar sonrası kabul görmüş tedavilerde bu olasılıklar ve taşıdıkları riskler bilinir ve fayda-zarar analizleri yapılarak bilinçli bir karar verilir. Ancak alternatif tedavilerde bu risk bilinmediğinden bir çeşit karanlıkta atış yapılır.

Dolayısıyla, iş bu noktada ailelerin tercihlerine ve alternatif tedavi yöntemlerine nasıl baktıklarına kalıyor. Kimi aileler daha atılgan davranıyor ve bu tarz tedavilere daha açık oluyor, riskleri göze alıp, denemeye başlıyorlar, kimi aileler ise daha temkinli oluyor ve uygulamamayı tercih ediyor. Bu detayları vermekteki amacım uygulayıcılara tanıtım çalışmalarında bahsedilen pozitif bilgilerin yanısıra farklı açılardan da değerlendirme imkanı verecek bilgileri iletmek ve böylece ailelerin riskleri de bilerek, dengeli bir bakış açısıyla bilinçli karar verebilmesine olanak sağlamak.

Sonuçta herkes çocuğu için en iyisini elde etmek için uğraşıyor, hangi yönde olursa olsun, hepimizin kendi ailemiz için en doğru kararı vermemiz dileğiyle.

Gün Osborn
Aralık 2008

Burada belirtilen herhangi bir bilgi veya fikir doktorunuzun tavsiyesinin yerine geçemez. Herhangi bir sorunuz varsa doktorunuz ile görüşünüz.

(1)Federal Drug Administration: ABD'nde bulunan ve ilaç ve tıbbi malzemelerin onaylanmasından sorumlu kurum. FDA tüm dünyada referans olarak kabul edilen bir onay merciidir.
(2) Angell M, Kassirer JP: Alternative medicine: the risks of untested and unregulated remedies. N Engl J Med 339:839–841, 1998

Down Sendromu Arastırmalarında Yeni Aşama

2008-10-23T23:53:00.003+03:00

Mart 2007'de yani 18 ay kadar önce, Stanford Üniversitesi'ndeki Down Sendromu Araştırma Laboratuarı'nda, özel geliştirilmiş Down Sendromlu fareler üzerinde 12 farklı araştırma ve deneyler yapıldığını, bunlardan PTZ adlı bir ilaç ile yapılan deneylerde ilacın öğrenmeyi hızlandırıcı etkiler yarattığının gözlendiğini ve bu konuda çalışmaların devam ettirildiğini yazmıştım. Ümit verici olmakla beraber, bu çalışmaların başarılı olup olmayacağının henüz bilinemediğini ve başarılı olsa bile bunun bilimsel olarak geçerliliği kanıtlanmış bir ilaç protokolüne ulaşmasının yıllar alacağının belirtildiğini paylaşmıştım. (Yazının linki)

Bu süreci başlangıç bilimsel araştırmaları, ön-klinik çalışmalar ve klinik çalışmalar olarak sınıflandırıyorlar. Herşeyin yolunda gittiği bir projede ön-klinik çalışmalar için 4-5 yıl, klinik çalışmalar için de gene benzeri süreler tahmin ediliyor. Başlangıç bilimsel araştırmaların ise, doğal olarak, belli bir sınırı yok. Şimdiye kadar yapılan tüm çalışmalar başlangıç bilimsel araştırma safhasındaydı.

Kısa bir süre önce Stanford Üniversitesi'nden yapılan bir açıklama ile, iki araştırmanın ilgi çekici sonuçlar üretmeye devam ettiği ve bu nedenle bir sonraki aşamaya geçirilmesine karar verildiği bildirildi.

Yol hala çok uzun ama bir adım ileriye gidilmesi gerçekten umutlandırıcı.

Burada şuna dikkat çekmek isterim, bahsedilen araştırmalar bir "çözüm" olarak lanse edilmiyor, yani 'eğer geliştirebilirsek, bu ilacı alan insanların sorunu tamamen çözülecek, hiçbir sorunu kalmayacak' gibi bir şey söz konusu değil. Bu ürünün öğrenmeyi destekleyici, yardımcı etkisi olacağı düşünülüyor, öğrenmeyi desteklemesi demek mevcut terapi ve eğitimlerle gelinen noktanın çok daha yukarıya çekilebilmesi demek ama diğer eğitim ve , terapi vs çalışmaların yerini alacak bir ürün olarak görülmemeli. En azından şu aşamada durum bu.

Davranış Çizelgesi

2008-09-19T22:19:00.009+03:00

Davranış çizelgesi 3 yaş itibariyle kullanılan bir davranış modifikasyonu tekniği. Çocuğunuzun desteklemek, pekiştirmek veya yerleştirmek istediğiniz davranışları öğrenmesi için uygulanabilir. Üst yaş sınırı ise yok, yıldız yerine puan uygulamasına geçerek ve hedefleri uzun soluklu tutarak ergenlikte de kullanabilirsiniz.

Davranış çizelgesi örneği

İlk olarak bir tablo hazırlıyorsunuz. Nerede kullanılacağına (okulda, evde) ve kullanım amacına göre farklı tablolar olabiliyor, örneklerini aşağıda linklerde verdim. Okulda kullanılacaksa her ders sonrası öğretmeni bir gülen yüz/yıldız veriyor veya mutsuz yüz/çarpı işareti koyuyor. Günün sonunda topladığı pozitif işaretlerin toplamına göre bir ödül kazanıyor. Daha küçük çocuklarda daha basit şekiller ve tablolar kullanılabilir, mesela elmaların hepsi ... günde boyanırsa gibi. Ben bu sistemi küçük oğlumla kullandım, çok faydasını gördüm, ama sonuna kadar tutarlı bir şekilde devam etmek şart.

Davranış çizelgesi örneği 2

Yöntem:

-Önce çocukla konuşup yeni bir oyun oynayacağınızı söylüyorsunuz ve gün içindeki alacağı yıldızlara göre akşamları bir mükafat kazanacağını söylüyorsunuz. Bunun kaç yıldız olacağını önceden çocuğa mutlaka söylüyoruz ve tabloya da yazıyoruz.

-Bu ödül çocuğun sevdiği herşey olabilir (yakasına takacağı özel bir sticker/kurdela, odasına asabileceği bir sertifika, sevdiği film, yiyecek, parka ziyaret...) Ve tabii bol bol övgü. Ayrıca haftada 3 gün (veya 2-4 size bağlı) yıldızlarla ödül alırsa hafta sonu özel bir ödül alacağını da söyleyebiliriz. Burada bu ödülleri diğer zamanlarda vermemeye dikkat etmek lazım, yoksa onu kazanmak için çok istekli olmayabilir.

-Sadece pozitif davranışlar üzerine eğiliyorsunuz, yani "arkadaşlarıma vurmayacağım" değil, "arkadaşlarımla güzel oynayacağım" gibi. Amaç negatif davranışları cezalandırmak değil, istenen davranışı ödüllendirmek.

-Çocuğun yaşına göre bir veya birden çok amaç belirlenebilir. (Arkadaşlarımla güzel oynayacağım, sınıftan öğretmenimden izin alıp çıkacağım, teneffüs bitince hemen sınıfa döneceğim, ev ödevlerimi yapacağım, akşamları saat 21:00'de yatakta olacağım, dişlerimi fırçalayacağım... gibi). Çok kolay veya çok zor yapmayın. Arada sırada yaptığı ama sizin destekleyip hep yapmasını istediğiniz konuları da koyun.

-Bu tabloyu çocukla beraber hazırlayın. Renkli, eğlenceli bir kart olsun. Kartın üstüne kendi istediği ufak resimler çizebilir, çok abartmadan süsleyebilir.

-Akşamları aldığı o gün aldığı yıldızları övün ve ne kadar çaba harcadığını bildiğinizi, onunla gurur duyduğunuzu paylaşın.

-Bu yöntemin tam olarak sonuç vermesi 4-6 hafta arasındadır. Hedeflenen davranışa ulaşıldığında yeni hedefler eklenmeli ve yıldız kazanmak giderek (yavaş yavaş!) daha zor hale getirilebilir.

Tablo örnekleri:

http://www.thenaughtyseat.co.uk/magnetic-star-reward-chart-99-p.asp http://www.primaryresources.co.uk/other/pdfs/Smiley_Face_Chart.pdf http://www.simplywoodengifts.co.uk/childrens-gifts/wooden-reward-boards/reward-board-busy-bee.htm
http://www.encourageandpraise.com/reward/enlargements/CCG.html http://www.latitudes.org/behavior_charts/ladybug_chart.pdf http://www.freeprintablebehaviorcharts.com/beh%20charts%204-10%20pdf/behchart%20hellokitty.pdf

Sertifika örnekleri :
http://www.thenaughtyseat.co.uk/certificates-75-c.asp
http://www.123certificates.com/
http://www.brainwaves.net/
http://www.activityvillage.co.uk/images/apple_tree_image.gif

Gün Osborn

Eylül 2008

Down Sendromlu Doğum Olasılıkları

2008-09-18T14:15:00.021+03:00

Victorian Dönemde İngiltere'de DS'lu iki erkek çocuk

Dünyada ortalama her 800 doğumdan biri Down Sendromlu olarak gerçekleşiyor. Down sendromu'nun neden oluştuğu tam olarak bilinmiyor. Diyet, sosyo-ekonomik seviye, ilaç kullanımı gibi hiçbir belli bir faktöre bağlı değil. Ancak annenin ve babanın yaşının etkili olduğu biliniyor. Yapılan araştırmalara göre anne yaşından yola çıkarak risk faktörünün hesaplamak mümkün. Anne yaşı yükseldikçe DS'lu bebek olasılığı da artıyor. Gene de DS'lu bebek doğumlarının çoğu 35 yaş altı kadınlara doğmakta çünkü genel olarak bu yaş grubu kadınlar daha fazla doğum yapıyorlar.

Anne yaşı faktörü üzerinde çok çeşitli araştırmalar yapılmış olmakla beraber ilk kez 2003 yılında yapılmış bir araştırmada ise bu kez babanın yaşının da bu süreçte etkili olduğu ortaya koyulmuştur. Columbia Üniversitesi'nde Dr.Harry Fisch tarafından yapılan araştırma (1) 35 yaş üstü kadınların DS'lu çocuk sahibi olma olasılığının babanın yaşına göre değiştiğini belirtilmektedir. Anne yaşı 35 altı olduğunda baba yaşının bir etkisi görülmüyor. Anne yaşı 35 ve üstü olarak sabit kalmak üzere, baba yaşı 25 ve altı ise risk faktöründe değişiklik yok, ancak baba yaşı 40 ve üstü ise DS'lu çocuk sahibi olma olasılığının iki kat arttığını belirtiyor.

Daha önce DS'lu bir çocuğu olmamış bir kadının yaşına göre DS'lu bir çocuğa hamile kalma ve doğum yapma olasılığı aşağıdaki listedeki gibidir. Hamilelik rakamlarıyla doğum rakamları arasındaki fark, 16.hafta itibariyle fetusun DS'lu olduğu farkedilen ve sonlandırılan hamilelikler ve düşüklerdir.

Daha önce Down Sendromlu çocuğu olmuş bir kadının tekrar böyle bir hamilelik yaşama olasılığı, anne yaşı kaç olursa olsun, 1/100 oranındadır. (2) Bu oran 40 yaş itibariyle yaşa dayalı olarak yükselir.

Anne Yaşı___-___--- 16 haftalık Hamilelikte____________Canlı doğumlarda --_-----------
--------___________-Down Sendromlu bebeklerin____-__sendromlu bebeğin sıradan --
------------------------ sıradan bebeğe oranı--- --------------bebeğe oranı

15 - 19 --------------------------- ------- ----------------------- 1 / 1250
20 - 24 ----------------------------------------------- ---------- 1 / 1400
25 - 29 -------------------------- --- -------- ------------------- 1 / 1100
30 - 31--------------------------- -- ---------------------------- 1 / 900
32 --------------------------- --- --------------- ----------------1 / 750
33 --------------------------- 1 / 420 -------------------------- 1 / 625
34 --------------------------- 1 / 325 -------------------------- 1 / 500
35 --------------------------- 1 / 250 -------------------------- 1 / 350
36 --------------------------- 1 / 200 -------------------------- 1 / 275
37 --------------------------- 1 / 150 ---------------------------1 / 225
38 --------------------------- 1 / 120 ---------------------------1 / 175
39 --------------------------- 1 / 100 ---------------------------1 / 140
40 --------------------------- 1 / 75 ---------------------------- 1 / 100
41 --------------------------- 1 / 60 ---------------------------- 1 / 85
42 --------------------------- 1 / 45 ---------------------------- 1 / 65
43 --------------------------- 1 / 35 ---------------------------- 1 / 50
44 --------------------------- 1 / 30 ---------------------------- 1 / 40
45 ve üstü ----------------- 1 / 20 ---------------------------- 1 / 25
________________________________________________________
Tablo 1: Hook EB. JAMA 249:2034-2038, 1983

Gün Osborn
Eylül 2008

Referanslar:
Tablo 1: Hook EB. JAMA 249:2034-2038, 1983

(1) The Influence of Paternal Age on Down Sendrome, Dr.Harry Fish et.al., The Journal of Urology®, Vol. 169, 2275–2278, June 2003

(2) Risk and Recurrence Risk of Down Syndrome, Paul J. Benke, M.D., Ph.D., University of Miami School of Medicine Miami, Fla. USA, October 1995

Okul Yolları

2008-09-17T16:15:00.025+03:00

Eylül ayı gelince okul telaşı başlar pek çok evde. Kıyafetler, yeni defterler heyecanla hazırlanır. İlk kez okula başlayanlar için bu biraz sevinçli biraz da ürkütücü bir heyecandır. Daha büyük sınıflarda çocukları olanlar ise yıllar içinde alışır, hatta giderek kanıksar.

Kimler bunu hiç kanıksamaz biliyor musunuz? Kaynaştırma eğitimi alan çocukların anneleri. Çocuğunu, ona kucak açmış bir okul ve öğretmende okutma şansını yakalamış bazı anneler hariç, hemen tüm engelli çocuk anneleri Eylül ayını ağzı yüreğinde bekler. Acaba müdür bana surat yapacak mı, acaba öğretmen çocuğumu sevecek, benimseyecek mi, acaba çocuklar benim kızımla arkadaş olacaklar mı, acaba veliler tavır koyacaklar mı, acaba her yaptığımız şey göze batıp şikayet konusu olacak mı, acaba, acaba, acaba.... Bu sorular uzar gider.

İnsanlar konuşa konuşa anlaşır demişler. Ben bunu biraz değiştiriyorum, insanlar yaza yaza da anlaşır. Günümüzün hızlı akan hayatında iletişim kurmanın en önemli araçlarından biri yazı. Bu acabaları aşmanın ve çocuğumuza bizim gibi alışık olmayan diğer insanlara empati kurmayı anlatmanın en iyi yolunun yazıyla olduğuna inanıyorum. Üstelik bir topluluk karşısında konuşmanın heyecanına kapılmadan, düşüncelerimizi tam da istediğimiz gib, derli toplu ve vurucu bir şekilde ifade etmenin ve karşımızdaki insanı kendi dünyamıza davet etmenin en güzel yollarından biri yürekten, içtenlikle yazılmış bir mektup.

Çocuğu okula yeni başlayan veya okulda iletişim sorunları yaşayan tüm ailelere bunu tavsiye ediyorum. Çok da güzel geridönümler alıyorum. Bugünlerde gene gündemde olduğundan yazdığım mektuplardan bazılarını paylaşacağım.

Herkesin üslubu ve tarzı farklıdır, ancak esas olan iletişimdir. İletişim kurun kendi üslubunuzla. İşe yarayacak, göreceksiniz.

Bu benim ilk mektubum, Robert 3 yaşında anaokuluna başladığında yazmıştım. Benim için eğitim bir bütündür, okulda başka, merkezde başka, evde başka yürümez, koordineli gitmesi gerekir. Bu okul aynı zamanda Robert'ın bireysel eğitimini de aldığı merkeze bağlı olduğundan eğitim programı üzerine detaya girmiştim. Bunun bir benzerini (ama program detayları olmadan) hem 5 yaş anaokuluna hem de ilköğretim 1.sınıfa başladığında da yazmıştım.

15 Eylül 1997
Merhaba Sevgili Öğretmenim,

Bu kağıt sizden dikkatle okumanızı ve sonra bir daha okumanızı istediğim bir yazıyı taşıyor. Lütfen beni yanlış anlamayın. Burada tarif ettiğim ilişkinin kurulacağını hissediyorum. Ben sadece kendimi ve beklentilerimi ifade etmek istedim.

Robert bugün okula başladı ve bizleri biraraya getirdi. Biz artık bir takımız. Siz bir sınıfta eğitim vermenin tecrübesine sahipsiniz , ben evde eğitim vermenin. Siz çocukları tanıyorsunuz, ben çocuğumu tanıyorum. Siz iyi bir eğitmensiniz, ben iyi bir anneyim. Ve biz artık bir takımız.

Lütfen benimle konuşun, beni haberdar edin. Eğer herhangi bir şey olması gerektiği gibi değilse yada tam olması gerektiği gibiyse yani ne olursa olsun, benimle konuşun.

Lütfen Robert’a, onun ne yapabilip ne yapamayacağına dair önceden edinilmiş fikirlerle yaklaşmayın. Unutmayın sınırımız gökyüzüdür :)

Lütfen önerilerinizin sadece kendisini değil aynı zamanda nedenlerini de açıklayın. Eğer anlamazsam veya kabul etmezsem bu önerileri yerine getiremem.

Lütfen benimle açık ve doğrudan konuşun. Her zaman ne söylenmeye çalışıldığını tahmin etmeye gücüm, zamanım veya sabrım olmayabilir.

Lütfen bana karşı da tıpkı çocuğuma karşı olduğunuz gibi anlayışlı olun. Unutmayın ki çocuğum eğer herhangi bir konuda zorlanıyorsa onunla beraber ben de üzülüyorum.

Eleştirilerinizin gücünü bilin. Bunların benim ve dolayısıyla ailemin üzerinde yaratacağı etkiyi unutmayın.

Lütfen yaratıcı olmaktan ve hata yapmaktan korkmayın. Sizin en büyük destekçinizim.

Ve son olarak, lütfen dinleyin. Çocuğumla ilgili en detaylı bilgiye gene ben sahibim. Bu bilgi emrinizde, lütfen kullanın.

Sizden rica ettiğim bu davranışların hepsini sizin de benden göreceğinize söz veriyorum.

Sizin eğitiminize, yılları alan deneyiminize ve iyiniyetinize saygı duyuyorum. Lütfen benim size olan güvenime, benim heyecanıma ve benim bilgime saygı duyun. Sizin ve benim yeteneklerimiz tek bir amaca yönelik: Robert’ın maksimum potansiyeline ulaşmasına yardımcı olmak. Gelin bunu yapalım.

Robert İçin Kaynaştırma Nedir?
-Sınıftaki tüm oyunlara tam katılımı sağlanır.
-Bireysel çalışma dışında, diğer cocuklar toplu bir aktivite yaparken ayırılmaz.
-Toplu aktivite esnasında özel durumunun gerektirdiği destek varsa sağlanır.
-Arkadaşlıklar ve sosyal ilişkiler kurması için desteklenir.
-Okulun kurallarına herkes gibi uyması beklenir.

Robert İçin Program Nedir?
Robert için hazırlanan programdan bahsediyoruz. Bundan ne anladığımı ve beklentilerimin ne olduğunu anlatmak istiyorum. Benim düşündüğüm program ile okulun düşündüğü program farklılıklar gösterebilir. Siz farklı isimler kullanabilirsiniz. Ancak benim için önemli olan aynı mentaliteyi taşıması ve aynı amaca yönelik olmasıdır. Lütfen beni yanlış anlamayın. Amacım birşey empoze etmek değil, ortaya çıkacak olan programın (Robert da dahil olmak üzere) herkesi tatmin etmesini sağlamak.

Robert’ın tek bir programı vardır. Evde yapılan çalışmalarla okulda yapılan çalışmalar bu bireysel programa bağlı olarak yürütülür. Her iki mekandaki çalışmalar aynı olmak zorunda değildir ama birbirini tamamlayıcı ve destekleyicidir. Bu nedenle hem benim sizin ne yaptığınızı hem de sizin benim ne yaptığımı bilmeniz gereklidir. Bu program Kavrama(Cognitive), Lisan, Kaba Motor, İnce Motor, Sosyalleşme ve Özbakım konularında yapılandırılmıştır. Öncelikle bu alt gruplarda amaçlar belirlenmiştir. Yani Temmuz 1998 ‘de okul tatile girerken Robert’ın ulaşmış olmasını istediğimiz amaçlar belirlenmiştir. Örneğin lisan gelişiminde Robert’la zamanlar üzerine çalışılmaktadır ve bu yaz sonunda geçmiş zaman ekini öğrenmiştir. Bazı bildiği kelimelerde uygun yer ve zamanda kendiliğinden dım-dim ekini koymaktadır.(Gel-geldim, dök-döktüm, at-attım, tut-tuttum gibi). Amaç geçmiş zaman kavramının ve kullanımının Tem 98’e kadar bildiği kelimeleri kendiliğinden ve anlamlı olarak uygun zamanlarda kullanmasını sağlayacak şekilde yerleşmesidir. (Bir başka amaç gelecek zaman eklerinin tanıtılmasıdır.) Her konu altında gerekli görüldüğü kadar amaç belirlenir.

Bu amaçlar belirlendikten sonra buna yönelik hedefler belirlenir. Örneği lisanda 30 Kasım 97’ye kadar en az 20 fiilin mastar ve geçmiş zaman eklerini söyleyebilmesi hedeflenir. (Şu anda 6-7 tane söyleyebiliyor.) Bu hedefe yönelik de aktiviteler belirlenir. Örneği her hafta iki yeni fiil seçilir ve tanıtılır. O hafta boyunca hem okulda hem de evde bu fiillerin uygun zamanlı kullanımına yönelik çalışmalar yapılır. Önce bildiği fiillerle başlanır sonra yeni kelimeler ilave edilir. Gerekiyorsa haftada iki yerine bir kelime tanıtılır.

Bu sadece bir örnek ama benim Robert’ın programı dendiğinde anladığım yukarıdaki örneğin ve benzerlerinin detaylı olarak tanımlandığı geniş kapsamlı bir belge. Program hazırlandıktan sonra yaklaşık her üç ayda bir aile ve öğretmenler tarafından bir araya gelerek gözden geçirilir. Amaçlar sabit kalmak koşuluyla gerekli düzeltmeler ve değişiklikler yapılır.

Sevgi ve Saygılarımla
Gün Osborn

Daha sonra , Robert Cem ilk kez eve elinde bir takdir belgesiyle geldiğinde öğretmenlerimize yazdığım bir mektup. (Sırasıyla sınıf öğretmeni, destek öğretmeni ve okul müdürü). Niye bu kadar duygusal, çünkü Robert bu takdiri gerçekten hak ederek aldı ve alıyor. Aynı diğer arkadaşları gibi önceden belirlenmiş ve ona öğretilen derslerinden sınavlara giriyor ve karnesine bu notlar giriyor. Yani kendi müfredatını öğrenmesinin dışında verilen emek, dökülen ter aynı, kriterler aynı. Gene de bu belge ilk kez elimize geçene kadar nedense hiç düşünmemiştim bile bir gün takdir belgesi ile geleceğini. İletişim iyiyi de paylaşmaktır diyerek yazmıştım ben de.

15 Şubat 2005
Sevgili Selçuk, Didem ve Filiz Öğretmenler,

Robert bu sömestre karnesini eve getirdiğinde beni tekrar şaşkına çevirdi. Tekrar diyorum çünkü bu ilk değil. Ben her ne kadar ufkumu açmaya çalışsam da, her ne kadar beklentilerimin ve ümitlerimin dizginlerini çözmeye çalışsam da, Robert Cem bana tekrar ve tekrar, bıkmadan, usanmadan hayat dersleri vermeye devam ediyor.

Bir gün oğlumun eve "Takdir Belgesi" ile geleceğini inanın hayal dahi etmemiştim. Bizimle ilgisi olmayan ayrı bir düzenin parçasıydı bu belge, ve hiç düşünmedim bile. Ama elinde o belge ile eve geldiği gün anladım ki, düzeltiyorum, Robert bana tekrar gösterdi ki, o hiçbir şeyin altında değil. Tam tersine hayatın, çevresinin öylesine içinde ki, etrafındaki insanları zenginleştiriyor, onların ufuklarını açıyor ve onları mutlu ediyor. En başta da annesinin.

Sizlerin sevgisi, sabrı, inancı, inadı, esnekliği ve özverisi olmadan bu gerçekleşemezdi. Bu "Takdir Belgesi" sadece Robert Cem'in değil, aynı zamanda sizlerin de takdir belgesi. Bana ise söyleyecek çok basit ama o kadar da gerçek iki kelime kalıyor; teşekkür ederim.

Sevgilerimle
Gün Osborn

Bu mektubu ise oğlu okula yeni başlayan bir anne için, onun bazı cümleleri üzerine kurarak yazdım. O kadar heyecanlıydı ki neredeyse heyecandan düşüncelerini bile duyamıyordu. :)

Sevgili anne ve baba,

Hepinize , hepimize bu öğretim yılının hayırlı olmasını dilerim. Ben …., A'in annesi. Sene başından beri bazı sınıf arkadaşlarımızın anneleriyle tanıştık, ahbap olduk, bazılarıyla selamlaşmışlığımız oldu. Beni ve oğlumu sanırım sınıfımızda tanımayan yok gibidir. Belki de dilinize gelip de sormadığınız sorularınız olmuştur. Hatta belki merak edip endişelendiğiniz de olmuştur. Aslında keşke okullar açılmadan tanışma fırsatımız olsaydı, sizlerle biraz A hakkında konuşmak istedim.

Oğlum A'i hepiniz biliyorsunuz ; Sekiz yaşında , Down Sendromlu yakışıklı bir oğlan. Peki neymiş bu Down Sendromu diye soranlara kısaca doğuştan gelen bir kromozom anomalisi nedeniyle yaşanan gelişim geriliği olduğunu söyleyebilirim. Çocuklarımız erken eğitim ve rehabilitasyon sayesinde büyük gelişmeler gösterebilmekte ve topluma katılabilmektedir. A bir yaşından beri eğitim alıyor. Bir yaşından beri hem fiziksel hem de zihinsel olarak gelişmesi için elimizden geleni, hatta bazen elimizden gelenin fazlasını vermeye çalışıyoruz. Sıradan çocukların kendiliklerinden ve kısa sürede öğrendiklerini A çok ama çok çaba göstererek ve uzun süre çalışarak öğrenebiliyor. Ama olsun. Öğreniyor. Önemli olan da bu. Hem dünyada hem de Türkiye'de birebir tanıdığım örneklerden biliyorum ki eğitim ile çok mesafe katetmek mümkün. Meslek sahibi olup, evlenen, hatta üniversite okuyanlar bile var. A ile ilgili sormak istediğiniz bir konu olursa ben buradayım, lütfen gelin, severek konuşurum.

Ben bir anneyim. Ve sizinle bir anne olarak konuşuyorum. A de tıpkı sizin çocuğunuz gibi bir çocuk. Sıra arkadaşlarından farkı o kadar da çok değil. O da dondurmaya bayılıyor, o da her abi gibi erkek kardeşini kızdırmayı çok seviyor, o da gece korktuğunda koşarak annesinin koynuna kaçıyor, o da karanlıktan ve yalnızlıktan korkuyor. O da bu yaştaki pek çok erkek çocuk gibi Örümcek Adam'ı çok seviyor, aynı yaştaki amca oğluyla beraber oynayıp, evi dağıtmaktan çok hoşlanıyor ve babası onun için dünyanın en güçlü insanı.

A de tüm çocuklar gibi arkadaşlarıyla, ait olduğu doğal ortamında eğitim alarak en yüksek potansiyeline ulaşmaya çalışıyor. Daha önce zihinsel engelli bir çocuk tanımadıysanız eğer, hareketleri size biraz garip gelebilir. Doğru, değişik bazı hareketleri olabilir. Ama A bulaşıcı bir hastalık değil, A zararlı bir makina da değil. A tıpkı sizin evde gözlerinin içine baktığınız çocuğunuz gibi bir çocuk, gözlerine baktığımda annesinin içini titreten bir çocuk. A'e bakarken lütfen kendinizi benim yerime koyun ve öyle bakın. Göreceksiniz ki aslında çok da farklı değil.

Oğlum ders kavramına yıllardır alışık. Yıllardır bireysel eğitim alıyor ve ders çalışıyor. Okul ortamının ciddiyetine ,çoksesliliğe, arkadaş kurma becerilerine ise alışık değil ve dikkati çarçabuk dağılıyor. Bu uyum zaman içerisinde yerleşecek. Bu konunun üzerinde çok ciddiyetle durduğumuzu bilmenizi isterim. Fakat içiniz rahat olsun, A evde 2.5 yaşındaki erkek kardeşiyle yaşıyor, yıllardır özel eğitim kurumlarına gidiyor ve şimdiye dek hiç kimseye zarar verecek bir hareketi olmadı. Aksine son derece sevgi dolu, cana yakın bir çocuk. Her sekiz yaşındaki oğlan gibi biraz da hınzır :) Amacımız A'i bu hayatta diğerleriyle yarıştırmak, kıyaslamak hiç değil. Amacımız toplum yaşantısının içinde bulunması ve hayatın kurallarını yavaş yavaş öğrenmesi. Biliyorsunuz maratonda hızlı koşmaktan daha önemli olan şey yarışı bitirebilmektir. A bu yarışı sizler ve çocuklarınız sayesinde bitirebilir. Yeter ki bitirmesi için gereken destek verilsin ve bitirmesine zaman tanınsın.

Sevgili anne, sizden ricam Down sendromlu A'i değil, çocuk A'i görmeniz. Yaklaşık iki haftayı aşkın hergün okuldayım ve çocukları bu sayede çok iyi gözlemleme şansım oldu. Çocukların hepsi çok güzel, hepsi ayrı birer karakter ve hepsi birbirinden farklı. Lütfen çocuklarınıza A'i anlatın, onun da onlar gibi bir çocuk olduğunu, sadece biraz yavaş anladığını ama tıpkı onlar gibi alay edildiğinde canı acıdığını ve arkadaşlarıyla beraber olmayı çok sevdiğini paylaşın. İnanın şu anda duygularımı ifade etmekte zorlanıyorum ama hayatımda yazması bana en zor gelen mektubu şu anda sizlere yazıyorum . Hepinizin duygularımı ve beklentilerimi anlamanızı, kendinizi bir an benim yerime koyabilmenizi umuyorum. Böyle bir çocuğunuz olsaydı ve yapmanız gereken en önemli eğitimin bu olduğunu bilseydiniz, siz de eminim benim gibi davranırdınız değil mi?

A, sınıfına arkadaşlarına uyum sağlamış bir çocuk olarak birgün karşınıza çıktığında bununla benim kadar sizler de gurur duyacaksınız. Çünkü bileceksiniz ki bunda sizin de çok önemli bir payınız var. Ve A bu yolculukta sadece kendisini değil, arkadaşlarını da değiştirecek. Sizlerin çocuklarınızdan edindiği katkı kadar,onun da arkadaşlarına pek çok katkısı olacak. Farklı olanla birlikte yaşamak, elindekilere şükretmek aklıma gelen iki tanesi. Bu konuda yapılmış bir çalışmayı ekte veriyorum. Uzun mektubumu sonuna kadar okuma sabrı göstermiş anne babalara sonsuz teşekkürlerimle.

………….(isim)

Bu mektup bu annenin üslubuna yakın bir mektup oldu, en üstteki benim üslubuma, ama hepsi aynı şeyi ifade ediyor aslında. Sizin kelimeleriniz farklı olabilir, dilerseniz kendiniz yazın, dilerseniz bu mektupları kullanın, ama iletişim kurun mutlaka. Bazen insanlara ulaşmak için bir adım atmak yeterlidir, siz atın o adımı, göreceksiniz karşınızdaki de size yaklaşacak.

Gün Osborn
Eylül 2008

Not: Bu yazıyı da okumak faydalı olabilir.

Fotoğraf Yarışması

2008-09-17T16:01:00.003+03:00

3 Aralık Dünya Engelliler Günü adına, engelli insanların toplumsal yaşamda karşılaştıkları zorluklar konulu bir fotoğraf yarışması düzenlenmiş. Çok güzel bir adım. Haydi Fotoğraf Çekmeye !

Tam Kaynaştırma Esastır

2008-09-08T16:48:00.013+03:00

Milli Eğitim Bakanlığı 2 Eylül 2008 tarihinde 3601 sayısı ile "Kaynaştırma Yoluyla Eğitim Uygulamaları" başlığında yeni bir genelge yayınladı. Bu genelgenin yayınlanmasında Türkiye'nin 30 Mart 2007 tarihinde imzaladığı ve engelli hakları konusunda, tabir yerindeyse, elini taşın altına koyduğu Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi'nin de önemli bir etken olduğuna inanıyorum. Bu konuyla ilgili görüşlerimi sözleşmenin yürürlüğe girdiği tarih olan 20 Nisan 2008 tarihli bu yazımda bulabilirsiniz.

"Kaynaştırma Yoluyla Eğitim Uygulamaları" genelgesi, ciddi eksiklikleri olsa dahi, engelli çocukların eğitim hayatı ile ilgili gerçekten önemli iki değişiklik getiriyor.

Bir kere, engelli de olsa tüm çocukların eğitim hakkına sahip olduğu tanımlanmış. Şu ana kadar geçerli olan sistemde, sekiz yıllık zorunlu eğitim engelli çocuklar için bir lüks gibi görülüyordu. Özellikle zihinsel engelli öğrenciler için sadece kapasitesi belli bir düzeye ulaşan ve Ram'ı buna ikna edebilen şanslı bir azınlığın ulaşabileceği bir yerdi. Bu değişiklik ile bu anlayışın değiştiğini ve engelli dahi olsa, okula gitme, eğitim alma hakkının tüm çocukları kapsayacak şekilde genişletilerek yeniden tanımlandığını görüyoruz.

Bununla bağlantılı olarak, 3-6 yaş arası engelli çocukların okul öncesi eğitiminin zorunlu hale getirilmesi çok olumlu bir gelişme. Hepimiz biliyoruz ki erken çocukluk dönemi, çocuk gelişiminde ve eğitiminde altın yıllar olarak tanımlanır. Bu yılların anlamlı kullanılması çocuğun hem algısal hem de sosyal gelişimine çok büyük etkiler yapar. Dolayısıyla, bu yılların eğitim kapsamına alınması engelli çocukların gelişimlerini olumlu etkileyecek ve tüm hayatları boyunca kazanacakları edinimlerini artıracaktır.

İkinci ve en az eğitim hakkının genelleştirilmesi kadar önemli diğer değişiklik ise artık kaynaştırmanın esas kabul edilmesi yolundaki değişiklik. Bugüne kadar özel eğitimde aslolan ayırımcı eğitim idi yani, ancak çocuk bazı koşulları yerine getirebilirse kaynaştırma eğitimine hak kazanıyordu. Bakan Çelik'in açıkça ifade ettiğine göre (1), bu genelge ile özel eğitim okulları yerine kaynaştırma eğitimi esas kabul ediliyor ve çocuğun durumuna göre özel sınıfta eğitim (engelli çocukların bulunduğu özel sınıfta ancak sıradan çocukların devam ettiği okullarda), yarı zamanlı kaynaştırma (uyum kolay olan derslerde beraber, uyumu zor olan mesela akademik derslerde özel eğitim sınıflarında veya kaynak odasında eğitim) veya tam zamanlı kaynaştırma (tüm dersler sıradan çocuklarla beraber ancak kendi BEP'i ile) alternatifleri kullanılabiliyor.

Bunlar çok belirgin bir anlayış değişikliği ve devamında getireceği çeşitli uygulamalarla, uzun vadede, engelli çocukların ve ailelerinin hayatında fark yaratacak değişiklikler.

Yukarıda saydıklarım kadar kapsamlı ve geniş etkili olmayan ama gene de bahsedilmesi gereken bir diğer değişiklik, kaynaştırma programındaki çocukların eğitim programlarının/müfredatlarının hazırlanması görevinin Ram'lardan alınarak okul rehberlik bünyesinde oluşturulacak ayrı bir birime aktarılması. Bu demektir ki aileler artık çocuk ile beraber okulda yaşayan ve günlük hayatını takip edebilen bir rehber öğretmen ile muhatap olacaklar. Bu yakın iletişim sayesinde daha verimli Bireysel Eğitim Programları (BEP) oluşturulabilecektir. Bölge çapında birden çok okula hizmet götürecek özel eğitim uzmanı öğretmenlerin kadrolandırılması da genelge kapsamına alınmış. Bu da, mesleki uzmanlaşmayı sağlayarak çocuklara götürülecek hizmetin kalitesinin yükselmesini sağlayacaktır.

Aynı şekilde bir diğer nokta, BEP alan çocukların eğitimlerinden okulun tüm kaynaklarının ve görev yapan tüm öğretmenlerin sorumlu olduğunun altının çizilmesi. Özellikle "özel alt sınıf" (2)adı verilen uygulamalarda bu sınıfların okulun en ücra köşesinde, ayrı teneffüs saatlerinde ve sadece kendi sınıf öğretmenleriyle tamamen dışlanmış ortamlarda ders yaptıklarına sıklıkla rastlanıyor. Hatta okulun müzik, resim öğretmenleri bile ders vermeyi reddedebiliyorlardı. Bu durumun farkına varılarak, değişmesine yönelik bir adım atılması çok umutlandırıcı.

Genelge, konunun sosyal yönünü de değerlendirerek çocukların beraberce katılabilecekleri sosyal ve kültürel programlar hazırlanması, okul görevlilerini, tüm öğrencileri ve ailelerini kapsayan bilgilendirme amaçlı seminer ve eğitim programlarının uygulanması gibi çalışmaların yapılmasını da tavsiye etmiş.

Bunların hepsi olumlu noktalar. Ancak, bu genelgede ben üç açık nokta görüyorum. Bu genelgenin ruhu olan kaynaştırma politikasının başarılı olabilmesi için bu noktalar üzerinde özenle çalışılması gerektiğini düşünüyorum.

En büyük sorun işin maddi yükünün okullara ve Okul Aile Birliklerine yıkılması. Genelge öğrencinin ihtiyaç duyacağı desteklerin kullanılmasını ve kaynak odalarının hazırlanmasını istemiş ama bu donanım için finansal kaynaklarının dışarıdan sağlanacağını ilave etmiş. MEB bütçesinden buna bir bütçe ayırılmaması, okullarda zaten çok sınırlı olan kaynakların paylaşımında sorunlar yaratacak ve kaynak olmayışı gerekçesi, bu uygulamaya sıcak bakmayan yöneticilere bir kaçış kapısı olarak hizmet edecektir. Buna izin vermemek için engelli öğrencilerin velileri azami çaba göstermek zorunda kalacaklardır. Bu veliler okul içerisinde ve okul aile birliklerinde sürekli ve aktif rol almak, finansman sağlanması konusunda etkin bir çaba göstermek ve çevrelerindeki sivil toplum kuruluşlarını harekete geçirerek kaynak odalarına ve özel eğitim gereçlerine destek sağlamak durumundadırlar. Velilerin bu tür bireysel çabalarının yanısıra, sivil toplum kuruluşları bu finansal politikanın değiştirilmesi ve bu harcamaların bütçesinin MEB'ndan veya ilgili başka bir bakanlık bütçesinden karşılanması için çalışmalıdır.

Şu anda "Kaynaştırma esastır." diye tanımlanabilecek bu politikanın, "Tam Kaynaştırma esastır." şeklinde ileriye götürülmesi gereklidir. Bu prensip açık bir şekilde ve yoruma mahal bırakmayacak bir netlikle ifade edilmelidir. ABD özel eğitim yasasında adı geçen En Az Sınırlayıcı Ortam kuralının Türk özel eğitim sisteminde de kullanılması düşünülebilir. Bu halde, öğrencinin nereden başlayacağı hakkında yorum farklılıklarından kaynaklanan sorunlar azalacaktır. En Az Sınırlayıcı Ortam kuralı bir öğrenci okul hayatına başlarken ve devamında kullanılan bir prensiptir. Özetle "Bir öğrenci kendisini en az sınırlayan ortamda eğitim görme hakkına sahiptir." şekinde belirtilebilir. Yani her öğrencinin doğal yerleşim yeri sıradan çocuklarla beraber eğitim göreceği bir sınıftır. Bu ortamda başarılı olması için gereken tüm destekler ve program modifikasyonları yapılır. Ancak bu ortamda başarılı olamadığı kesin olan durumlarda bir kademe alta yani Yarı Zamanlı Kaynaştırma programına alınır. Gene tüm destekler verilmesine rağmen başarılı olunamadığı ve uyumlu bir öğrenme ortamının yaratılamadığı durumlarda özel eğitim sınıflarında eğitim almasına karar verilebilir. Görüldüğü gibi, burada yukarıdan aşağıya doğru bir iniş var, yani öğrenci hak ediş sistemi ile ilerlemeye çalışmıyor. Tam tersine, tam özellikli bir kaynaştırma zaten onun doğal ortamıdır varsayımından başlayıp, öğrenciyi en az sınırlandıran ama etkin öğrenmenin de elde edilebildiği ortama doğru gidilerek, ideal öğrenme ortamı bulunuyor. Bu net tanımlamanın Türk eğitim sisteminde de yer alması çok faydalı olacaktır.

Diğer önemli bir eksiklik, öğrencinin yerleştirileceği ortam hakkında velinin hiçbir söz hakkının olmayışıdır. Gerek kaynaştırma ortamının seçilmesi, gerek öğrencinin ihtiyacı olan desteklerin belirlenmesi, gerekse BEP'larının hazırlanması aşamalarında velilerin de belirleyici söz hakları olmalı ve bu süreç tek taraflı bir deklarasyon olarak işlememelidir.

Sonuç olarak, genelgenin ruhu dünyadaki çağdaş uygulamaları yakalamayı hedefleyen ve engelli hakları konusunda (eğer sulandırılmadan kalmayı başarabilirse) önümüzdeki 15-20 yıl içerisinde toplum bazında büyük etkiler yaratacak değişiklikler. Bu bize çok uzun bir süre gibi gelebilir ama toplum hayatında 20 yıl aslında çok da uzun olmayan bir zaman dilimi.

Öncelikle okul hayatına katılarak kaynaştırma eğitimi alan ve eve mahkum kalmaktan kurtulan bir engelli birey, okul çağı sonrasında da toplum hayatı içerisindeki diğer olasılıkları değerlendirmek isteyecektir. Bu tecrübeyle büyümüş engelli gençler ve yetişkinler daha kalabalık ve bilinçli gruplar olarak bu imkanları zorlamaya başlayacaklar. Ayrıca, Down Sendromlu, spastik, görme engelli... bir arkadaşı ile 8 yıl yanyana beraber okuma deneyimi yaşayan bir çocuk ve onun ailesi, engellilerin de bu hayatın bir parçası olduğunu, toplumsal yaşama katılımın bir lütuf değil hak olduğunu ve farklılığın aslında hayatın bir rengi olduğunu yaşayarak öğrenecekler. Hele ki bu deneyimi 6 yaşından itibaren paylaşan çocuklar, bu fikri içselleştirecekler. Bu jenerasyonlar hayata atıldıklarında ve yetişkin birer birey olduklarında, engelli insanların okuma, çalışma, seyahat etme, evlenme gibi toplum hayatına her türlü katılımını da sıradan görmeye başlayacaktır.

MEB bir çerçeve çizerek önemli bir adım atmış, alkışlıyorum. Bu adımların daha da iyileştirilmesi ve mevcut sistemin mümkün olan en verimli şekilde kullanılması için biz aileler de çalışmalıyız.

Çocuklarımızı okula yazdıralım, azla yetinmeyelim, tam kaynaştırma isteyelim, üzerinde çalışılmış, çocuğumuza özel hazırlanmış BEP'ler talep edelim, biz de emek verelim ve çocuğumuzun BEP'inde söz sahibi olalım, mutlaka okul aile birliklerine girelim, okulumuzdaki diğer engelli aileleriyle organize olalım ve OAB'lerinde her zaman bir engelli ailesinin yer almasını sağlayalım, imkanlarımızı seferber edelim, maddi gücümüz varsa biz okula kaynak sağlayalım, maddi gücümüz olsa da olmasa da etrafımızdaki sivil toplum kuruluşlarından, yerel yönetimlerden destek araştıralım. Kaynaştırma eğitimi hayata dahil olmaktır. Bağıralım avaz avaz HAYATIN İÇİNDEYİZ BİZ diye ve sıkı sıkı yapışalım geleceğe.

Gün Osborn
Eylül 2008

(1)"Daha önceden özel eğitim okulu ağırlıklı olan bu yapılanma çağdaş bir anlayış ile kaynaştırma yoluyla eğitim uygulamaları esas alınarak düzenlenmiştir" Hüseyin Çelik, Milli Eğitim Bakanı
(2)Bu isim kadar aşağılayıcı bir isim arasalar bulamazlardı herhalde, ne demek "alt" sınıf !!!

Engelli Kişilere Diş Sağlığı Hizmeti

2008-09-05T12:42:00.008+03:00

Bu genelge hala yürürlüğe koyulmadığından aşağıda yazılı imkanlar malesef geçerlilik kazanmadı. Hükümet tarafından serbest muayenehanelerden hizmet alımının yakın bir gelecekte uygulamaya koyulmasının düşünülmediği bildirildi. Son gelişmeleri Türk Dişhekimleri Birliği adresinden takip edebilirsiniz.
______________________________________

Aşağıda verilen bilgide belirtildiği gibi, SSK, EMEKLİ SANDIĞI, BAĞ-KUR kapsamında bulunan % 40 ve üzerinde özürlü kişiler, diş tedavileri için özürlülük durumunu belgelendirmek suretiyle, doğrudan, herhangi bir kurumdan sevk almadan, direkt serbest diş hekimine ve ağız ve diş sağlığı polikliniğine başvurabilirler. Tedavi sonucunda ödemeyi yaparlar, faturayı bağlı bulundukları kuruma (SSK gibi) teslim ederler. Devletin belirlediği tarife üzerinden, yapılan tedavinin ücreti hastaya geri ödenir. (Hastanın ödediği tutar ne olursa olsun, sadece devletin belirlediği tarife tutarı geri ödenir.)

26532 Sayılı Mükerrer Resmi Gazetede 25.05.2007 Tarihinde Yayımlanan Tedavi Yardımına İlişkin Uygulama Tebliğine Göre- madde 8.2;

%40 ve üzerinde özürlü kişiler, diş tedavileri için özürlülük durumunu belgelendirmek suretiyle, tüm sağlık kurum ve kuruluşlarına veya serbest diş hekimliklerine doğrudan başvurabilirler. Başta zihinsel özürlü olmak üzere iletişim kurulamayan veya algılama güçlüğü yaşanan özürlü kişilerin diş tedavileri lokal anestezi altında gerçekleştirilemiyorsa ve genel anestezi altında müdahale gerekliliği söz konusu ise tedavinin, anesteziyoloji ve reanimasyon uzman hekiminin sorumluluğunda genel anestezi altında cerrahi müdahale uygulanabilen, asgari tıbbi malzeme ve ilaçların bulunduğu genel anestezi ile müdahale birimi olan sağlık kurumlarında yapıldığının belgelendirilmesi gerekmektedir. “Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırılması ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmelik” hükümlerine uygun olarak düzenlenmiş raporun onaylı bir örneği düzenlenecek faturaya eklenecektir.

SSK, EMEKLİ SANDIĞI, BAĞ-KUR kapsamında bulunan % 40 ve üzerinde özürlü kişiler, diş tedavileri için özürlülük durumunu belgelendirmek suretiyle doğrudan, herhangi bir kurumdan sevk almadan direkt serbest diş hekimine ve ağız ve diş sağlığı polikliniğine başvurabilirler.

Diş tedavisi görmek için Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırılması ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmeliğe uygun olarak alınan raporun onaylı bir örneği ile başvurulması gerekmektedir. Almış olduğunuz diş tedavileri sonrasında yaptığınız ödemelerin belirli bir kısmını kurumunuzdan tahsil edebilirsiniz.

Ayrıca aşağıdaki konularda da iyileştirmeler yapılmış, bunların hepsi SSK, EMEKLİ SANDIĞI, BAĞ-KUR kapsamında bulunan kişiler veya bakmakla yükümlü oldukları kişiler için geçerli:

Zamanlama
Başvurduğunuz devlet hastanesinde dolgu, kron ve protez haricindeki diş tedavileriniz için 45 gün sonraya randevu verildiyse daha hızlı bir tedavi için sevkinizi isteyebilirsiniz.

Müracaat edilen sözleşmeli resmi sağlık kurum veya kuruluşunca kron ve protez tedavisine 90 gün, dolgu tedavisine 30 gün, diğer diş tedavilerine de 45 gün içinde başlanamayacağını söylerse sizin talebiniz üzerine özel sağlık kurum veya kuruluşlarına sevk edilebilirsiniz.

5-15 yaş
5-15 yaş grubundaki tüm çocukların yer tutucu ve ortodontik tedavileri için Devlet hastanesinden direkt sevk alabilirsiniz.

5-15 yaş grubundaki çocukların, yer tutucu ve ortodontik tedavileri için, sözleşmeli resmi sağlık kurum veya kuruluşundan süre şartına bağlı kalmadan sevk talep edebilirsiniz. Resmi kurum diş hekimi, yapılması gereken tedaviyi detaylı bir şekilde belirtmelidir. Tedavi bittikten sonra da belirtilen tedavinin yapılmış olduğu sevki yapan sözleşmeli resmi kurum veya kuruluştaki diş hekimlerince onaylanmalıdır.

6-12 yaş
6 ve 12 yaşındaki tüm çocukların diş tedavileri için Devlet Hastanesinden direkt sevk alabilirsiniz.

6 ve 12 yaş (1 inci ve 2 nci daimi büyük azı) dişlerinin tedavileri (münhasıran kanal, dolgular) için, resmi sağlık kurum veya kuruluşundan süre şartına bağlı kalmadan serbest diş hekimliklerine veya özel sağlık kurum veya kuruluşlarına sevk talep edebilirsiniz. Resmi kurum diş hekimi, yapılması gereken tedaviyi detaylı bir şekilde belirtmelidir. Tedavi bittikten sonra da belirtilen tedavinin yapılmış olduğu sevki yapan sözleşmeli resmi kurum veya kuruluştaki diş hekimlerince onaylanmalıdır.

Tropic Thunder (Tropik Fırtına)

2008-08-12T19:30:00.049+03:00

Tropik Fırtına adı verilen büyük bütçeli bir Hollywood filmi iki hafta önce tanıtımlara başladı ve başlamasıyla beraber son iki haftadır Amerikan zihinsel engelliler camiasında da fırtınalar koparmaya başladı.

Tropik Fırtına, Ben Stiller (Müzede Bir Gece, Mary Hakkında Bir Şey) ve Robert Downey Jr. (Iron Man) gibi ağır topları başrole taşıyan ve milyonlarca dolar yatırılmış büyük bir Hollywood projesi. Tüm dünyada büyük ilgi çekeceği kesin bir kara komedi. Filmin konusu, büyük bütçeli bir savaş filmi çekerken üç yıldızının şımarıklıklarından bıkan yönetmenin üçünü de gerçek bir savaşın içine atıp gitmesi ve daha sonra bu aktörlerin savaşa devam etmesi üzerine kurulu.

Ee ne alaka diyeceksiniz haklı olarak. Savaş, film yıldızları, falan, zihinsel engellilerle alakası nedir bu filmin? Nedir zihinsel engelli gruplarını çileden çıkartan şey?

Bir kelime, evet sadece bir kelime; film boyunca sürekli "gerizekalı" kelimesinin kullanılması. İngilizce "retard" veya "retarded" kelimesi gerizekalı anlamına geliyor ama günlük yaşama öyle bir girmiş ki insanlar çok da düşünmeden kullanıveriyorlar "Of anahtarlarımı gene evde unuttum, ne gerizekalıyım bugün" veya "oğlum o basket kaçırılır mı, bugün gene tam gerizekalısın" yada "ayyy gerizekalının önde gideni" gibi (nasıl, son cümle beyaz yakalı Türklerin en seçkin dizisi Avrupa Yakası'ndan mı, hay Allah desenize hiç değilse burada Amerika'yı yakalamışız, hiç geride kalmamışız evelallah.)

Engelli hakları savunucuları ise bu kelimeye "R kelimesi" diyorlar, hatta çok mecbur kalırlarsa r#tard şeklinde yazıyorlar yani o kadar ayıp, o kadar saldırgan bir kelime ki kendi ağızlarından çıkmasını istemiyorlar. Bu kelimenin bir nefret ifadesi olduğunu savunuyorlar. Gerçekte bir medikal tanımlama tabiri olan gerizekalılık kelimesine, bu kullanımıyla, zihinsel engellileri küçümseyen ve aşağılayan bir anlam yüklendiğini hatırlatıyorlar. Bu aşağılayıcı anlam yüklenen kelimenin günlük yaşamda bu denli fütursuzca kullanılmasının ise zihinsel engelli insanların sürekli aşağılanmasına yol açacağına işaret ederek, bundan görecekleri zararın hiç düşünülmediğine dikkat çekiyorlar.

Bir grubu tanımlayan bir terim, kendi çerçevesi dışında hakaret olarak kullanılırsa bu kullanım bu grubu yaralar ve onları değersizleştirir, öyle değil mi? Tıpkı pis zenci diyerek siyah ırkı aşağılamak gibi. Veya karı gibi kancık diyerek insanlığın yarısını bir kalemde silip atmak gibi. Ya da, hadi gelin biraz eğlenceli bir örnek olsun, örneğin kuşlar kuşbeyinli kelimesinin anlamını bilselerdi herhalde çok üzülürlerdi. Ama neyse ki kuşlar bizi anlamadığına göre kullanabiliriz. Aynı mantıkla, gerizekalı kelimesini böyle kullananlar da, zihinsel engelli insanların algılama kapasitesini ve sosyal soyutlanmışlığa itilmekten gördükleri zararı ancak kuşlarınki kadar gördüklerinden, "Ne var ki bunda " diye cevap verebiliyorlar.

Engelli hakları savunucuları, aileler ve engellilerin kendileri uzun zamandır bu konuyu kendi aralarında konuşuyorlardı ancak böylesine büyük çaplı bir protest hareketi ilk kez gündemde. Filmin bütçesiyle doğru orantılı olarak protestolar da büyük. 22 engelli organizasyonu bir araya geldi ve yapımcı Dreamworks tarafından onlara özel seyrettirilen gösterimin ardından boykot çağrısında bulundular. Film bugün Amerika'da gösterime girdi ve eş zamanlı olarak Los Angeles'taki gala salonundan ülkenin en ücra köşesindeki en kıytırık sinema salonuna kadar pek çok yerdeki gösterimlerin önünde pankartlar açıldı, protesto gösterileri yapıldı, yerel gazetelere yazılar yazıldı, bu filme karşı çıkan insanlar "KELİMELER YUMRUK GİBİ VURUR" yazan kartlar (1) dağıttılar. Filmin promosyonunda kullanılan "Bir zamanlar bir gerizekalı vardı." cümlesini içeren tanıtımlar da dahil olmak üzere bazı rahatsız edici reklamları durdurmayı ve tüm medyada seslerini açık ve net bir şekilde duyurmayı başardılar. Bu film gösterime girdi ama bu protestolar sayesinde bir kez daha benzeri bir film gündeme geldiğinde yapımcıların ve oyuncuların iki kez düşüneceği kesin.

Gerizekalı Kelimesinin Yersiz ve Aşağılayıcı Kullanımına Son! diye tanımlanabilecek bu kampanya Türkiye koşullarında şu an için oldukça sürreal. Ülkemizde henüz eğitim hakkı gibi, sağlık desteği gibi yaşamsal sorunlarla boğuştuğumuzdan bunlar bize fazlasıyla detay.

ACABA? Belki de bu detayın altında çok ana bir prensip, kendi kaderini eline alma ve hakkını arama kültürü yatıyor olabilir mi?

Bilgisayarımın başından bu protestoyu izlerken, ülkemizde daha birkaç gün öncesine kadar devam eden bir konuyu düşündüm ve Boğaziçi Üniversitesi'nde siyaset bilimi masterı yaparken aldığım derslerden birinin hocası olan Prof.Binnaz Toprak hocamı andım aniden. Üniversite, master derken uzun yıllar öğrencilikten sonra okul faslını kapatalı 20 yıl oldu, artık eskisi gibi sık gelmiyor aklıma o yıllar :) dersin adını da vallahi hiç hatırlamıyorum ama içeriği dün gibi aklımda. Her hafta önemli bir siyaset bilimcisinin bir kitabını okuyup, hakkında makale yazardık ve daha sonra bu kitabı tartışırdık. 19. yüzyıl İngilizce'sine alıştıktan sonra, adını hep duyduğumuz düşün adamlarının orijinal eserlerini okumak ve tartışmak gerçekten çok zevkliydi.

Bu kitaplardan biri de Alexis de Tocqueville'in Amerika'da Demokrasi (Democracy in America) adı verilen kitabıydı. Aşağıda ilgili bölümleri alıntıladım, Türkçe çevirisi de kitapçılarda vardır eminim. Benim yorumum Tocquville'in Amerika'daki demokrasiyi biraz abarttığı yolundaydı. Hatta şu cümleleri biraz da alaycı bir tavırla okumuş ve hadi canım ifadesiyle sunmuştum. (Tabii bu kitabın 19. yüzyılda bir Fransız aristokratı tarafından yazıldığını da hatırda tutmak lazım). Tocqueville demiş ki:

"Amerika'lıların tadını çıkardığı şaşırtıcı özgürlüğü anlamak imkansız değil, bu olağanüstü eşitlik prensibi hakkında fikir sahibi olunabilir, ancak, Birleşik Devletler'deki geçerli politik aktiviteyi anlayabilmek için buna şahit olmak gerekir. Amerikan topraklarına ayak bastığınız andan itibaren sanki bir ayaklanma ile karşılanırsınız, karmaşa sesi dört bir yandadır ve bin ses aynı anda sosyal haklarının yerine getirilmesini talep etmektedir. Etrafınızdaki herşey hareket halindedir; burada kasabanın dörtte biri kilise inşası için toplanmıştır, orada bir temsilci seçimi yapılıyordur, biraz ileride bölge temsilcileri bazı yerel iyileştirme çalışmaları hakkında görüşme yapmak üzere kasaba merkezine doğru gidiyorlardır; bir başka yerde kasabanın işçileri bir yol projesi veya okul projesi talepleri için işi bırakırlar. Sadece hükümetin yönetimini beğenmediklerini ifade etmek amacıyla toplantılar düzenlenir, aynı anda başka toplantılarda vatandaşlar günün yöneticilerini ülkelerinin kurucu babaları olarak selamlamak üzere toplanırlar...

...Birleşik Devletler'de yaşayanların hayatında politik meselelere duydukları ilginin ne kadar yer tuttuğunu söylemek zor. Toplumun düzenlenmesinde yer almak ve bunu tartışmak bir Amerikalı'nın bildiği en önde gelen işi ve hatta en büyük zevkidir. Bu duygu hayatın en basit alışkanlıklarında bile öne çıkar; hatta kadınlar bile sık sık genel toplantılara katılır ve evişlerinin yarattığı yorgunluktan uzaklaşmalarını sağlayacak bir aktivite gibi politik tartışmaları dinlerler. Tartışma klüpleri, bir açıdan, teatral eğlence yerine geçer; bir Amerikalı karşılıklı konuşamaz ancak tartışır, ve konuşmaları söylevlere dönüşür. Size hitabı sanki bir toplantıda konuşma yapıyormuş gibidir, ve hele tartışma biraz hararetlenirse karşısındaki Beyler diye hitap eder. Bazı ülkelerde vatandaşlar kendilerine kanunla tanınan hakları kullanma konusunda isteksiz görünürler, sanki kendilerine biçtikleri değer toplumun geneli için çaba harcamanın üstündedir ve kendilerini dört derin çit ve çabuk yetişen çalılıkla çevrili dar bir bencillik alanına sıkıştırırlar. Ama eğer bir Amerikalı sadece kendi işine bakmaya mecbur edilseydi, varlığının yarısı elinden alınmış olurdu; sürdürmeye alışkın olduğu hayatında inanılmaz bir boşluk hissederdi ve mutsuzluğu, kırgınlığı kaldırılamaz olurdu. Ben ikna oldum ki, eğer Amerika'da bir gün diktatörlük kurulursa, özgürlüğün getirdiği alışkanlıkları kırmak, özgürlüğün kendisine duyulan sevgiyi kırmaktan çok daha zor olacaktır."
Alexis de Tocqueville, Democracy in America (Harvey Mansfield and Delba Winthrop, trans., ed.; Chicago: University of Chicago Press, 2000)

5 Ağustos 2008 günü yeni bir kanun ile daha önce engellilere tanınan haklar askıya alındı ve her ay ödenen 400 YTL'lik eğitim desteğinin ödenmesi her sene Maliye Bakanlığı'nın vereceği bütçeye bağlandı. Yani işin Türkçesi Maliye Bakanlığı her yıl gönlünden ne koparsa özel eğitim desteği olarak bütçeye koyacak, engelliler de büyüklerimizin gönlünden bu sene bu kopmuş, buna da şükür diyerek o yıllık eğitim planını yapacaklar. Şimdiki haliyle haftada 2 (evet 2, hatta yazıyla iki) ders olarak verilen bu eğitim artık ne çıkarsa bahtına şeklinde her yıl yeniden ayarlanacak.

Bu konuda çeşitli engelli dernekleri ellerinden geldiğince itirazlar ettiler, ailelerden konuyu takip edenler mailler attılar ama katılım o kadar düşüktü ki hani ben maliye bakanı olsam, "aman bu mudur itirazlar, ayol bunlar ateş olsalar cürümleri kadar yer yakarlar, kesin gitsin" derim rahatlıkla. Bir de 2-3 hafta öncesinde, Gelişim Laboratuvarı'nın web sitelerinde hiç utanmadan yayınlayabildikleri DS'lu çocukları mutlaka aldırın, toplum ve ailesine mutsuzluk kaynağıdırlar, sağlıklı nesiller için bunlar aldırılmalıdır ifadelerine karşı çağrısında bulunduğumuz protesto ile bu protesto hareketini karşılaştırınca aklıma Tocqueville ve onun kitabı geliverdi işte.

Binnaz hocanın benim sunumuma karşı gülümseyerek söylediği "Evet, böyle okuyunca abartı gibi geliyor ama burada anlatılanlar gerçekten doğru, şimdi bir de böyle yaşayan bir toplumun nasıl bir toplum olacağı hakkında biraz düşünür müsün lütfen." cümlelerini hatırladım. O dersten A 'yı kapmakla beraber, bu kadar katılımcı bir toplumun varlığına ikna olmamıştım. Ama şimdi, tek bir "gerizekalı" kelimesinden yola çıkarak Hollywood devlerine kafa tutan dev bir protesto hareketini yakından gözlemleyince anlıyorum ki Tocqueville de Binnaz hoca da haklılarmış.

Gerçekten de, insanların, hayatlarını ilgilen her konuda, üşenmeden, aman bana ne demeden, kararı başkalarına bırakmadan söz sahibi olmaya çalıştıkları ve politik kimlik sahibi oldukları bir toplum yapısında sokaktaki insanın sesi çok yüksek çıkıyor

Amerikan politikası elbette ki çok karmaşık, dış politikası sorumsuz, falan, biliyorum hepsini ama haklı olduğu yerde hakkını da vermek lazım. Katılımcı demokrasi yerleşirse, insanlar gerizekalı kelimesinin düzgün kullanılması için savaş açarken, bu kavramın ancak okulda ders olarak okutulduğu ülkelerde ise insanlar kader diyerek başlarına gelene razı oluyorlar ve en esas hakları için bile ses getirmeyi bilemiyorlar.

Ne diyelim, bize düşen de Tocqueville'e selam, yola devam demek herhalde...

Gün Osborn
Ağustos 2008

Alexis de Tocqueville

DEMOCRACY IN AMERICA

CHAPTER 14

(Kaynağa buradan ulaşabilirsiniz.)

ACTIVITY THAT PERVADES ALL PARTS OF THE BODY POLITIC IN THE UNITED STATES; INFLUENCE THAT IT EXERCISES UPON SOCIETY.

More difficult to conceive the political activity that pervades the United States than the freedom and equality that reign there--The great activity that perpetually agitates the legislative bodies is only an episode, a prolongation of the general activity--Difficult for an American to confine himself to his own business--Political agitation extends to all social intercourse-Commercial activity of the Americans partly attributable to this cause--Indirect advantages which society derives from a democratic government.

On passing from a free country into one which is not free the traveler is struck by the change; in the former all is bustle and activity; in the latter everything seems calm and motionless. In the one, amelioration and progress are the topics of inquiry; in the other, it seems as if the community wished only to repose in the enjoyment of advantages already acquired.

Nevertheless, the country which exerts itself so strenuously to become happy is generally more wealthy and prosperous than that which appears so contented with its lot, and when we compare them, we can scarcely conceive how so many new wants are daily felt in the former, while so few seem to exist in the latter.

If this remark is applicable to those free countries which have preserved monarchical forms and aristocratic institutions, it is still more so to democratic republics. In these states it is not a portion only of the people who endeavor to improve the state of society, but the whole community is engaged in the task; and it is not the exigencies and convenience of a single class for which provision is to be made, but the exigencies and convenience of all classes at once.

It is not impossible to conceive the surprising liberty that the Americans enjoy; some idea may likewise be formed of their extreme equality; but the political activity that pervades the United States must be seen in order to be understood. No sooner do you set foot upon American ground than you are stunned by a kind of tumult; a confused clamor is heard on every side, and a thousand simultaneous voices demand the satisfaction of their social wants. Everything is in motion around you; here the people of one quarter of a town are met to decide upon the building of a church; there the election of a representative is going on; a little farther, the delegates of a district are hastening to the town in order to consult upon some local improvements; in another place, the laborers of a village quit their plows to deliberate upon the project of a road or a public school. Meetings are called for the sole purpose of declaring their disapprobation of the conduct of the government; while in other assemblies citizens salute the authorities of the day as the fathers of their country. Societies are formed which regard drunkenness as the principal cause of the evils of the state, and solemnly bind themselves to give an example of temperance.1

The great political agitation of American legislative bodies which is the only one that attracts the attention of foreigners, is a mere episode, or a sort of continuation, of that universal movement which originates in the lowest classes of the people and extends successively to all the ranks of society. It is impossible to spend more effort in the pursuit of happiness.

It is difficult to say what place is taken up in the life of an inhabitant of the United States by his concern for politics. To take a hand in the regulation of society and to discuss it is his biggest concern and, so to speak, the only pleasure an American knows. This feeling pervades the most trifling habits of life; even the women frequently attend public meetings and listen to political harangues as a recreation from their household labors. Debating clubs are, to a certain extent, a substitute for theatrical entertainments: an American cannot converse, but he can discuss, and his talk falls into a dissertation. He speaks to you as if he was addressing a meeting; and if he should chance to become warm in the discussion, he will say "Gentlemen" to the person with whom he is conversing.

In some countries the inhabitants seem unwilling to avail themselves of the political privileges which the law gives them; it would seem that they set too high a value upon their time to spend it on the interests of the community; and they shut themselves up in a narrow selfishness, marked out by four sunk fences and a quickset hedge. But if an American were condemned to confine his activity to his own affairs, he would be robbed of one half of his existence; he would feel an immense void in the life which he is accustomed to lead, and his wretchedness would be unbearable.2 I am persuaded that if ever a despotism should be established in America, it will be more difficult to overcome the habits that freedom has formed than to conquer the love of freedom itself.

This ceaseless agitation which democratic government has introduced into the political world influences all social intercourse. I am not sure that, on the whole, this is not the greatest advantage of democracy; and I am less inclined to applaud it for what it does than for what it causes to be done.

It is not impossible to conceive the surprising liberty that the Americans enjoy; some idea may likewise be formed of their extreme equality; but the political activity that pervades the United States must be seen in order to be understood. No sooner do you set foot upon American ground than you are stunned by a kind of tumult; a confused clamor is heard on every side, and a thousand simultaneous voices demand the satisfaction of their social wants. Everything is in motion around you; here the people of one quarter of a town are met to decide upon the building of a church; there the election of a representative is going on; a little farther, the delegates of a district are hastening to the town in order to consult upon some local improvements; in another place, the laborers of a village quit their plows to deliberate upon the project of a road or a public school. Meetings are called for the sole purpose of declaring their disapprobation of the conduct of the government; while in other assemblies citizens salute the authorities of the day as the fathers of their country. Societies are formed which regard drunkenness as the principal cause of the evils of the state, and solemnly bind themselves to give an example of temperance.1

The great political agitation of American legislative bodies which is the only one that attracts the attention of foreigners, is a mere episode, or a sort of continuation, of that universal movement which originates in the lowest classes of the people and extends successively to all the ranks of society. It is impossible to spend more effort in the pursuit of happiness.

It is difficult to say what place is taken up in the life of an inhabitant of the United States by his concern for politics. To take a hand in the regulation of society and to discuss it is his biggest concern and, so to speak, the only pleasure an American knows. This feeling pervades the most trifling habits of life; even the women frequently attend public meetings and listen to political harangues as a recreation from their household labors. Debating clubs are, to a certain extent, a substitute for theatrical entertainments: an American cannot converse, but he can discuss, and his talk falls into a dissertation. He speaks to you as if he was addressing a meeting; and if he should chance to become warm in the discussion, he will say "Gentlemen" to the person with whom he is conversing.

*********************************************************************************************************************************

1) Kartlar: Orijinali ve Türkçesi ( Kaynak: Dave Hingsburger )

KELİMELER YUMRUK GİBİ VURUR .

Gerizekalı veya Geri gibi kelimeler kullandığınızda bu insanların canını acıtır, sizi duydum ve benim canım acıdı. Engelli pekçok insan gerizekalı kelimesini, bir engeli tarif eden en rahatsız edici kelime olarak kabul eder. Aynı fikirdeyim. Bağnazlar azınlıklar hakkında negatif terimler kullanırlar. Gerizekalı kelimesi de aynı şekilde bağnazlar tarafından kullanılan bir nefret ifadesidir. Gelecekte kelimelerinizi dikkatle değerlendirin. Çünkü... Kelimeler Bir Yumruk Gibi Sert Vurur. Yani, SADECE DURUN ARTIK.

Down Sendromu'nda AAI - Sağlık Kontrol Listelerinin Önemi

2008-08-05T17:25:00.017+03:00

Down Sendrom’lu kişilerin yaklaşık %15’inde semptomatik (semptomları belirgin) veya asemptomatik (semptomları belirgin olmayan) halde görülmesine ve herhangi bir ameliyat esnasında bu konuya özellikle dikkat edilmesinin gerekliliğine rağmen, ülkemizde pek bilinmeyen bir rahatsızlık hakkında biraz bilgi paylaşımı yapmak istiyorum; Atlanto Axial Instability. Bu konu üstelik benim kalbimde özel bir noktaya da dokunuyor çünkü oğlumuzla beraber bu hastalığı yaşadık. %15 çok ciddi bir oran, üstelik de sonuçları bu denli önemli olabilecek bir rahatsızlık için. Bütün DS’lu kişilerin ailelerinin bu konuda bilgi sahibi olması gerektiğine inanıyorum.

(İstanbul Arkeoloji Müzesi'nde çektiğim bir fotoğraf, yüz hatlarına dikkat edin.)

*********************************************

Down Sendrom’lu kişilerin karşılaşma riski yüksek olan sağlık sorunlarıyla ilgili bir kitap edinmek isterseniz “Medical&Surgical Care for Children with Down Syndrome: A Guide for Parents” ed. By D.C. Van Dyke and P. Mattheis,Woodbine House, 1995, adlı kitabı tavsiye ederim. AAI’nin detaylarına girmeden önce, tüm ailelere Down Sendromu Sağlık Kontrol Listesi ‘ni okumalarını ve bir kopyasını basıp doktorlarıyla paylaşmalarını tavsiye ederim. Burada verilen bilgiler doktor tavsiyesi yerine geçmez, sorularınız olursa lütfen doktorunuza danışınız.

****************************************

DS Sağlık listesinde önerildiği gibi yaptırdığım rutin kontrollerde, oğlumun C1 ve C2 omurları arasındaki açıklık maksimum sınırda çıktı. Bunun üzerine bu konunun uzmanı olan doktor arayışına girdik, çünkü bu ameliyat çok özel ve her nöroloğun yada ortopedistin yapabileceği bir ameliyat değil. Bu konuda çok şanslıyız çünkü AAI konusunda dünyada sayılı doktor var ve bunlardan biri de bir Türk doktoru. Üç yaşından itibaren dört yıl boyunca yıllık röntgenler çektirerek takip edildi. Bu sürede açıklık pek fazla ilerlemedi ancak daha sonra kısa bir süre içerisinde birdenbire neredeyse iki katına sıçradı ve omuriliğe baskı nedeniyle sağ tarafında felç oluştu. Neyle karşı karşıya olduğumuzu bildiğimiz için de hiç zaman kaybetmeden doğru teşhis koyuldu ve bir hafta içerisinde ameliyat gerçekleşti ve oğlum nekahat döneminin ardından sağlığına tamamen kavuştu. Bu zor ameliyat ve sonrası hakkında burada detaya girmek istemiyorum, ama eğer bu konuda bilgi edinmesi gereken bir aile olursa bana ulaşabilirsiniz.

Nedir bu Atlanto Axial Instability (AAI) ?

DS’lu kişilerin eklemlerinin yüksek derecede esnek olduğunu biliyoruz. İşte bu esneklik nedeniyle herhangi bir eklemin olması gereken sınırların üstünde esneme riski vardır. Bu aşırı esnemenin, kafatasını omurgaya bağlayan ve boyunda yerleşik olan C1 (atlas) ve C2 (axis) omurlarının arasında gerçekleşmesi durumuna Atlanto Axial Instability adı veriliyor. Önemi de yerinin kritikliğinden kaynaklanıyor; bu omurların arasında omurilik geçtiğinden, AAI aşırı esneklik sonucu omurların omuriliğe baskı yapması demektir. Buna bazen kemik anomalileri de eşlik edebiliyor.Zayıf formunda, AAI semptom göstermez. Şiddetli formunda ise, yani DS’lu çocukların %1-2 oranında ise, belli semptomları var. Bunları şu şekilde sıralayabiliriz; yürümekte zorluk, anormal duruş ve yürüme şekli, boyun ağrısı, sınırlı boyun hareketi, baş sallanması, koordinasyon eksikliği, spastisite, normal dışı nörolojik refleksler,..... gibi omurilik semptomları. Semptomatik kişilerin büyük çoğunluğunda bu semptomlar sabit kalır. Ancak bu grubun içinde küçük bir orandaki kişilerde ilerleyerek ameliyatı zorunlu hale getirir.

Ameliyatı gerektirecek dereceye ulaşsın veya ulaşmasın, semptomatik AAI ölüme kadar uzanabilen son derece ciddi bir hastalıktır. Down Sendromu üzerinde çalışan sağlık uzmanları (bkn.referanslar) çocuk 3 ila 5 yaş arasında iken ve herşey normalse 18 yaşında boyun röntgenin çekilmesini öneriyorlar. Risk oluşturan spor aktivitelerine katılmadan önce (jimnastik, güreş, at binme gibi) veya boynun manipülasyonunu gerektirecek, anestezi verilen her çeşit ameliyat öncesinde doktorlar bu konuda mutlaka uyarılmalı ve gereken dikkati göstermeleri talep edilmelidir.

Sağlıklı günler dilerim.

Gün Osborn
2000

************************************************************************************

Tıbbi açıklama sayfası: Currently, DSMIG recommends screening individuals between 3 and 5 years of age with lateral cervical radiographs in the neutral, flexed, and extended positions. The space between the posterior segment of the anterior arch of C1 and the anterior segment of the odontoid process of C2 should be measured. Measurements of less than 5 mm are normal; 5 to 7 mm indicates instability, and greater than 7 mm is grossly abnormal. The cervical canal width should also be measured. The interpretation of these studies should be performed by a radiologist experienced in this area. Individuals with Down syndrome who have not been screened may need to be evaluated prior to surgical procedures, especially those involving manipulation of the neck. These children should be managed cautiously by anesthesiology staff. The studies should be repeated, as needed, for participation in Special Olympics. Children with borderline findings or abnormal films should be evaluated with a careful neurological examination to rule out spinal cord compression. Neuro-imaging (CT Scan or MRI) is probably indicated. Significant changes in a child's neurological status would necessitate evaluation and possible treatment (i.e, spinal fusion). Asymptomatic children with instability (5 to 7 mm) should be managed conservatively, with restriction only in those activities which pose a risk for cervical spine injury. Contact sports, such as football, wrestling, rugby, boxing, and recreational activities such as trampolining, gymnastics (tumbling), and diving, which require significant flexion of the neck, would best be avoided. It is unnecessary to restrict all activities.

*******************************************************************

Referanslar:

Down Syndrom Medical Interest Group

National Down Syndrome Congress

DS Health Issues 1

DS Health Issues 2

Down Syndrome Association United Kingdom

Gözlük Kullanımı

2008-07-25T16:46:00.005+03:00

(Robert Cem 5 yaşında -dijital kameram en erken 9 yıl öncesine kadar

gidiyor, daha öncesi için kutular dolusu fotoğrafı karıştırmam lazım!)

Yıllar yıllar önce Robert Cem 2 yaşındayken hem tüm gün gözlük takmaya başladı, hem de sağ gözünde kayma olduğu için günde en az 60 dakika sol gözünün üstünü kapatan göz bandı kullanmaya başladı. İki yaşındaki bir çocuk için bunu yapmanın ne kadar sevimsiz olabileceğini tahmin edersiniz. Ama yapmamız da gerekli olduğu için çeşitli taktikler geliştirerek başladık. Bir süre sonra gerçekten de gözlükle daha iyi gördüğünü farkederek gözlüğünü takmaya başladı. Göz kayması için kullanması gereken göz bandı mücadelemiz biraz daha uzun sürdü ama çok sevdiği videolar sayesinde onu da kabul etti. İki sene kadar sonra sonra bir arkadaşımın kızı da benzeri bir sorun yaşamaya başladığında neler yaptığımızı onunla paylaşmıştım, buraya da ekliyorum. Umarım siz de işinize yarar bazı bilgiler bulursunuz.

ÇOCUKLARIN GÖZLÜK TAKMALARINA VEYA GÖZ KAYMASINA KARŞI TEK GÖZLERİNİ KAPATMALARINA YARDIMCI OLACAK BAZI FİKİRLER

GÜN OSBORN
Mayıs 1998

1. Gözlük/göz bandını başlangıçta kısa sürelerle takın ve zaman içerisinde yavaş yavaş süreyi uzatın. Örneğin çok zorluk çıkaran bir çocukta günde birkaç kez sadece 1 dakika takın. Bu sürenin sonunda onu övün ve takdir ettiğinizi gösterin.

2. Onunla beraber aynı anda siz de gözlük takın veya gözünüzü kapatın. Hem beraber eğleneceksiniz ve hem de çocuğunuz yalnız olmadığını görecektir. Çocuklar taklit etmeye bayılırlar.

3. Video/çizgi film/televizyon seyretmeyi seviyorsa buna sadece gözlük/göz bandı takması halinde izin verin. Çok mücadele eden çocuklar için çizgi filmi annesinin kucağında elleri gözlük/göz bandını atamayacağı şekilde tutularak seyretmeye başlamak ve gene süreyi yavaş yavaş artırırken elleri de yavaş yavaş serbest bırakmak denenebilir.

4. Çocuğunuzun takmasını talep etmediğiniz saatlerde, sahte bir gözlüğü (yada kullanıyorsanız kendi gözlüğünüzü) veya özellikle kendiniz için hazırladığınız göz bandını takın ve çocuğunuzun sizi böyle görmesini sağlayın. Çocuğunuzun sizi duyabileceği bir ortamda (ama doğrudan ona hitap etmeden) eşinize veya diğer çocuklarınıza gözlüklerinizi/göz bandınızı ne kadar çok sevdiğinizi anlatın.

5. Eğer yuvaya/okula gitmiyorsa evde, gidiyorsa yuvada gözlük/göz bandı ile ilgili kitaplar okumalarını ve bunları takan çocuklar hakkında konuşmalarını isteyin. Belki bir gün “Göz Doktoru” oyunu oynayabilirler. Ya da bir gün “Korsan” oyunu oynayabilirler ve tüm çocuklar bir süre gözlük/göz bandı takarak gezer ve bunun nasıl bir şey olduğunu tecrübe edebilir. Arkadaşlarının da gözlük/göz bandı kullanması çocuğunuzu teşvik edecektir.

6. Çocuğunuza aslında kendinizin de ne kadar çok gözlük/göz bandı kullanmak istediğinizi söyleyin. Evdeki diğer kişilerin/okul arkadaşlarının/ aile üyelerinin de aynı şekilde gözlük/göz bandı kullandığı için onu ne kadar iyi yaptığını ve sağlığına çok iyi baktığı için onu takdir ettiğini söylemelerini sağlayın.

7. Göz bandının üzerine boyama kalemleri ile değişik figürler çizin veya yapıştırın.

8. Oyuncakları ve yumuşak hayvanlarına da gözlük/göz bandı takın.

9. En önemlisi ona kızmayın veya öfkelenmeyin. Kararlı ama pozitif olun. Süreyi yavaş yavaş uzatmak zaman alacaktır ama bu en başarılı yöntemlerden biridir. Özellikle gözlük takan çocuklar, bir süre sonra gözlükle aslında daha iyi gördüklerini farkedecekler ve bunu kendileri talep edeceklerdir. Gerçekten!

İyi şanslar.

A FEW IDEAS TO GET CHILDREN TO WEAR GLASSES/EYE PATCHES

1. Try using small amounts of time for glasses/patch and gradually increase the amount of time the child must wear them. i.e. start with 1 minute if she really hates them. Give lots of verbal praise and perhaps start a reward program.

2.Reserve a favourite play for this purpose. For example I have used books and Disney videos for Robert. He is crazy about them and he was allowed to watch or read only if he wore his glasses. Later I used the same technique for patch. You might have to hold him tightly on your lap and read/watch with him at the beginning.

2. Offer to wear glasses/patch yourself if she will wear them. This will let her know that she is not alone. I'm sure she loves to imitate you. Wear fake (or real if you have them) glasses around the house even when you do not expect her to wear hers. Talk to your husband and friends about how much you love your glasses in front of your daughter but not directly to her. She will tune you out if she thinks you are lecturing her but many children will listen in on adults conversations.

3. Ask the kindergarten if they could read books and talk about children who wear glasses/eye patches. they could play "eye doctor" game or organise a "pirate" day and have all the children use eye patch at least for a while.

4. Tell your daughter how much you wish you could wear a patch. Have her brothers (friends/family members) mention in her presence that they too wish they could have such a cool pair of glasses/patches.

5. Together make stickers or pictures to put on her eye patch.

6. Make glasses/patches for her dolls and stuffed animals.

7. Most of all do not get angry with her. Be firm but very positive. It may take time to gradually increase the amount of time she can stand wearing the glasses/patches but even the most determined child will eventually begin to accept having to wear these frustrating devices.

Good luck.

Lütfen Konuş Benimle

2008-07-21T12:21:00.004+03:00

Çocuğunuz konuşmayı öğrenmeye doğduğu andan itibaren başlar.

Çocuğunuz konuşmayı sizden öğrenecektir. Eğer çocuğunuzla konuşmazsanız konuşmayı asla öğrenemez.

Onunla konuşmaktan zevk almanız ve bunu çocuğunuzla paylaşmanız, onu teşvik edecek ve konuşmak için daha fazla çaba harcamasını sağlayacaktır.

Birlikte bir hayat geçireceksiniz, çocuğunuzla vakit geçirirken eğlenin. Tüm ilişkinizi öğrenme ve öğretme üzerine değil, birlikte güzel zaman geçirme ve bu esnada bazı teknikleri kullanma yöntemi üzerine kurun. Göreceksiniz, sevgi ve eğlenceli bir ortamda, sizinle olmaktan keyif duyan çocuğunuzla kuracağınız ilişki sayesinde birlikte güzel sonuçlar üreteceksiniz.

Akılda Tutulması Gereken Bazı Tavsiyeler:

Çocuğunuza bir nesneyi, bir eylemi tanıtırken veya direktif verirken her zaman aynı kelimeleri kullanın.
Çocuğunuz istediği nesneyi işaret ettiğinde, onu verirken adını da söyleyin.
Çok fazla kelimelerle çok çabuk konuşmayın. Çocuğunuz ilgisini kaybedip dinlemeyi bırakabilir.
Mutfakta, banyoda, odada nerede olursanız olun çocuğunuzla birlikte iken yaptığınız şey hakkında basit kelimelerle konuşun.
Bekleyin ve çocuğunuza cevap vermesi için zaman tanıyın. Çocuğunuz yerine cevap vermeyin. Onun cevabı ses çıkarmak olacaktır.

Anlama:

Basit emirleri yerine getirmek için çocuğunuzun zamana ve denemeye ihtiyacı olacaktır.
“Paltonu giy, gazeteyi Baba’ya ver, ayakkabılarını getir” gibi basit emirleri her zaman kullanın.

Kelimeleri Birleştirme:

Değişik iki veya üç kelimeleri sözcük gruplarını tekrar tekrar kullanarak çocuğunuza yardımcı olabilirsiniz; paltonu giy, ayakkabını çıkar, uyku vakti, büyük kırmızı araba, kitabı oku, gibi.

Konuşmak Eğlencelidir:

Çocuğunuzun konuşması için ortam yaratın. Unutmayın ki sevdiği ve zevk aldığı şeyi tekrarlayacaktır.
Çabasını her zaman takdirle karşılayın. Sonuç mükemmel olmasa bile çabasını bir alkış veya öpücükle ödüllendirin. İstediğini söylemesi için onu destekleyin, yüreklendirin.
Hikayesini kendi tarzında, kendi kelimeleri ile söylemesi için bekleyin. Eğer söylediğini anlamadıysanız sabırlı olun ve onu bir daha denemeye teşvik edin.

Çocuğum Ne Zaman Hangi Kelimeleri Söylemeli ?:

Tüm çocuklar farklı gelişir. Her çocuğun kendine özgü bir gelişme hızı vardır. Down Sendromu da dahil olmak üzere engelli çocuklarda bu daha yavaştır. Ancak düzenli ilgi ve çalışmayla pek çok çocuğun çok düzgün ve açık bir dille konuşabilir düzeye gelmemesi için hiç bir sebep yoktur.

Derleyen: Gün Osborn

Ingilizce Odevi

2008-07-18T18:25:00.006+03:00

İngilizce Kompozisyon Ödevi

Aralık 2007

Gelişim Laboratuarı-Açık Mektup

2008-07-18T16:55:00.017+03:00

Burada Gelişim Laboratuarı'nın web sayfasındaki DS üzerine yazıları ile ilgili bir protesto çağrısı vardı ve Google'da yer alıyordu. Gelişim Laboratuarı ilk çağrının yapıldığı tarihten 8 ay sonra beni arayarak, bu yazıların bizi üzmesinden onların da rahatsızlık duyduğunu ve kaldırılması yolunda harekete geçtiklerini, benim de Google'da çıkan protesto çağrımı kaldıracağımı umduklarını söylediler. Bugün tekrar arayıp, bu cümlelerin çıktığını söylediler, ben de kontrol ettiğimde çıkartıldıklarını gördüm ve bunun üzerine kendi web sitemdeki yazıyı değiştiriyorum.

Bu, amacına ulaşmış bir protestodur ve tüm katılanları kutlarım.

Gelişim Laboratuarını da bu uyarımızı dikkate aldıkları ve ailelerin duygularına özen göstererek, objektif yazılar yayınlama kararı aldıkları için tebrik ediyorum.

Oğlum, 10 yaşında okuldaki bir spor yarışmasında kazandığı madalyası ile

Burada da ebru çalışması yaparken

Terapici Geldi Hanıııım...

2008-07-08T21:22:00.009+03:00

Son yıllarda AB uyum politikalarının da yönlendirmesiyle, sosyal devlet uygulamalarına birazcık daha özen gösterilmeye başlandı ve bu kapsamda engelli haklarında da eskiye nazaran önemli gelişmeler yaşandı. Kaynaştırma eğitiminin düzenlenmesi ve bir hak olarak sunulması, devletin özel eğitimi desteklemesi, erken müdahale ve rehabilitasyon konusunda maddi destek vermesi hep bu politikaların sonuçları. Yeterli mi? Elbette ki değil, değil ama bir ilerleme var.

Peki, yetersiz de olsa, sunulan bu kaynakların pratikte engelli ailelerine dönüşü nasıl oldu diye bakarsak benim gördüğüm durum şu : Terapicilik adında nurtopu gibi bir sektörümüz doğdu. Devletin ayda verdiği 400 YTL'lik yardımı kapmak üzerine kurulu "Terapici Dükkanları" sardı dört bir yanı, yani amaçları para kazanmak olan ve kar maksimizasyonu için çabalayan ticarethaneler. Elbette ki herkes para kazanmak için çalışır ama insanların işleri terapistlik değil terapicilik olunca, kurdukları işyerlerinde yani terapi merkezlerinde, ennn fazla sayıda çocuğa, ennn ucuz terapistlerle, ennn kısa sürelerle hızlıca hizmet götürerek maksimum kar etmek bunun doğal sonucu haline geliyor. Oysa terapi merkezi açmak bir okul açmaktan çok da farklı değil aslında. Hizmet/kar dengesinin çok iyi dengelenmesi, kalitenin hep ve her zaman ön planda tutulması, ve yaptığınız işin bir insanın hayatını derinden etkileyen, çok özel bir iş olduğunun farkında olunması gerekli. İşinin gerçekten ehli terapistlerle çalışan, sürekli meslek içi eğitimlerle desteklenen terapistler sayesinde daha kaliteli hizmet vermeyi hedefleyen, seans süresinden kırpılmayan, dünyadaki gelişmeleri sıkı sıkıya takip eden, kaliteli bir özel eğitim sunulmasını beklemek ise bir lüks hatta şımarıkça talepler gibi görülmeye başlandı.

Bu kalitesizliğin bir sebebi açgözlülükse, diğer sebebi de bir meslek odasının veya akreditasyon merkezinin olmayışı. Kapitalizmin en vahşi haliyle hüküm sürdüğü bu sektörün önünde, gerekli standartların uygulanmasını sağlayacak denetleyici, yol gösterici ve toparlayıcı bir resmi kontrol mekanizması işlevsel olarak varolamadığına göre, üstelik bu sektörün kendi kendini kontrol etmekten aciz olduğu bariz olduğuna göre, ve de bu tarz terapici dükkanlarından dolayı saygınlık kaybına uğrayanların gerçek terapistler olduğu düşünüldüğünde, en kısa zamanda bir özel eğitim merkezleri ve terapistleri akreditasyon merkezi kurulması, ve bunun da bu işten en büyük zarar gören ikinci grup olan terapistlerin de katılımıyla, etik kurallara saygılı ve kalite odaklı özel eğitim merkezleri tarafından yapılması gerekli olduğuna inanıyorum. Bizler aileler olarak, terapistlerin ve özel eğitim merkezi sahiplerinin, mesleklerinin fiziksel (temizlik, uygar bir çalışma ortamı gibi), ve belki de bundan daha da önemlisi, etik standartlarının korunması konusunda harekete geçmelerini bekliyoruz. Ancak bu sayede, ilk hedefi para kazanmak değil, işini iyi yapmak olan özel eğitim uzmanları ve terapistler kendi mesleklerindeki bu erozyonun önüne geçmeyi başarabilirler.

Peki ya bizler, biz aileler? Sanırım biz aileler de bize birer müşteri gözüyle bakıldığını anlayıp, basiretli birer tüketici olmayı öğrenmeliyiz artık. Engelli bir bebeğiniz olduğunu öğrendiğinizde yüreğiniz yaralı bir şekilde her söylenene inanmak, ağzı iyi laf yapan bir satıcıya kanmak çok kolay olabilir. Ama bizler de akıllı tüketici olmalı ve belli standartların altındaki hizmetleri almamalı, bize vaad ettiklerinin gerçekten mümkün olup olmadığını bir de akıl ve mantık süzgecinden geçirip, çevremizdeki diğer ailelerle paylaşıp, dünyadaki uygulamaları öğrenmeye çalışıp, en ucuzu değil, ağzı en çok laf yapanı değil, en doğru terapi merkezini ve en doğru terapisti seçmeliyiz. Gerektiğinde bu merkezleri daha iyiye doğru atılım yapmaya zorlayabilmemiz için bizim de elimizden geldiğince eğitim alternatiflerini, ne tür programlar olduğunu, etrafımızda neler olduğunu çok yakından takip etmemiz gerekli. Çevrenizdeki ailelerle tanışın, internette dayanışma grupları var, onlara üye olun ve gözleyin, gittiğiniz terapi merkezi işini iyi yapıyor mu, size doğru bilgiler veriyor mu? Bu terapici dükkanlarından en büyük zarar gören ikinci grup işini iyi yapmaya çalışan terapistler dedim yukarıda. Peki en büyük zararı gören kim acaba? Doğru tahmin. Sizin çocuğunuz! En büyük zararı engelli çocuklar ve onların aileleri görüyor. Çok değerli ilk yıllar kaybediliyor, çok önemli fırsatlar kaçıyor ve çocuklarımız hak ettikleri eğitimi alamıyorlar.

Biz aileler bu süreçte çok önemli bir yer tutuyoruz. Etik kurullardan onay almış ve akredite kurumları tercih ederek çocuğumuzun alacağı hizmet kalitesini yükseltmek ve, saygın kurum ve terapistlerin varlığını güçlendirmek çok önemli oranda bizlere de bağlı. Aksi takdirde balkon kapımızdan içeri "Terapici geldi hanıııım" nidalarını duyacağımız günler bile gelebilir korkarım....

Gün Osborn
2008

Hayaller Guzeldir

2008-07-07T09:32:00.005+03:00

Hayaller güzeldir... Hepimizin hayalleri var, olmalı da. Hayal kurmadan geçecek bir hayat ne denli can sıkıcı olacaktır kimbilir. Düşünsenize sadece bugüne ve şu anda erişebildiğine odaklanmış bir hayat. Böyle bir hayatta ne umut yer bulabilir kendine ne de gelişme. Bu hayale ulaşma arzusu ile hırslanırız ve belki de kendi sınırlarımızı biraz daha ileriye taşırız. Hayali kurarken bile kendimizi iyi hissederiz. Güzel şeydir hayaller.

Hayaller güzeldir. Bundan 14 yıl önce Robert Cem doğduğunda, kucağımdaki bebeğe baktığımda hayal bile kuramıyordum. 15 günlük minicik bir bebekken gittiğimiz genetik profösörü, herşeyi çok bilen bir doktor "Yapabileceğiniz hiç birşey yok, bazen literatürde okuyoruz okuma yazma öğrendiklerini falan söylüyorlar ama bunlar sadece mozaikse olur, sizin uğraşmanıza bile gerek yok, evinize gidin ve seneye bir bebek daha yapın." demişti bize ve tüm hayallerimizi bir çırpıda öldürüvermişti. Ama sonra, başka kaynaklardan, başka ülkelerden aslında bunun böyle olmadığını ve sadece ve sadece kendini geliştirmemiş bir doktor ile karşılaşma şanssızlığına uğradığımızı fark ettiğimizde, hayallerimiz yeniden canlanmaya başladı usul usul. Belli mi olur belki de okuma yazma öğrenebilir ile başlayıp, belki de mahalle arkadaşlarıyla beraber okula gidebileceği ile devam eden ve hatta belki de bir gün evlenip kendi evinde yaşayabilir'e kadar uzanan hayaller. Hatta "I Have A Dream... Too" diye bir yazı bile yazmıştım, oğlumla ilgili. (Biliyorum, biliyorum çok yaratıcı olduğu söylenemez, M.L.King'in meşhur konuşmasına atıfta bulunan bir başlık elbette ki, ama öylesine vurucu bir cümle ki, yakalamıştı beni de.)

Robert Cem karnesi ve takdir belgesiyle beraber

Güzel şeydir hayaller. Yıllarca yetenekleri ve öğrenme kapasiteleri hep aşağılanmış ve "Ayy, onlar hep mutludurlar, canım benim" sözcükleriyle bir nevi sevimli ve oyuncu fino köpekleri gibi algılanmış büyük bir insan grubuna yapılan bu muamelenin haksızlığı anlaşıldığında, hayal kurmalarına bile izin verilmeyen ebeveynlerin yaşadığı öfkeyi, hırsı ve daha iyisini yapıp, hatta en iyisini yapıp, ve hatta hiç umulmayanı başarıp herkese bu geri kalmış ve yanlış düşüncelerini yedirme hissiyatını anlamak için psikolog olmaya gerek yok. Eh, doğrusunu isterseniz pek haksız da değiliz.

Hayaller güzeldir. Onları güzel yapan bir özellikleri de aslında ulaşılabilir olmaları değil midir? Tamam çok zordur, tamam uzun bir çaba ve emek isterler ama nihayetinde ulaşılabilir olma ihtimali hep vardır. Ütopyaların ise... yoktur.

Bu, önce öfkeli, sonra da umutlu ebeveynlerin kulaklarına ulaşabilecek "bir Down'lu varmış avukatmış, öbürü de ingilizce öğretmeniymiş, birisi de üniversitede hocaymış..." cümleleri bir müzik gibi gelir. Öyle ya, daha önce de okula bile gidemez demişlerdi, ne malum gerçekten Doçent olamayacağı diye umutlanmak çok da zor değil. Hayal ve ütopyayı ayırmanın önemi ise işte tam burada. Hayaller gerçeklikle bağlantısı sıkı sıkıya devam eden umutlardır. Ütopyalar ise ayakları yerden kesileli 10.000 metre falan olmuş, gökyüzünün yedinci katında gözü açık rüya görmek gibi birşeydir. Tatlı bir rüya. O kadar.

Bugünkü bilgimizle ve tıp imkanlarımızla bir insanın Trisomi 21 olup da üniversitede hoca olması veya ingilizce öğretmeni olması veya bankada bir borsa uzmanı olması mümkün görülmüyor. Sadece çok az etkilenmiş ve sadece vücudunun beyin dışındaki bölümleri etkilenmiş mozaik olursa böyle bir şeyin gerçekleşme imkanı var, o da teorik olarak. Böyle bir şey bugüne kadar dünyada hiçbir yerde görülmemiş. Dolayısıyla bu adı geçen insanların (varlarsa eğer) karyotipini görmeden buna inanmak pek mümkün değil.

Down sendromu'nda tabii ki çocuklar arasında farklı düzeyler var, tıpkı tüm insanlar arasında olduğu gibi. Sokaktaki 100 insanın 100'ü de aynı zekaya veya kapasiteye sahip değil, aynı şekilde DS'lular da aynı değil. Ama maalesef şimdiye kadar görünen o ki bir tavanı var bunun. Elbette ki çocuklarımızın en iyi eğitimi almaları için çalışalım, bize sunulan kısıtlı geleceği kabul etmeyelim ve sınırlarını sonuna zorlayalım ama bu arada biraz da gerçekçi olalım. Bu çocuklar zihinsel engelli.

Küçük yaşlarda bu farkı göremeseniz bile yaş ilerledikçe bu fark giderek daha belirgin hale geliyor. Her insan grubunda olduğu gibi Downlu'ların da dahileri var diye düşünüyorum, nasıl bizim zeka ortalamamız için Einstein çok ama çok nadir görülebilen bir örnekse, bu süper Down'lular da ortalamanın üstüne çıkabilir, örneğin açık öğretimde okuyan ve hepimizin gurur duyduğu üniversiteli gencimiz herhalde böyle bir süper Down'lu genç. Ama onun bile üniversitede hoca olması veya borsada uzman olarak çalışması mümkün değil.

Bu çok nadir çıkan örneğe bakıp, tüm çocukların eğitimle kolayca aynı seviyeye gelebileceğine inanmak, benim çok kitap okuyarak Einstein kadar zeki olabileceğime inanmam gibi bir şey olur ki dünyanın tüm eğitimini de alsam buna ulaşmam mümkün olmaz. Üstelik çocuğumuz süper Down'lu olsa bile bunun bir limiti var ve bu limit ne yazık ki hocalığa veya avukatlığa kadar uzanmıyor. Umutlarımız ve beklentilerimiz bir gün tıptaki gelişmelerle bunun olacağı yönünde, ama henüz o noktada değiliz.

Ayrıca önemli bir noktayı da belki söylemek lazım. Sıradan bir insanda tüm gelişim alanlarında benzeri seviyeleri yakalarsınız. Yani okuma-algılama-ifade-sosyal olgunluk-arkadaşlık kurma becerileri gibi insan hayatını kapsayan tüm alanlarda belli bir ortalama çizgisi vardır, ufak değişikliklerle bu çizgi üstünde yaşamını sürdürür. Bizim çocuklarımızda böyle bir tutarlılık yok. 10 yaşında bir DS'lu çocuk tam yaşı kapasitesinde çok iyi bilgisayar kullanabilir ama iki saat sonra dişmacununu banyoda her yere sürebilir. Kitap okuma kapasitesi tipik bir 14 yaşındaki çocuk kadar iyi olabilir ama matematikte diferansiyel hesapları yaptırmayı asla öğretemezsiniz, 18 yaşındaki bir DS'lu genç kız çok güzel konuşabilir, kendini ifade edebilir ama aklına gelen "sen niye bu kadar şişmansın" sorusunu sosyal kontrol mekanizması gelişmediği için hiç tanımadığı birisine hiç düşünmeden gidip sorabilir, gibi.

Hayaller güzeldir, hayal kurmak da güzeldir. Ama kendimizi kaptırıp hayallerden ütopyaya kayarsak eğer, yani gerçekle bağlantımızı kopartırsak, ileride bir an gelip burnumuz üstü yere çakılmaktan başka bir seçeneğimiz kalmaz. Bununsa ne bize ne de çocuğumuza bir faydası olacaktır. Ütopyalara ulaşmak uğruna kendimizi ve çocuklarımızı hak etmedikleri bir yükün altına sokmamız, ütopyalar çökünce başarısızlık yüzünden içten içe kendimizi suçlamamız ve ikinci bir kez hayallerin çöküşü ile başbaşa kalmamız ise işin diğer acımasız yönleri.

Bize eskiden çizilmiş korkunç, eskimiş, yanlış bilgileri reddetmek doğru ama bu arada yeni hedefler koyarken gerçekçiliğimizi de korumamız gerekli diye düşünüyorum. Ta ki o gün gelip, pozitif bilimin ışığında bugünün ütopyaları yarının hayallerine dönüşene kadar. İşte o gün yeni hayallerimize dört elle sarılacağız hep beraber. Bugün oğlumun iyi bir eğitimle mühendis olabileceğini düşünmek bir ütopyaya inanmak olur. Ama ileride bir gün, bunun mümkün olduğu bir dünya varolacağını düşünmek ise sıkı sıkı sarıldığım bir hayal. (Çok uzağa gitmeye gerek yok, hemen alttaki yazıyı okuyun.) Dedim ya, hayaller güzeldir.

Gün Osborn
2008

Bir ofiste çalışan genç bir DS'lu erkek

Down Sendromu'nda İlaç Tedavisi

2008-06-05T17:31:00.013+03:00

Alıntı:

27.02.2007 REUTERS - WASHINGTON - Epilepsi tedavisinde kullanılan Pentylenetetrazole veya PTZ adlı ilaç, down sendromu olan bir farenin öğrenmesinde ilerlemeye yardımcı oldu. Bilim insanları, ilacın hastalık mağduru insanlara da yardımcı olabileceğini düşünüyor. PTZ'nin etkileri, tedaviden iki hafta sonra da sürüyor. Bu durum, diğer psikiyatrik ilaçlar gibi bu ilacın da beyinde uzun süreli değişikliklere yol açacağını düşündürüyor. Uzmanlar bu bulgu yardımıyla down sendromlu hastalarda neyin zekâ geriliğine yol açtığını da anlayabilmeyi umuyor.

Stanford Üniversitesi Down Sendromu Araştırma Merkezi yöneticisi ve psikiyatri profesörü Craig Garner, "Bu tedaviden umutluyum. Daha önce pek çok ilaç denendi, ancak sonuç alınamadı. Bulgularımız, down sendromlu bireylerin tedavisinde yeni bir sayfa açıyor" diyor. Araştırmayı yapan ekipten Dr. Fabian Fernandez, çalışmada Down sendromlu hastaların, beyin hücrelerinde sinirsel heyecanlanmanın etkilerini azaltan bir kimyasal olan GABA'dan etkilendiğini de buldu. PTZ adlı ilaç, beyinde GABA'nın daha yaygın kullanılmasını sağlıyor. Fernandez, PTZ'yi down sendromuna neden olan genetik farklılıklara sahip farelerde denedi ve bu farelerin öğrenmesi gelişti. Garner, haberi "İlaç tedavisi, öğrenme açısından bize yeni bir yol açıyor" diyerek duyurdu. İlacın verilmesi durdurulduktan iki ay sonra bile Down'lu farelerin öğrenme kapasitelerinin normal fareler gibi olduğu gözlendi. Uzmanlara göre bu, ilacın beyin yapısını değiştirdiğini gösteriyor. Araştırma ekibi, en kısa zamanda tedaviyi insanlar üzerinde uygulamayı umuyor.

(Bu benim geçen sene yazdığım bir yazı ama zaman zaman bu konuya ilişkin sorular geldiği için bloga ilave etmekte fayda gördüm.)

Herşey "Human Genome" projesi ile insan kromozomlarının haritasının çıkartılmasıyla başladı. Dünyadaki en önemli kromozom hastalığı olduğu için üzerinde yoğun çalışılan ilk kromozomlardan biri ise 21. kromozomdu ve taşıdığı tüm genler belirlendi. Bilim adamlarının teorisi 2 tane olması gerekirken 3 tane 21. kromozom olması ve bu nedenle bazı genlerin olması gerekenden fazla oranlarda çalışmasının vücuttaki kimyasal dengeleri bozduğu ve bunun da zihinsel ve fiziksel sorunlar yarattığı yolundadır.

Bu fazla üretimin etkilerini durduracak kimyasal bir mekanizmanın, yani bir ilacın bulunması için 2003 Yılında Stanford Üniversitesi'nde 'Down Sendromu Araştırma Merkezi' kuruldu. (Stanford Universitesi, ABD'de yapılan dünyanın en iyi üniversiteleri sıralamasında ilk sırayı alan çok saygın bir üniversitedir.) Bu merkezde önce DS geni taşıyan fareler üretildi ve daha sonra bu fareler üzerinde araştırmalar yapılmaya başlandı. (Bu araştırmaları desteklemek isterseniz http://adoptamouse.com/ adresinden USD 21.- -yaklaşık 29 YTL karşılığında bir fare sponsor ederek destek olabilirsiniz.)

Bu merkezde halen 12 laboratuarda DS üzerinde çalışmalar yürütülüyor. Bir tanesi de bu yazıda belirtilen PTZ adlı ilacın üzerinde yapılan araştırmalar. Bu ilacın DS'lu fareler üzerinde etkili olduğu görülmüş. Ancak bir yandan da bu ilaç epilepsi hastalarında nöbete sebep olduğu için 1982 yılında Amerikan İlaç ve Gıda Merkezi tarafından yasaklanmış bir ilaç. Şu anda sadece bilimsel çalışmalarda kullanılmasına izin veriliyor. Bu ilacın DS'lu insanlar üzerinde kullanılıp kullanılamayacağı, mümkünse dozunun ne olacağı gibi çalışmalar yapılması için hazırlıklar yapılıyor. Böyle bir araştırmanın sonuç vermesi ortalama 10 yıl gibi bir süreden bahsediyoruz.

Yukarıdaki uzun özeti verme sebebim bu gelişmelerin arka planını vermek ve çok da uzak olmayan bir gelecekte bazı gelişmeler ummak için her türlü sebebin olduğunu göstermekti. Ama bu gelişmelerin çok yakın bir tarihte olmayacağını, iyi ihtimalle 10 yıl veya şansımız yaver gitmezse ne kadar süreceği belli olmayan uzun bir süreden bahsediyor olduğumuzu da bilmemizde fayda var.

Kısacası arkadaşlar, bilimsel gelişmelere olan inancımızı ve umudumuzu koruyalım ama bu arada var gücümüzle eğitim, eğitim, eğitim...

Gün Osborn

2007

Down Sendromlu Cocuklarin Gelisim Egrileri 2

2008-05-29T14:37:00.004+03:00

Bunlar da 03- yaş arası çocukların baş çevresi grafikleri. Burada da Down Sendromlu çocukların standart ölçümleri değer çocuklardan farklı olduğu için özel grafikler hazırlanmış ve bunlar kullanılıyor.

(Referans: Pediatrics® - Official Journal of American Academy of Pediatrics-(81) 1988 ) Bu çizimlerin orijinaline www.growthcharts.com sitesinden ulaşabilirsiniz. Down Sendromu ile igili medikal bilgi edinmek isterseniz Medical & Surgical Care for Children with Down Syndrome, A Guide for Parents, Woodbine House, 1995, adlı kitabı öneririm. Burada belirtilen herhangi bir bilgi doktorunuzun tavsiyesi yerine geçemez. Herhangi bir sorunuz varsa doktorunuz ile paylaşınız.

Robert Cem ve Fatma Nur

Down Sendromlu Erkek Çocuk Baş Çevresi Grafikleri

Down Sendromlu Kız Çocuk Baş Çevresi Grafiği

Down Sendromlu Çocukların Gelişim Eğrileri

2008-05-29T12:58:00.017+03:00

Muscat'ta, okyanus kıyısında med-cezir

Down Sendromlu çocukların boy ve kilo olarak gelişimleri sıradan çocuklara göre daha farklıdır. DS'lu çocukların gelişimlerini takip eden çocuk doktorlarının gerçekçi bir kontrol yapabilmeleri için Down Sendromuna özel gelişim eğrileri hazırlanmıştır.

Gelişim eğrileri kullanılırken, çocuğun şu anda hangi noktada olduğu (%5 ile %95 arasında herhangi bir yerde olması normal kabul edilir) ve zaman içerisinde nasıl geliştiği takip edilir. Dolayısıyla ebeveynlerden çok, doktorların uzun süreli kullanacağı bir grafiktir.

Çocuk doktorları çocuk doğduğundan itibaren gelişimini bu grafiğin üzerine not alıyorlar. Mesela bebek doğduğunda 3.0kg idi diyelim, yani %50 çizgisinde. 6 ay sonra 4.2 kg ile %25 çizgisine düşseydi acaba bir sorun mu var diye doktoru kontrol edecekti. Ama doğduğunda 2,4kg olan bir bebek altı ay sonra 4.4 kg olursa (gene %25 çizgisinde) bir sorun olmaz çünkü kendisinden beklenen gelişmeyi göstermiş demektir. Veya doğduğundan beri %50-60 çizgilerinde gelişen bir çocuk 9 yaşındayken birdenbire 15cm uzayıp %95 çizgisine geçerse gene bir sorun mu var diye doktorlar bakacak demektir (bize oldu, bir yılda 10cm uzayınca erken ergenlikten şüphelendiler mesela, çıkmadı sonra neyse ki). Bazı çocuklar ufak tefektir ve zayıftır, daha düşük çizgilerde gelişir, bazıları da iri ve yapılıdır %95'de çizgisinden giderler. Bunların ikisi de sağlıklıdır. Önemli olan kendi çizgisinde tutarlı ve sağlıklı şekilde büyümesi.

Robert Cem bebekken ben basıp, doktoruna vermiştim ve bunları referans almıştı. Bu grafikleri doktorunuzla paylaşmanızı tavsiye ederim. Doktorunuzun işine yarayacağını umarım.

(Referans: Pediatrics® - Official Journal of American Academy of Pediatrics-(81) 1988 ) Bu çizimlerin orijinaline www.growthcharts.com sitesinden ulaşabilirsiniz. Down Sendromu ile igili medikal bilgi edinmek isterseniz Medical & Surgical Care for Children with Down Syndrome, A Guide for Parents, Woodbine House, 1995, adlı kitabı öneririm. Burada belirtilen herhangi bir bilgi doktorunuzun tavsiyesi yerine geçemez. Herhangi bir sorunuz varsa doktorunuz ile paylaşınız.

Sağlıklı yaşamın sırrı spordur diyerek bir de sporcu oğlumun fotoğrafını koydum.

Nisan 2008

Çizelgelerde yatay çizgide çocuğun ay veya yıl olarak yaşı, dikey çizgide de cm cinsinden boy uzunluğu veya kg cinsinden ağırlığı yazılı. (0-3 yaş aralığında ay, 3-18 yaş aralığında yıl kullanılıyor.) Çocuğunuzun kaç aylık olduğunu bulup, o çizgiden dümdüz yukarı çıktığınızda gelişiminin nerede olması gerektiğini görebilirsiniz. %50 ortalama değerdir. %50'nin üstü averajın üstünde gelişiyor (örn yaşına göre ortalamadan daha uzun), altı ise daha averajın altı demektir. Ancak yukarıda da belirttiğim gibi çocuk hep %30 veya %90 çizgisinde gidiyorsa bu sorun olarak kabul edilmez, ani iniş-çıkışlar sorun kabul edilir.

Down Sendromlu Erkek Çocuk 0-3 Yaş

Uzunluk Gelişim Eğrisi

Down Sendromlu Erkek Çocuk 0-3 Yaş
Ağırlık Gelişim Eğrisi

Down Sendromlu Erkek Çocuk 2-18 Yaş
Uzunluk Gelişim Eğrisi

Down Sendromlu Erkek Çocuk 2-18 Yaş

Ağırlık Gelişim Eğrisi

Down Sendromlu Kız Çocuk 0-3 Yaş

Uzunluk Gelişim Eğrisi

Down Sendromlu Kız Çocuk 0-3 Yaş

Ağırlık Gelişim Eğrisi

Down Sendromlu Kız Çocuk 2-18 Yaş

Uzunluk Gelişim Eğrisi

Down Sendromlu Kız Çocuk 2-18 Yaş
Ağırlık Gelişim Eğrisi

Snowball Fight

2008-05-28T14:12:00.005+03:00

Snowball Fight

Snow is fun
Night is came
Oh Santa, give us chocolate, please.
Why is it snowing?
Blue sky is gone
All the children are happy
Light is gone
Lovely snow has come
Fighting has started with snowballs
Glittering snow
High in the sky
Thunder snowball

Daniel Emre Osborn
(age 9)

Oğlumun şiirlerinden ikisi.

Spring Cinquain by Daniel Emre Osborn

2008-05-26T23:43:00.002+03:00

Crazy Wind

Wind
Breezy, Strong
Whistling, Winding, Wounding
Wind wraps around me
Rambling

Daniel Emre Osborn

Hayatı tersine yaşamak - Norman Glass

2008-05-15T21:32:00.003+03:00

Hayat Tersine Yaşanmalıydı Bence

Hayat tersine yaşanmalıydı bence
Önce ölümü savuşturmalıydık başımızdan.
Yirmi yılımızı huzurevinde geçirip,
Çok gençleştiğimiz için atılmalıydık.
Altın bir saatimiz olduktan sonra işe başlamalıydık.
Kırk yıl çalışmalıydık, ta ki,
Emekliliğin tadını çıkarabilecek denli gençleştiğimiz güne kadar.
Üniversiteye gitmeliydik sonra, liseye hazır hale gelene dek
Parti yapmalıydık
İyice ufalmalıydık, oyun oynayıp
Sorumlulukları unutmalıydık.
Küçük bir kız ya da bir erkek bebek olunca annemize dönmeli,
Son dokuz ayımızı yüzerek geçirmeli
Ve sevgi dolu bir bakışta son bulmalıydık.

Norman Glass

Bana El... Bana Ayak... Olur Musun?

2008-05-11T21:30:00.003+03:00

Gerçekten çok etkileyici... İzlediğimde gözyaşlarımı tutamadım. İnsanın yüreğine işleyen, muhteşem estetik ve yetkin bir gösteri.

Bana el, bana ayak olur musun ?

Sesi de açmayı unutmayın.

Anneler Günü

2008-05-11T21:21:00.003+03:00

Anneler gününüz kutlu olsun.

Down Sendromu'nda Konuşma ve Dile Giriş

2008-05-09T18:24:00.002+03:00

Yazan: Pat le Prevost/Konuşma ve Dil Terapisti
Çeviren:Ayşegül Turan/Konuşma ve Dil Bozuklukları Uzmanı

Bebeğiniz yeni dünyaya geldiğinde, onun konuşacağı günü hayal etmek, çok uzakta bir günmüş gibi görünür. Aynı zamanda çocuğunuzun Down Sendromu olduğu size yeni söylenmiş ise, herhalde aklınıza gelen en son soru, gelecek iki sene içinde, konuşma gelişiminin nasıl olacağıdır. Başlangıçta doğal olarak bebeğin motor gelişimi-oturması, oyuncağa uzanması, kendi kendine ayakta durması, size daha önemli görünür. Çocuğunuz iki yaşına geldiğinde, ifade ettikleri ve konuştuklarında, yaşıtlarından geride kaldığını, yaşı daha ilerledikçe de bu beceride diğer becerilerde olduğu kadar yol alamadığını fark edersiniz. Gerçekte birçok 5 yaşında Down Sendromu olan çocuğun az bir konuşması vardır. Bu hem çocuk, hem ailesi hem de çevresi için üzücü bir engel oluşturur. Peki şu sorunun üstesinden nasıl gelebiliriz ? Çocuğun konuşma ve dil gelişimine de; motor gelişimine olduğu gibi, yardım edebilir miyiz ? Cevabımız 'evet' ve inancımız şu ki, çocuğun konuşmaya hazır olmasından çok önce buna başlamak gereklidir.

KONUŞMA VE DİLE GİRİŞ

Herşeyden önce normalde konuşma ve dil gelişimi hakkında biraz bilgi verelim. Çocuklar genelde bir ve ikinci yaşları arasında konuşmaya başlarlar. Basit belki de ses olarak doğru olmayan ama herkesin anlayabildiği tek tek kelimeler, parmakla gösterme ve hecelemenin yerini alır. Bunlar konuşma öncesi becerilerdir ve gerçekte doğumdan beri süre gelmekte olan uzun bir dil öncesi gelişiminin sonucudurlar. Bebeğiniz doğumdan önce bile duymaktadır. Doğar doğmaz da çevresinde olan herşeyi görür ve dinler. Bu beceriler özellikle çocuğun karıştığı olaylarda daha önem kazanır. Örneğin banyo zamanı, yemek yeme zamanı, birisi konuşuyor veya şarkı söylüyorken. Çocuğun yukarıda sözü edilen bakma, dinleme, sesleri deneme becerilerini geliştirdiği erken aylarda konuşmaya başlayabilmesi için en az dört farklı beceriyi de öğrenmiş olması gerekmektedir.

Bunlar;

Birinci olarak çocuğunuz belli bir ses kalıbı içerisindeki seslerin her zaman aynı şeyi ifade ettiğini anlamalıdır. Örn. "Hadi babaya kucak" demenin 'Kucağa alınacağı' demek olduğu, "fış fış kayıkçı" denildiğinde 'sallanılacağı' gibi. Tek tek kelimelerden çok, önemli olan seslerin oluşturduğu kalıptır.

İkinci olarak çocuk günlük olayların her biri için farklı ve belli ses düzenlerinin (yani kelimelerin) - karşılık geldiğini öğrenmelidir. Örneğin "Banyo zamanı" demek ıslanma ve su sıçratma zamanıdır 'uyuma veya yemek zamanı' değildir.

Üçüncü olarak çocuk ifadesinin yetişkinler tarafından anında ödüllendirildiğini keşfetmelidir. Bu demektir ki bu sesleri eğer tekrar etmeye çalışıp çevresindeki şeylere etki yapmak istiyor ise, çok iyi dinlemelidir.

Son olarak da dilini tekrar etmek istediği sesleri söyleyebilmek için yeterince hızlı ve doğru olarak hareket ettirmelidir ki, onu anlayabilelim.

Görüldüğü gibi ilk kelimelerin çıkışından önce pek çok yapılacak şey vardır.

DOWN SENDROMLU OLMAK BÜTÜN BUNLARI NASIL ETKİLER ?

İlk zamanlar pek değil. Çocuğunuz eylemler ve sözcükler bir araya geldiğinde belki bakacak ve dinleyecek belki de dilin başlangıcını çok iyi yapacaktır. "Kucağıma gel", "Fış fış kayıkçı yapalım" dediğinizde diğer pek çok çocuk gibi bunlara katılımını gösterecektir. Bazı çocuklar çok şanslıdırlar ki fazladan bir yardım almadan konuşma geliştirirler. Ne yazık ki çoğunluk bu beceriyi çok zor geliştirebilir ve birkaç basit kelimeyle kalır veya onu da elde edemez.

Bunun bütün nedenlerini anlayamıyoruz fakat bu güçlüklerin neden meydana geldiğini biliyoruz. Öncelikle ilk yıllarda geçirilen kulak enfeksiyonları hafif derecede işitme kaybına neden olur. Hafif işitme kaybı kulağa pek ciddi gelmeyebilir ve genellikle ileriki yıllarda düzelir, fakat çocuğun gelişiminde çok kritik bir dönemde ortaya çıkar. Bu nedenlerle çocuğunuzu bir Kulak-Burun-Boğaz uzmanının görmesi gereklidir. İkinci olarak çocuğunuz duyma problemi olmadığında bile doğru olarak duymayabilir. Örneğin /ş/, /ç/, /t/, /d/ sesleri ona aynıymış gibi gelebilir. Bu beynin kulaktan gelen ses sinyallerini değerlendirmesiyle ilgili temel bir problemdir. Bu işleme 'İşitsel Ayırım' adı verilir. Down Sendromlu çocukların çoğunun işittiklerini ayırt etme becerileri zayıftır.

Bu demektir ki Down Sendromu olan bir çocuk konuşma seslerini sadece gerçek seslerine yakın olarak duyabilir ve bu yüzden başlangıçta çok doğru duyamadığı bir kelimeyi de söylemesi oldukça zordur. Buna örnekleri sonra vereceğiz. Son olarak da çocuğunuzun tüm vücudunda ve çeşitli vücut bölgelerinde fark ettiğiniz gevşeklik konuşma için kullanılan kasları da etkilemiştir. Bu yüzden büyük bir olasılıkla Down Sendromlu bir çocuğun kelimeleri söylendiği netlikte duymaması kadar bunları söylemek için gerekli kasları kullanmada da güçlüğü olacaktır.

Bütün bu okuduklarınız korkutucu ve yıldırıcı gelebilir, ama biz artık Down Sendromlu çocukların neden konuşma ve dil gelişimlerinde problemleri olduğunu biliyoruz ve artık bunun için birşeyler yapabiliriz.

HANGİ ÇOCUĞUN DİLİ KOLAY KAZANACAĞINI SÖYLEYEBİLİR MİYİZ ?

Ne yazık ki "hayır". Bazen iyi başlayan bir çocuk da tek kelimeyle ifade düzeyini aşması gerektiğinde takılıp kalabilir.

ÇOCUĞUN KONUŞMAYI ÖĞRENMESİNİ NASIL KESİNLEŞTİREBİLİRİZ ?

Kesinleştiremeyiz.

Fakat bu yolda ona yardım etmenin pek çok yolu vardır. Bunlardan yapmanız gerekenler ve yapmamanız gerekenler aşağıdadır.

1. Bebeğinize konuşun-kendisi ve çevresi hakkında konuşun ve onun varlığından haz alın - o kesinlikle sizinkinden alıyordur. Bunu yaparken size karşılık vermesi için ona zaman tanımayı da unutmayın. Pek çok Down Sendromlu olan çocuk size karşılık vermeden önce biraz zamana ihtiyaç duyar, eğer onlara karşılıkları için zaman vermeden başka bir konuya geçerseniz onların karmaşa yaşamasına neden olursunuz.

2. Çocuğunuzu sadece sesleri dinlemeye değil, sesleri çıkartması için de cesaretlendirin - heceleme oyunu oynayın; mama... bababa... eğlencelidir.

3. Çocuğunuzun emme ve çiğnemesini, diğer çocuklarda da olduğu gibi, konuşması için gerekli olan kasları, geliştirebilmesi için cesaretlendirin.

4. Etrafında olan şeyleri onun için mümkün olduğunca açık ve anlaşılır hale getirip anlamasına yardımcı olun. Bunu yaparken de size bakıyor olmasından, takip ediyor olmasından emin olun. Etrafında olup bitenleri "duyduğu" kadar "görmesine" de yardımcı olun.

ÇOCUĞUMUN EMME VE ÇİĞNEMEYİ ÖĞRENMESİNE NASIL YARDIM

EDEBİLİRİM ?

Yeni doğan bebeklerin emme becerileri vardır. Bu onların ağızlarına çok fazla

hava almadan, tıkanmadan nefes alarak sütü yutmalarına yardımcı olur. Bazı Down Sendromlu bebeklerin emme, nefes alma, yutmayı aynı anda koordine etmeleri güç olabilir ve yeme işlemi çok zaman alabilir ve ilk haftalarda pek çok sabır göstermeniz gerekebilir.

Bebeklerin en erken geliştirdikleri yeme hareketleri dil ile yapılan içeri dışarı hareketidir ki bu hareket sırasında dudaklar sütün dışarı kaçmaması için güzelce kapanır. Bu tür bir 'emme' hareketi ilk aylar için uygundur fakat bir süre sonra bebek ağzına daha fazla içecek ve belkide hafif katı gıdalar almaya ihtiyacı olduğunda bu hareket yukarı ve aşağı sıkma tarzında bir yeme hareketine dönüşür. Ayrıca dil kendi başına bağımsız başka hareketler de yapmaya başlar.

Artık dil sadece ritmik emme hareketleri yapmak yerine aktif olarak yiyeceği ağzın arkasına doğru iter.

Çiğnenmiş, ısırılmış yutmaya hazır yiyecekleri geriye almak kadar, dil ağzın iki yanını da keşfeder. Başka bir deyişle, dil çok sıkı çalışmaya başlar.

Daha fazlası, dil daha iyiyi dener. Eğer zayıf ise bu çetrefil hareketler de zor olur ve ilk bebeklikteki dil pozisyonlarını kullanma eğilimine dönüş mevcuttur. Sonuç şudur ki yarı katı yiyecekleri çiğnemeye çalışırken, yutmak yerine, dilin içeri - dışarı hareketleriyle yiyecek doğruca dışarı itilecektir. Bu anne için de çocuk için de oldukça cesaret kırıcı ve üzüntü vericidir. Bu duygular yeme veya yedirme faaliyetine kolaylıkla yansıtılır.

Doğru hareketi yerleştirmek zaman ve sabır alabilir, işte size bununla ilgili birkaç öneri :

a) Çocuğunuza çok sulu gıdalar vermeyin çünkü bunları ağızda kontrol etmek daha güçtür. Katılaştırılmış ezme türü daha uygundur.

b) Yiyeceği ağzın ortası yerine kenarlarına koyun böylece dil hareketlerini cesaretlendirirsiniz.

c) Çocuğunuza verdiğiniz yiyecek geri gelirse üzülmeyin bu her zaman itiraz demek değildir. Dil henüz yiyeceği ağzın arkasına götürüp yutabilecek kadar karışık ve koordine bir hareketi henüz yapamamaktadır. Denemeye devam edin.

e) Bu işe mümkün olduğunca çok zaman verin ve bir seferde çok fazla yapmaya çalışmayın. Küçük miktarlara başlayıp, bunun üzerine ekleyin.

f) Eğer dökülüp saçılmasına katlanırsanız içecekler için normal bardak kullanmak daha iyidir. Yada kapağı olan bardakları içeceklerde çubuk kullanmak çok daha iyidir. Piyasada özel kaplar mevcuttur. Referans 1* ve 2* ye bakınız. Down Sendromlu çocukların pek azı kamış kullanmayı ilk doğum günlerinden hemen sonra öğrenirler.

g) Eğer hala birtakım kaygılarınız var ise Konuşma ve Dil Terapisti ve Diyetisyen size daima tavsiyelerde bulunabilir.

YAPABİLECEĞİNİZ BAŞKA BİRŞEY VAR MI ?

Geçen birkaç yılda öğrendiğimiz en önemli şey, pek çok çocuğun aslında konuşmayı çok sevdiğidir. Anne ve babalarının söylediklerini çok iyi anlarlar ve onlara ne söylemek istediklerini de çok iyi bilirler - fakat sadece sesleri yeteri kadar çabuk ve doğru olarak üretip tekrar edemezler. Eğer bunun üstesinden gelirsek herşey daha kolay olur ve kırgınlık duygusunu da yaşamazlar.

Bunu yapabilmenin bir yolu çocuğun yapabildiklerinden yararlanarak, yapamadıklarını yapmalarına yardımcı olmaktır.

Doğal jestler hepimize zor durumlarda yardımcı olur. Odanın öteki ucundaki birine el sallamak onun dikkatini çekecektir, konuştuğumuz şeyi işaret etmek konuştuğumuz şeyin tanımlamaya yarar. Kızdığımızda suratımızı asmamız, mutlu olduğumuzda gülmemiz, birbirimizle iletişim kurmamızda hep kullandığımız kelimelerin anlamlarını arttıran doğal iletişim yollarımızdır. "Şuna bak", "Orada", "Bu doğru değil" gibi cümleler kolaylıkla basit jestler ve yüz ifadesiyle anlatılabilirler. Down Sendromlu çocuklar bu doğal jestleri bunlarla birlikte söylenen kelimelerden çok daha çabuk ve kolaylıkla anlarlar. Biz onların sahip oldukları bu beceriyi onların konuşma ve dil geliştirmelerine yardım edebilmek için kullanırız.

SÖYLEMEK İSTEDİĞİNİZ İŞARET SİSTEMİ KULLANMAK MI ?

Evet ve hayır - söylemek istediğimiz şu ki çocuğunuz gözleri yoluyla da kulakları yoluyla öğrendiği kadarını öğrenebilsin. Gördüğü ile söylediğini ya da ona söylenileni birleştirebilsin ve aynısını da bizim için yapabilsin.

Yani sıradan doğal jestler kullanmak ve bazı basit el işaretleri ile ona etrafındakileri anlatmak.

Eğer bununla kastettiğimiz sistemi ise evet bizim de yaptığımız bu.

Fakat bizim söylemek istediğimiz çocuğunuza "sağırmış" gibi davranıp herşeyi işaretlerle anlatmanız değil.

İŞARET SİSTEMİ NASIL UYGULANIR VE NE SİSTEM KULLANMALIYIM ?

Erken çocukluktan itibaren çocuğun kullanacağı anahtar kelimeleri işaretlerle sunarız. El jestleri. Çocuğa ne zaman bir kelime söylesek aynı zamanda bu kelimenin işaretini de yaparız. Böylece çocuk kelimeyi duyduğu kadar onu görür de. Bu yolla çocuğunuz iki yaşına geldiğinde konuşmuyor da olsa başka bir Down Sendromu olmayan çocuğun aynı yaşta söyleyebildiğine yakın sayıda sistematize jestleri - işaretleri - olacaktır. Bu bütün aile için çok önemlidir. Çünkü iletişim kuramadığında duyduğu başarısızlık duygusu çocukta yükselecek ve onu uzun süre etkileyecektir.

İşaret sistemi kullanarak çocuğunuz kendini anlatmak için bağırmak, çığlık atmak veya büyük bir çabayla parmağıyla işaret etmek zorunda kalmayacak - 'içecek' veya 'bisküvi' veya uyumak istediğini anlatabiliyor olacak ya da sizin dikkatinizi pencerenin dışındaki arabaya veya bağıran bir köpeğe çekebilecek. Gerçekte çocuğunuzla sohbet edebileceksiniz. Siz işaret ve konuşma kullanarak, o da işaret kullanıp sesler çıkartarak.

İşaretleri kullanma becerisi konuşmayı tüm ve doğru olarak duymadıklarını dışa vuran bazı çocuklarda daha da önem kazanır.

Örneğin iki yaşında kızı olan bir anne çocuğuna işaret kullanmadan "ilerideki durak" hakkında konuşmaktadır fakat küçük kız "tarak" işareti yapar. Bu iki nedenden dolayı çok önemlidir. İlkin anne konuştuğu konudan çocuğun sadece kafasının karıştığını farketmemiş aynı zamanda çocuğun /d/ ve /t/ seslerini de ayırt edemediğini farketmiştir. Ve bu konuda ona yardım edebilecektir. İşaret kullanmadan bu yanlış anlaşma çocuk dört yaşına gelmeden veya daha büyük olmadan açığa çıkmayabilirdi. Biz çocuklarda farklı sözcüklerin karıştırıldığına tanık olduk. Örneğin 'davul' 'bavul' ile 'pencere' 'tencere' ile ya da 'tabak' 'kabak' ile v.s.

BU İŞARETLER/JESTLER KONUŞMA GELİŞİMİNE YARDIM ETMEK İÇİN NASIL KULLANILMAKTADIR ?

Pek az çocuk konuşmayı öğrenemez. Bu çocuklar için işaret sistemi kullanmak bizimle konuşmalarının tek yoludur. Bununla birlikte çoğunluğu konuşur ve işaret sistemi kullanmak onların konuşmalarına engel olmaz, işaretlerin daima konuşma ile aynı zamanda kullanılması ve konuşmaların desteklenmesi gerekir - bu yol her çocukla aynıdır.

İşaretler sadece gelişimsel köprülerdir. Çocuğun iletişim becerisini, kelimeleri söyleyemediği, ama söylemek istediği çok şeyi olduğu zamanlarda bile gelişimini tamamlamasına ve olgunlaşmasına devam edebilmesi içindir. Çocuk konuşması geliştiğinde anlayacaktır ki konuşma onun için çok daha fazlasını yapacak ve istediklerini konuşmayla ifade etmeye başladığında ise, işaretleri düşürecektir.

İşaretler konuşmayı düzeltmeye de yardım eder çünkü çocuğunuzun kelimeleri söylemekteki ilk çabalarını anlayamayabilirsiniz - çünkü zayıf kas tonu kelimeleri söylemesini de zorlaştırmıştır. Bununla beraber eğer çocuğunuz konuşurken işaret ve jest kullanmayı öğrenmiş ise ne söylemeye çalıştığını bilecek ve kelimeyi daha net söylemesine yardım edebileceksiniz.

ÇOCUĞUM İŞARETLERİ NE ZAMAN DÜŞÜRÜR ?

Konuşması, kendini ifade etmeye yeterli olduğu zaman. Normalde çocukların kendilerini anlaşılır kılma süreci çeşitli farklılıklar gösterir - 18 aylıktan 4 yaşına ya da daha ileri bir yaşa. Biz çocukların bazılarının 5 yaş civarında işaretleri düşürdüklerini gördük fakat çoğunluğu da zaman zaman da olsa bir süre daha kullanmaya ihtiyaç duyacaklardır.

HAVADA BİRBİRİMİZE KOLLARIMIZI SALLIYOR OLMAK ÇOCUĞUMU DAHA GÖZE BATAR YAPMAYACAK MI ?

Ellerinizi sallıyor olmayacaksınız. Doğal jestlere dayanmayan işaretler bile sıklıkla bedene çok yakın yapılırlar. Çocuğunuza işaret kullanarak birşeyler açıklıyor iken bazı insanların size daha ilgiye bakacakları doğrudur. Ama annelerin bize söylediği bunun eleştirel bir yaklaşımdan çok ilgiden olduğudur. Hatta kendi çocuklarına konuşurken de işaret sistemi kullanmaya başlayabilirler. Bu insanlar genellikle çocukları işaretlerle yerinde yanıtlar vermeye başladıklarında çok etkilenmişlerdir.

BU KONUDA UZMAN OLMAYA GEREK VAR MI ?

Hayır. Başlangıçta sadece çocuğunuza açıklayacağınız önemli şeylerin işaretlerini bilmeye ihtiyacınız olacak. Çocuğunuzun kucağa alınma, yere konma, yatma zamanı, banyo zamanı, yemek ve içmek, aile üyelerini öğrenmeye ihtiyacı olacaktır. Bunlar onun için önemlidir ve kullanılan işaretler kolay ve doğaldır. Çocuğunuz ve siz birlikte küçük bir işaret dağarcığı oluşturacaksınız - ikinizin de anladıklarından - sonra onun ilgisini çeken yeni şeyleri yavaş yavaş ekleyeceksiniz - 'kedi', 'ağaç', 'ördekler', 'telefon' v.s.

Sonradan da hala kelimelere kendi cümlelerini kurmak için ihtiyacı olacaktır. Örneğin "Hadi gidiyoruz" ve "Bu benim" gibi.

EĞER ÇOCUĞUMUN KONUŞMAYI ÖĞRENME ŞANSI ZATEN VARSA NEDEN İŞARETLERLE UĞRAŞAYIM ?

Daha önce de söylediğimiz gibi bazı şanslı çocuklar konuşmayı çok fazla güçlük çekmeden öğrenebilirler fakat çok daha fazlası çok bocalarlar. Burada problem olan sadece konuşma değildir. Aynı zamanda yıllarca süren, aileye ve çocuğa çok zarar veren, duygusal kırgınlıklar yaratan iletişimsizliktir.

EĞER AİLENİN DİĞER ÜYELERİ VE BAŞKA İNSANLAR ÇOCUĞUMA İŞARET DESTEĞİYLE KONUŞMAZLARSA BU ONU ZOR DURUMA SOKMAZ MI ?

Genellikle çocuğa en çok işaret desteğiyle konuşan annedir, çünkü anne onunla herkesin olabileceğinden daha fazla birlikte olmaktadır ve aralarında işaretlerden sözcük dağarcığı oluştururlar. Ailenin diğer üyeleri de katılırsa çok güzel olur.

Gerçek olan şudur ki çocuğunuz kendisine işaret desteğiyle konuşanlardan, konuşmayanlara nazaran daha fazla bilgi alacaktır. Ve çocuklar kimlerin işaret kullandığını, kimlerin kullanmadığını çabuk öğrenirler. En önemli olan çocuğunuza herkesten görsel ipuçlarını izlemeyi öğrettiğinizdir. Bu arada eğitim okullarının çoğu işaret sistemini yavaş öğrenen öğrencilerinin pek çoğu için kullanmaktadırlar ve eğer çocuk ihtiyacı olursa buna devam edebilir. (BASİT İŞARET DİLİ ). Açıklama 4* bakınız.

ÇOCUĞUM OYUN GRUBUNA GİRDİĞİNDE NE OLACAK, DİĞER ÇOCUKLAR ONUN GARİP OLDUĞUNU DÜŞÜNMEYECEKLER Mİ ?

Hayır. Diğer çocukların düşüneceği çocuğunuzun beden hareketleri-jestler - kullanıyor olacağıdır. Bunu genellikle dili anlamlandırmak üzere yaparlar. Kendi çocuğunuz açısından da, o diğerlerinin işaret kullanıcısı olmadıklarını görecek ve öyle kabul edecektir.

HERKES İŞARET SİSTEMİNİ ÇOCUĞUYLA UYGULAMAYI KOLAY BULUR MU ?

Hayır. Bazı anneler başlangıçta işaretleri kullanırken rahatsızlık duyarlar, özellikle ulusal farklılıklardan dolayı. Biz İngilizler konuşurken ellerimizi pek kullanmayız. Ama pek az anne ve baba işaretlerle konuşmada rahatsızlık gösterdiler. Çocuğunuzla rahat ve stresiz olmanız çok önemlidir.

Eğer işaretlerle konuşmak sizi gergin ve rahatsız hissettiriyor ise vazgeçin. Pek çok anne ve baba çocukları işaretli cevap vermeye başlayana kadar kendilerini tuhaf hissederler. Sonra herşey daha iyiye gittiğinde herkes bundan hoşlanır.

Bir Yolculuk

2008-05-07T23:44:00.001+03:00

Bilgisizlik önyargıyı besler,
Önyargı aşağılamayı.
Aşağılama ayırımcılığı besler,
Ayırımcılık ise kendinden olmayanı yok saymayı.
Yok saymanın bir adım ötesi yok etmek, onun komşusu da hiç var etmemektir.

Bilgisizlik durağından hareket edip, farklı olana doğma hakkının bile layık görülmediği bir dünya terminaline varan yol o kadar da uzun değil.

Gün Osborn
2008

Neden Kaynaştırma?

2008-04-20T20:18:00.008+03:00

Türkiye'nin, daha imzaya açıldığı gün, yani 30 Mart 2007 tarihinde imzalayarak taraf olduğu ve kabul ettiği Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi 3 Mayıs 2008 tarihinde BM nezdinde yürürlüğe girdi.Sözleşmenin tüm metninin bulunduğu sayfanın linki aşağıda :

Türkçe metin

İngilizce metin

(Not: Türkiye Cumhuriyeti olarak 4 Aralık 2008 tarihinde kabul edilen sözleşme, 14 Temmuz 2009 tarihinde 7 aylık bir aradan sonra nihayet Resmi Gazete'de yayınlandı ve yürürlüğe girdi. Seçmeli protokolün onayı için hala bekliyoruz. 15.07.2009)

Bu döküman neden önemli? Çünkü uluslararası düzeyde, engelli insanların haklarını açık, net ve kapsamlı bir şekilde koruyan, ve imzalayan ülkeleri hukuken bu kurallara uymakla sorumlu tutan ilk belge. Bu belge, imzalayan devletlere, sadece engelli insanlara ayırımcılık yapılmamasını sağlama sorumluluğunu vermekle kalmıyor, bunun yanısıra, engelli insanların haklarını sağlamak, korumak ve teşvik etmek sorumluluğunu da büyük bir açıklıkla veriyor, ve devletin engelli insanların toplumda gerçek eşitliği yaşayabileceği bir ortamı yaratmaya yönelik atması zorunlu adımlarını da detaylı bir şekilde tanımlıyor. Üstelik bunun gerçekleşme sürecini de monitör edeceğini söylüyor. Bu belgeyi imzalayarak, devletimiz de bu sorumluluğu aldı. Önümüzdeki yıllarda bunun etkilerini yoğun şekilde göreceğiz.

Peki Neden Kaynaştırma?

Çünkü herkes kendisi için en uygun eğitimi alma hakkına ve bu eğitim sürecini, içinde bulunduğu toplumun tam ve anlamlı bir üyesi olma özelliğini en az kısıtlayan ortamda alma hakkına sahiptir. Engelli çocuğun bunu başarması için gereken tüm desteği sağlamak devletin ve eğitim kurumlarının görevidir.

Kişisel olarak, engelli-engelsiz ayırımı gözetmeden, çıtayı her zaman yüksek tutmaktan yanayım, beklentilerinizi ne kadar sınırlarsanız ulaşacağınız yer de ancak oraya kadar olacaktır. The Sky Is The Limit :) Zaman zaman şu anda neredeyiz, seneye nerede olmak istiyoruz diye durup düşünürseniz ve hedeflerinizi buna göre belirlerseniz, hem gerçekçiliği korumak hem de çıtayı hep bir adım ileri çekmek mümkün olabilir. Ama beklentiler ve rol modeller burada çok önemli. Dolayısıyla, evet, bence içinde bulunduğu ortam onu elinden gelenin iyisini yapmaya teşvik etmeli, etrafındaki rol modelleri de onu buna teşvik etmeli, yani hele ki bizim çocuklarımız gibi gözlem ve taklit yoluyla öğrenen çocukların entegre bir ortamda olması (elbette ki gereken bireysel desteklerin de olmasi şartıyla) en idealidir. Bu çıta sadece engelli oğrencilerin eğitildigi bir ortamda ister istemez düşük kalacak, öğretmen illa ki sınıfın ortalamasını korumak zorunda kalacaktır.

Her engel grubunu ayrı eğitim kurumlarına almanın çok yanlış olduğunu en az 20 yıldır artık tüm dünya biliyor. Görme, işitme, zihinsel, fiziksel engellilerin hepsinin, tüm çocukların kaynaştırma eğitimi alması gerektiğine inanıyorum. Gerekli destekle, her ne engele sahip olursa olsun, tüm çocuklar kaynaştirma eğitimi alabilir, bunun mümkün olduğu sayısız tecrübe ile sabit. En az 1/5 oranında (1 engelli çocuğa en az 5 engelsiz çocuk) bir sınıfta eğitim görmesi ve ayrıca bireysel eğitimle desteklenmesi en doğrusu. Gerekli destekle her türlü engele sahip, tüm çocuklar kaynastırma eğitimi alabilir, bunun mümkün olduğu sayısız tecrübe ile sabit. Bizim okulumuzda 6-8.sınıflar öğrenci birliği başkanı seçilen çocuk görme engelli. Tüm 6,7 ve 8.sınıfların oylarıyla seçildi. Diğer adaylarla kıran kırana bir seçim yaşadı ve bileğinin hakkıyla seçildi. Bu deneyimin en çok kimi zenginleştirdiğini bilmiyorum; bu başarıyi elde eden pırlanta gibi bu çocugu mu, onu engeliyle değil taşıdığı değerlerle görebilen bir okul dolusu öğrenciyi mi, okullarında bu ortamı yaratan ve besleyen öğretmenler ve okul yöneticileri mi, yoksa çocuklarının ne denli önemli değerleri içselleştirdiğini gururla izleyen tüm anne-babalar mı? Hepsi, hepimiz kazandık.

Bir çocuğun kaynaştırma eğitimine alınabilmesi için belli bir düzeyi tutturması gerekliliği veya belli bir tarz engelli olmasının gerekli olduğunun varsayılması ya önyargılardan ve/veya eldeki imkanların kısıtlılığından kaynaklanıyor bence. Bazen çocuk şu aşamayı geçsin öyle kaynaştırmaya başlasın gibi neredeyse 800m engelli koşu yaptırıyorlar. Ama zaten bu çocuk şu anda sınıf arkadaşıyla birebir aynı düzeyde bile olsa nasılsa ileride makas açılacak, o halde zaten kendi hızında geçecegi bu aşamaları bir engel gibi dikmenin ve aileleri korkutmanin ne alemi var diye insan soruyor haliyle.

Yukarıda konuştuklarımız işin biraz teorik kısmı, doğru yapılan bir kaynaştırma eğitiminin en doğru yöntem olduğuna yürekten inanıyorum. Ancak işin bir de realite kısmı var. Çocuğu sadece sınıfta bir sıraya oturtup, ilave bireysel eğitim desteği olmadan, diğer çocuklara ve ailelerine yönelik psikolojik destek verilmeden, sınıf öğretmenini bu özel çocukla yapayanlız bırakan ve sonra da başarısızlık yaşanınca, ben biliyordum olmayacağini diyen bir sistem yerine, sizi adam yerine koyan ve çocuğun bireysel gelişimiyle ilgilenen bir özel eğitimi tercih eden anneleri de çok iyi anlıyorum.

Ama bizler bu işin öncüleriyiz. Sistemi sürekli zorlamalıyız. Benim oğlumun okula başlayacağı dönemlerde size acıyan okul alırsa alıyordu, o kadar. O dönemde dahil olduğum vakıf bünyesinde, bir daire başkanı ile beraber çalışmalar yaptık ve Milli Eğitim Şura'sında kaynaştırma eğitimi için karar alınmasını sağladık. Günlerce ABD'deki engelli haklarını düzenleyen kanun üzerinden çalışmalar yaptık, rapor hazırladık ve Ankara'da sunulup Şura'dan geçmesini sağladık. Bu günkü alt sınıflar, kaynaştırma programları, Ram raporları, BEP'ler ve özel eğitim desteklerinin başlangıcı o karardır. Şimdiki ailelerin de kendilerine verilen hakları çok iyi kullanması ve Ram'ları ve okulları zorlayarak kaynaştırma eğitiminde ısrarcı olması gerektiğine inanıyorum. Aileler olarak sadece adı kaynaştırma olan uygulamaları reddedip, daha iyi bir eğitime hakkımız olduğunu anlatmamız gerekli. Bizim jenerasyon bu kapıyı açmayı başardı, yeni bebekler, yeni aileler uygulamayı ilerletecek ve mükemmelleştirecek. Biz bunun hakkımız olduğuna inanıp talep edersek başarırız, verilenle yetinirsek değil.

Tüm çocuklarımızın hak ettikleri en iyi eğitimi aldıkları günleri de görmek dileğiyle.

Gün Osborn
Nisan 2008

Doğu ve Batı

2008-04-19T20:23:00.010+03:00

Internetten gönderilen mesajlardan biri olarak posta kutuma düştü ama o kadar doğru ki ben de siteme ekledim. Ey bu mesajın yaratıcısı, adını bilmiyorum, ama süper bir iş çıkarmışsın, tebrikler !

Doğu ve Batı kültürlerinin karşılaştırması (Basit figürler çok şey anlatır.)

Blue --> Westerner - Mavi : Batılılar

Red --> Asian - Kırmızı : Doğulular

Opinion - Düşünce/Fikir

Way of Life - Yaşam tarzı/Hayat stili

Punctuality - Dakiklik

Contacts - İlişkiler

Anger - Kızgınlık

Queue when Waiting - Bekleme sırası

Sundays on the Road - Pazar günü yollar

Party - Eğlence/Parti

Travelling - Seyahat

Handling of Problems - Problemleri halletme

Three meals a day - 3 öğün yemek

Transportation - Taşıma

Moods and Weather - Hava durumuna göre ruh hali

The Boss - Patron

What's Trendy - Trend olan

The child - Çocuk

Rekabet

2008-04-14T17:53:00.009+03:00

Nedir rekabet? (Yandaki karikatür kadar hafife alınan bir şey olmadığı kesin!)

Daha iyi olma dürtüsünden kaynaklanan yarış? Kazanan alır! manifestosunun tezahürleri ? Peki "Ya ben ya o", siyah ve beyaz kadar keskin midir?

Aristo mantığı ile düşündüğümüzde bir kazanan var, bir de kaybeden, ben kazanmıyorsam o halde ben kaybedenim... miyim acaba? Kaybetmek kötüdür o halde kazanmak iyidir.. midir acaba?

Bugünlerde aklım rekabet kavramına takılı. Önce katıldığım bir seminerde kısaca üstünden geçilmişti, birbirinden müşteri saklayan pazarlama uzmanlarının firma içi yıkıcı rekabetinin nasıl önlendiği konuşulurken. (Çözüm basit, bireysel prim değil, genel karlılıktan şöför dahil herkese prim dağıtılmaya başlanınca olay bitmiş.) Daha sonra da Robert Cem'in hafta sonları gittiği kurstan bir süre önce gelen, belli bir seviyeye gelmeyenlerin artık konserlere çıkamayacağını söyleyen bir mesaj zihnimin derinliklerinden yukarı çıkıverdi.

Yeni bir kelime okudum bugün "Coopetition" diye ; cooperation (ortaklaşa çalışmak) ile competition (rekabet) kelimelerinin bütünleşmesinden oluşmuş, Türkçesini bilmiyorum, var mı onu da bilmiyorum. (Varmış, Wikipedia'da buldum, ortaklaşa rekabet demişler ama çok sevmedim, Coopetition gibi vurucu değil, daha ziyade tarif edici bir terim olmuş).

Rekabet hayatımızın her anında var, çünkü insan doğasında var. Ne de olsa basit organizmalarda bile yaşam döngüsünü devam ettirebilmek, yaşamak için rekabet şart. Ama aynı zamanda her kaybedenle beraber biz de kaybetmiyor muyuz biraz? Her geride kalan "o", "biz"in gücünü azaltmıyor mu biraz?

"Ben"den çıkıp "biz"e geçebildiğimiz oranda rekabeti de coopetition'a çevirmeyi beceriyoruz. Ve "biz" olmayı başardığımız her adımda, tekrar bu kez yeni bir düzeyde, "biz ve onlar", "ben/biz daha iyi olmalıyım/z" düşünceleri bir hayalet gibi peşimizi bırakmıyor. Bir kez daha içinde bulunduğumuz yarışa farkı gözlüklerle bakıp, bir kez daha aslında "biz ve onlar" yok, sadece "Biz" varız'ı keşfetmemiz gerekiyor.

Çok uluslu şirketlerde de "biz"i bulmamız gerekebiliyor, zihinsel engelli çocukların ritm yaptığı bir kursta da. Ritm grubunun, "grup" haline gelmesi ve çocuklara verdiği aidiyet duygusu en büyük başarıdır aslında. Grubun her üyesi, kendini, birileriyle yarışmak zorunda kalmadan, diğerlerini geçmek hırsı yaşamadan veya geride kalıp seçilememek, burada da başaramadım, burada da kötülerdenim duygusunu yaşamadan, sadece varlığıyla grubun bütünlüğünde önemli ve anlamlı bir yeri olduğunu bilerek tanımlıyorsa ve kendisiyle yarışıyorsa, bunu yapabilen bir grup zaten rekabeti bambaşka bir düzeye taşımış demektir.

Ben rekabet topuna çok dalan bir insanım, hep en iyiyi yapmaya çalışırım, çok da zevk alırım. Artık anlıyorum ki hırslı olmakta, hatta "biz" için çalışmakta değil marifet; marifet "biz"in tanımını durmadan değiştirebilmekte ve büyütebilmekte. İşte o zaman coopetition'ın tadına doyum olmaz.

Gün Bilgin
2008

Normallerin İçinde Böyle Çocuklar...

2008-04-07T17:52:00.010+03:00

.
Dün bir arkadaşımdan mesaj geldi. Büyük oğlu altı yaşında, Down Sendromlu ve Ankara'da özel eğitim veren bir devlet anaokuluna gidiyor ve başka bir kurumda da bireysel eğitim alıyor. İlkokulda kaynaştırma eğitimi almasını istiyorlar. Onunla hergün birebir eğitim yapan öğretmeninin görüşü Alperen'in kaynaştırma eğitiminden çok faydalanacağı ve uyum sağlayacağı.

Anne, bu fikrini çocuğun gittiği anaokulundaki psikolog ile paylaştığında aldığı cevap şu:
"Normallerin içinde böyle çocuklar bunalıma girer, hatta çocuklar bunu taciz bile edebilirler. Çocuğun psikolojisi bozulur. Bir an önce çocuğun durumunu kabul etseniz iyi olur."

İnsanların böyle bir mesajı hiç utanmadan nasıl söyleyebildiklerini gerçekten anlamak istiyorum. Böyle bir cümleyi kullanma hakkını kendinde gören kişi bir psikolog ve çocuğunuzun geleceğini şekillendirecek bir konuşma yaparken size ilk cümlesi "normallerin içinde..." diye başlıyor "böyle çocuklar..." diye bitiyor. Yani "zaten engellilerin toplumun içinde yeri yok" fikrini o kadar içselleştirmiş ki daha genel tanımlamayı aşıp bahsedilen çocuğu bile göremiyor, görebildiği sadece "böyle" çocuklar. Onunla her gün çalışan öğretmenin görüşlerinin bile önemi yok. O biliyor zaten. Acaba elinin altındaki çocuk nasıl bir çocuk, üstünden "böyle çocuklar" perdesini kaldırıp Alperen'in gözlerine baktığında kimi göreceksin? İlkokula hazırlık becerilerine sahip mi, eksikleri varsa önümüzdeki yıla kadar bunların üzerinde nasıl çalışıp onu hazırlayabiliriz, okulun yöneticilerine, öğretmenlerine nasıl destek verebiliriz ve onların Alperen ile iyi bir iletişim kurmalarına nasıl yardımcı olabiliriz...

Bunlara gerek görmemiş, ne gerek var ki "normallerin arasında böyle bir çocuk" işte, nasılsa bu iş yürümeyecek ve kuyruğunu kıstırıp geri gelecek...Nasılsa diğerlerinden farklı olduğu için dışlanacak, nasılsa diğer çocuklarla anlamlı ilişki kuramayacak, nasılsa anne o kadar hayalperest ki oğlunun sınıfındaki çocuklarla arkadaşlık yapabileceğini bile düşünüyor olabilir, zavallı kadın, hala durumunu kabul edememiş...

Yalnız ufak bir problem var. Bunların hepsi aslında gerçekten yaşanan, gerçekleşen hayaller. Sadece gelişmiş ülkelerde değil, psikolog inanmayacak ama Türkiye'de de yaşanıyor. Hem de yıllardır. Kolay değil, doğru, zahmetsiz değil, doğru, ama mümkün. Oh, hem de nasıl mümkün. Koşa koşa gidilen ve hep beraber yapılan makarna-sosis partileri de mümkün, sırf onun katılabilmesi için ertelenen doğum günleri de mümkün, İngilizce öğrenmesi de mümkün, diğer çocukların onu sadece sevmeleri değil, başarılarını gözlemledikçe ona saygı duymaları bile mümkün. Kaynaştırmanın çocuğu sınıfa atıp gitmek olmadığını anladığınız ve gereken desteği verdiğiniz zaman bunların hepsi mümkün.

Sevgili arkadaşım, sen ve ben ve bizim gibilerin bir işi de "böyle psikologları" "böyle eğitmenleri" "böyle cahilleri" eğitmek. Bunu bir çeşit sivil toplum hizmeti olarak görmek lazım. Onlar da öğrenecekler ki bu hayatta öylesi-böylesi yok, herşey insanlar için.

Gün Osborn
2008

"The Earth Hour"

2008-03-30T18:45:00.011+03:00

Dün gece saat 20:00'de ışıklarınızı kapattınız mı?

Bizim evde, önce bir "Ama o saatte maç var" ve "Ama saat 8'de Dr.Who başlıyor" itirazları çıksa da, Robert Cem ve ben ayağımızı sağlam bastık ve tüm ışıkları kapatıp biz de Dünya Saati'ne dahil olduk.

Mum ışığı ile yemekte bir yandan tabağımızın içindekileri görmeye (üstelik de balığın kılçıklarını yutmamaya) çalışırken bir yandan da Dünya Günü hakkında konuştuk. Daniel Emre çok güzel bir soru sordu;

Ama dışarı bak anne, ışıklarını kapatmayan bir sürü ev var, bizim kapatmamızın önemi var mı?

Gerçekten de komşularımızdan kapatmayan bir sürü ev vardı, sadece birkaç ev kapatmıştı. Peki herkes katılmıyorsa bizim yapmamızın bir önemi var mı sahiden? Evet var, dedim, hem de çok önemi var çünkü tek başına bile kalsan sen doğru bildiğin yolu takip edeceksin. Biz küresel ısınmanın zararlarını biliyoruz, bilmeyenler varsa onlar da öğrenir belki.

Okullarında çevre bilinci konusunda çok güzel çalışmalar yapıyorlar ve hem Robert Cem hem Daniel Emre bu konularda oldukça bilinçli, dolayısıyla küresel ısınmayı, enerji tasarrufu fikrini gayet iyi biliyorlar. Benim okul yıllarımda bize gururla ülkemizin su kaynaklarının zenginliği öğretilmişti. Şimdi ise Türkiye'nin aslında su fakiri bir ülke olduğuna ve küresel ısınmanın bizim ülkemizi de şiddetle etkileyeceğine inanmak istemiyoruz bir türlü. Ama geçen yaz yaşadıklarımızı düşündüğümüzde, 2030 yılında Türkiye'nin de susuzluk sorunu yaşayacağını söylendiğinde bu hiç de inanılmaz gelmiyor artık. Türkiye'nin su kaynakları Irak'tan bile az. (Kaynak www.wwf.org.tr/ )

Yani Daniel'ciğim, evet, hiç kimse farkında olmasa bile senin farkında olman ve elinden geleni yapman çok önemli, su damlaları olmadan okyanus da olmaz.

"Do what you can,

with what you have,

where you are."

Teddy Roosevelt

Gün Osborn

2008

Turkish Delight

2008-03-28T10:04:00.000+02:00

http://davehingsburger.blogspot.com/2008/03/turkish-delight.html

Sinan Cetin Klibi - Mutlu Ol Bu Bir Emirdir!

2008-03-25T22:49:00.003+02:00

İlk başta seyredildiğinde "silah zoruyla toplumu değiştirmeye kalkışmışlar, traji komik bir olay" diyen bir klip ve mesaj gayet açık gibi ama... içine girip biraz düşününce...

Ben bu klibi beğendiğimi söyleyemem. Bir kere o yıllarda yapılmaya çalışılan şey, büyük bir devrim sonucu kurulmuş, genç ve eskisinden çok farklı prensipler üzerine yükselmek ve yeni bir nesil yaratmak isteyen yeni bir yönetimin yani genç Cumhuriyet'in, bir imparatorluğun küllerinden silkinip, giyimiyle, alfabesiyle, müziğiyle, diliyle çağdaş bir kültür yaratmaya çalışmasıydı. Günümüzden geriye bakıldığında elbette ki yöneticilerin elitist yaklaşımlarla yaklaştığını, teşvik etmenin yanısıra zorlayıcı bazı eylemler yapıldığını görüyoruz ve bunları eleştiriyoruz. Hataları radyoda hem türküyü hem çoksesli müziği beraber çalmamaktı. Ama bir yandan da, kendimizi zaman makinasıyla 1930'lara ışınlarsak, ümmet bilinçsizliğinden ulus bilincine geçişin çok kolay olmayacağının ve dünya alıp başını gitmişken, bu sürecin doğal gelişimini beklemeye belki de çok vaktimiz olmadığını anlayabiliriz tahmin ederim. Tanzimat'tan beri bir kaçan trenin peşinden koşma ruh hali içindeki bir ülkeden bahsediyoruz burada.

O yıllarda radyolarda türkü çalınmamış, yerine çoksesli müzik çalınmış ama klipte gösterildiği gibi evlere baskınla türkü çalınmasının falan yasaklanmadığını da hatırlatmak isterim.

Çoksesli müzik çok mu lazımdı, çalmayıvereydiler, madem insanlar türkü seviyorlar türkü çalsalardı, diye sorarsanız benim fikrim evet lazımdı, çoksesli müzik aslında çok sesli düşünceye benzer, farklı katmanlarda farklı melodiler, farklı ritimler ve farklı enstrümanların her biri harmoni içinde çalışırlar. Çok sesli müziği dinlerken beyninizi daha yüksek kapasitede çalıştırırsınız. Kültür dediğimiz şey de aynı bu müzik gibi çok katmanlı bir şey. Müziğiyle, resmiyle, estetiğiyle, romanıyla, eğitimiyle, kadın haklarıyla, kadın-erkek ilişkilerinin şekliyle, bireyselliğiyle, aklın sorgulayıcılığıyla, yaratıcılığı destekleyiciliğiyle bir bütün ve bu bütünün tüm katmanları birbirini şekillendiriyor. Evet, 1930'larda radyolarda türkü yerine çok sesli müzik çaldılar çünkü, şimdiye dek gelmiş olandan farklı bir düşünce şekli, yani çok sesliliğe tahammül edebilen, aklın sorgulayıcılığına itibar eden bir düşünce şekli yerleştirmeye uğraşıyorlardı ve biliyorlardı ki buna ulaşmak için kültürün tüm katmanlarıyla beraber hareket etmeleri, hepsini bir arada yapmaları lazımdı.

Keşke 2008'te öyle bir nesil yetişmiş olsaydı ki hepsi Mozart, Beethoven, Çaykovski kimdir bilseydi. Bunların yanısıra keşke hepsi Dede Efendi'yi de, Münir Nurettin'i de, ama hakkıyla, bilebilselerdi, müzik kültürleri İbrahim Tatlıses'le sınırlı olmasaydı. Bunları bilmeye ne gerek var diye düşünürseniz, böyle bir nesil, kendi dar kalıpları içinde sıkışıp kalmamış, dünya kültürünü tanıyan, çok yönlü, geniş ufuklu bir nesil olurdu da o yüzden. Sinan Çetin bunları bilmez mi, bal gibi bilir ama devir başka değerlerin yükseldiği bir devir, o da fırsatçılıkta elinden geleni ardına koymuyor tabii ki.

Gün Osborn
2008

21 Mart Dunya Down Sendromu Gunu

2008-03-24T00:15:00.004+02:00

Merhaba,

21 Mart Dünya Down Sendromu Günü sebebiyle, DS organizasyonları bu hafta dünyanın her yerinde aktiviteler düzenliyorlar. Down sendromu 21.kromozomun 3 tane olması nedeniyle oluşur, dolayısıyla 21-3 tam uygun tarih. Ben de, bu günün farkında olmanızı ve Robert Cem'in onuruna aşağıdaki 5 şeyi yapmanızı diliyorum.

* Down sendromu nedir öğrenin.

* Çocuklarınıza ne olduğunu öğretin.

* "Everybody belongs" (herkesin yeri var) kelimelerinin anlamı hakkında düşünün.

* Çocuklarınızla toleranslı olmak ve kendimizden farklı insanlara nasıl davranmak gerektiği hakkında konuşun.

* Bu mesajı paylaşın.

Teşekkür ederim.

Gün Osborn

Hollanda'ya Hosgeldiniz

2008-03-23T23:59:00.004+02:00

Yazan: Emily Perl KINGSLEY

TÜM HAKLARI MAHFUZDUR

Yazarın izni ile Türkçeye çeviren: Gün Osborn

Benden sık sık engelli bir çocuğu yetiştirmenin deneyimlerini anlatmam istenir - bu benzersiz deneyimi paylaşmamış insanların bunu anlamasına yardımcı olmaya çalışmak için, bunun nasıl bir his olduğunu tahayyül edebilmek için. Bu işte şöyle bir şey…

Bir bebek sahibi olacağınız zaman, bu muhteşem bir tatil planlamak gibidir ; İtalya’ya. Bir sürü rehberlik kitapları alırsınız ve harika planlar yaparsınız. Büyük Tiyatro, Kolosyum, Michelangelo, David. Venedik’teki gondollar. Bazı İtalyanca işe yarar cümleler öğrenirsiniz. Hepsi çok heyecan vericidir.

Aylar süren hevesli bekleyişten sonra, nihayet beklenen gün gelir. Bavulunuzu toplar ve gidersiniz. Saatler sonra uçak iner. Hostes içeri gelir ve “Hollanda’ya Hoşgeldiniz.” der.

“Hollanda!?” dersiniz. “Ne demek Hollanda? Ben İtalya için yer ayırtmıştım. Benim İtalya’da olmam gerekiyor. Bütün hayatım boyunca İtalya’ya gitmeyi hayal ettim.”

Ama uçuş planında bir değişiklik olmuştu. Hollanda’ya indiler ve orada kalmak zorundasınız.

Önemli olan şey sizi korkunç, pis bir yere; salgın, kıtlık ve hastalık dolu bir yere götürmediler. Burası sadece değişik bir yer.

Evet, gidip yeni rehberlik kitapları almalısınız. Ve tümüyle yeni bir lisan öğrenmelisiniz. Ve asla tanışamayacak olduğunuz tümüyle yeni bir grup insanla tanışacaksınız.

Burası sadece değişik bir yer. İtalya’dan daha yavaş akıyor, İtalya kadar çarpıcı değil. Ama burada bir süre bulunduktan ve biraz nefes almaya vakit bulduktan sonra, etrafınıza bakarsınız… ve farketmeye başlarsınız ki…. Hollanda’nın yeldeğirmenleri var…. ve Hollanda’nın laleleri var. Hollanda’nın Rembrandt’ları bile var.

Fakat tanıdığınız herkes İtalya’ya gidip gelmekle meşgul… ve herkes orada ne kadar harika zaman geçirdiklerini anlatıp övünüyor. Ve, hayatınızın geri kalanı boyunca “Evet, orası benim de bulunmam gereken yerdi. Ben de onu planlamıştım.” diyeceksiniz.

Ve bu acı hiç, hiç, hiç ama hiç geçmeyecek… çünkü o rüyanın kaybı çok çok önemli bir kayıp.

Ama…. Eğer hayatınızı İtalya’ya gitmediğiniz gerçeğine yas tutmakla harcarsanız, o çok özel, çok hoş şeylerden zevk alma özgürlüğünü hiç bulamayabilirsiniz … Hollanda’ya ait olan.

©1987 EMILY PERL KINGSLEY TÜM HAKLARI MAHFUZDUR

Yazarın izni ile Türkçeye çeviren : Gün OSBORN

Yeteri Kadar Soyledim !

2008-03-23T23:38:00.004+02:00

Sizlerle paylaşmak istediğim bir yazı okudum. Yaklaşık bir yıl kadar önce, bu aşağıdaki deney benzeri, milletvekillerimizin rol aldığı bir deney yapılmıştı . O gün haberleri izlediğimde çok sinirlenmiş ama neden sinirlendiğimi kendime bile çok açıkça izah edememiştim. Daha sonra Robert Cem ilk doğduğunda yaşadığım bir olayı hatırlayarak bağlantıyı kurmuş ve neden kızdığımı anlamıştım; "Oh Tanrım İyi Ki Ben Değilim / Benim Çocuğum Değil" ifadesiydi insanların suratındaki. Aşağıdaki yazı bunu o kadar güzel ifade etmiş ki ...

YETERİ KADAR SÖYLEDİM !
Dave Hingsburger

Beni delirten bir eğitim filmi izledim. Gerçekten delirten. Değerlendirmem ve geri göndermem için postayla gönderilmiş. Bir grup öğrencinin engellilik deneyimi kazanmasını anlatan, bir çeşit youtube tarzı bir film. Öğrencilerin gözlerinin üstüne kumaş bağlayıp, daha sonra, başarısızlıkla, bir yapboz yaptırmaya çalıştılar. Tekerlekli sandalyelere oturup, sağa sola çarptılar. Kulak tıkaçları verdiler ve başkalarıyla konuşturmaya çalıştırdılar. Daha sonra da hiç durmadan, uzun uzun ne kadar çok şey öğrendikleri hakkında konuştular.

Engelli olmanın zor olduğunu öğrendiler.

Yok Ya !

Ne kadar aptalca. Klişelere meydan okuyan değil, onları pekiştiren bir çalışma bu. "Öteki" olmadığı için şükran duymayı pekiştiren bir çalışma. Hiyerarşiyi pekiştiren bir çalışma - tam ihtiyaç duyduğumuz şey !

Ve aptalca, aptalca, aptalca.

Görme engelli bir kişi bu yapbozu 6 saniyede çözerdi. Çünkü dokunuşuyla hareket etmeyi bilirdi. Bir ter damlası bile dökmeden.

Yürüme engelli bir kadın tekerlekli sandalyeyi hiç sorunsuz kullanabilirdi. Çünkü kontrol çubuğunun nasıl işlediğini tam olarak bilirdi. Duvarın yanına bile yaklaşmazdı.

Yaşayan herhangi bir işitme engelli kişi işaret dilini bilirdi, iletişimin temellerinden biri.

ENGELLİLİK kavramını konu yapmışlar. Öğrencilerin ENGELLİLİK konusunda deneyim kazanmasını sağlamaya çalışmışlar. Tüm yaptıkları aslında yürüyebildiklerini, görebildiklerini ve işitebildiklerini bildikleri halde engelli oldukları fikri ile dalga geçmekti. Bu HİÇBİRŞEY. Hiç Bir Şey.

Kızgınım.

Çünkü aslında konu Engellilik değil. Lütfen bunu anlayın. Körlüğün, sağırlığın veya tekerlekli sandalyede bir yaşamın üstesinden gelmek değil.

Konu bağnazlık.

Konu gözlerinin üstünde bir bez parçası ile yapboz yapmaya çalışmanın, bir başka hayatın anlamını çözmeye yeteceğini zanneden tavırlar. Konu, "Aman Tanrım İyi Ki Ben Değilim." diye düşünen tavırlar. Konu gerçek engelin engellilik olduğunu zanneden tavırlar.

Engel hiçbir zaman engellilik olmadı- engel, nesillerce insanın hayata tümüyle katılımını engelleyen tavırlar oldu. Ayırımcılığa yol açan tavırlar. İşsizliğe ve fakirliğe yol açan tavırlar.

Haydi beraber söyleyelim.... toparla, ayır, eziyet et, yok et.

Engelli insanların tarihçesi işte bu. Kuralcıların öğrenmesi gereken işte bu.

TOPARLA AYIR EZİYET ET YOK ET

Bi tane salak yapboz ve bez parçası değil.

Bu nasıl bir sığlıktır?

Şimdi bu çocuklar bu dersten ne kadar şanslı olduklarını hissederek ayrıldılar. Ve bu şans duygusunu. Ötekinden daha iyi, hatta daha yüksek olmayı. Engelli olmamayı. Bir demet bağnaz pişirmenin ana malzemesi bu işte.

Bundan nefret ettim.

Sanırım biraz belli oluyor, ha?

Yeteri kadar söyledim.

Dave Hingsburger
Yazarın izniyle çeviren: Gün Osborn